Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2021
Фонд «Вместе против рака» запускает новый проект ONCOmonitor: мы планируем создать цифровую платформу для сбора и визуализации информации о качестве и доступности онкопомощи во всех регионах страны. В результате на интерактивной карте России будут отображаться основные показатели регионов, характеризующие различные аспекты онкопомощи в России, включая самые разные критерии ее качества и доступности. Идея проекта опубликована на сайте Агентства стратегических инициатив (АСИ). Просим поддержать наш проект и проголосовать за него.
На сайте АСИ проект ONCOmonitor представлен под названием «Цифровая платформа (интерактивная карта с данными) для общественного мониторинга качества и доступности онкологической помощи в Российской Федерации». Рассказываем коротко, в чем его суть.
Мы начинаем общественный мониторинг реализации онкопрограммы – организации и оказания онкопомощи в разных регионах России – на основе обратной связи (анкетирование) от пациентов и работников здравоохранения. Организация общественного мониторинга будет осуществляться в соответствии с законом об общественном контроле в Российской Федерации.
Цель проекта – улучшение качества и доступности медицинской помощи по профилю «Онкология», оценка эффективности работы онкослужбы в рамках нового реализация нацпроекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» и президентского поручения об организации оказания медпомощи гражданам на основе клинических рекомендаций.
«Фонд совместно с пациентским и профессиональным сообществом хочет создать платформу для обратной связи и создать достоверную картину того, что происходит на местах. Это поможет нам собрать консолидированное мнение о состоянии онкопомощи в регионе и в целом по стране. Это даст возможность формулировать наши предложения ответственным за данный сектор, – поясняет суть проекта его лидер к.м.н. Баходур Камолов, президент фонда “Вместе против рака”. – В российской онкологии есть оснащенные клиники, хорошие врачи, инвестиции и готовые к диалогу пациенты. Для качественного оказания онкопомощи нам всем нужно объединить усилия для построения предметного и конструктивного диалога и выработки соответствующих решений. Именно в этом цель нашего проекта».
Полина Габай, адвокат, к.ю.н. вице-президент фонда «Вместе против рака» поясняет, что платформа позволит врачам и пациентам высказаться о происходящем, притом сделать это аргументированно – анкеты минимизируют субъективный фактор: «Мы полагаем, что это уменьшит количество жалоб и обращений граждан в органы надзора и власти, снизит градус социального напряжения. Обратная связь от пациентов и врачей обретет юридическую форму и значение. А результаты общественного мониторинга дадут возможность вести аргументированный разговор с регулятором».
Платформа будет представлена в виде интерактивной карты России, отображающей основные показатели регионов, которые характеризуют аспекты онкологической помощи в РФ: динамика заболеваемости, смертности, выявляемости онкозаболеваний, иные показатели национальных и федеральных проектов, удовлетворенность граждан и специалистов качеством и доступностью онкопомощи в разрезе различных критериев ее оказания.
Для реализации проекта разрабатываются анкеты для опроса онкопациентов и их родственников, а также работников здравоохранения. Полученные ответы будут проанализированы по каждому региону отдельно и результаты этого общественного мониторинга будут визуализированы на интерактивной карте. Информация будет также получена из официальных источников (статистические данные Минздрава, Росстата).
Основные данные, которые отобразятся на интерактивной карте:
1. Население в регионе (последние данные Росстата)
2. Заболеваемость онкологическими заболеваниями в регионе
3. Смертность от онкологических заболеваний в регионе
4. Динамика показателей федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» в регионе
5. Общее количество поступивших анкет, в том числе доля положительных и отрицательных отзывов (в процентах)
6. Основные проблемы в регионе (исходя из полученных ответов) по следующим критериям:
доступность медицинской помощи;
инфраструктура и оснащение;
маршрутизация пациентов;
установление диагноза, диагностика;
лечение;
лекарственное обеспечение;
доступность сопроводительной терапии;
осложнения при лечении онкозаболеваний;
иные проблемы.
Мы очень надеемся на Вашу поддержку! Проголосуйте за эту идею на сайте Агентства стратегических инициатив. Это очень важно для развития и совершенствования онкопомощи в России. Мы сделали для вас простую инструкцию по голосованию.
Ежеквартальные отчеты по результатам общественного мониторинга будут публиковаться на сайте проекта (в разработке), а также направляться в комитет по охране здоровья Госдумы, Правительство РФ, Администрацию Президента, другие органы власти, а также Общественную палату РФ и общественные палаты субъектов РФ.
Проект предлагается реализовать в 2022–2023 годах с возможностью продления.
Реализация проекта поможет решить целый ряд вопросов:
улучшить обратную связь между пациентами, специалистами и государством;
высветить реальные проблемы пациентов и специалистов в конкретных регионах;
создать основу для прозрачной и открытой системы управления качеством онкологической помощи в России;
ускорить реагирование гражданского общества на проблемные вопросы в сфере онкопомощи;
улучшить показатели национальных и федеральных проектов в сфере здравоохранения: сокращение смертности, увеличение выживаемости, улучшение выявляемости онкологических заболеваний и качества оказания онкопомощи;
повысить уровень знаний пациентов в сфере медицинского права и их ответственность за свое здоровье.
