Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Елена Лебедева (или Елена Кисточка, как она подписана в своём инстаграме) борется с раком уже больше трех лет. За это время у нее случилось два рецидива, — в начале 2020 года и в начале 2021 года. Возможно причиной стало неверное лечение, наличие предрасположенности к болезни и многие другие негативные факторы, но Елена не теряет боевой настрой и находит позитив в каждом дне и продолжает бороться с болезнью. Ее история — от попыток определить диагноз до текущего лечения — специально для ToBeWell.
Осень 2017 года у меня была жутко загруженная и продуктивная. В тот момент жила и работала в Иваново, но собиралась переехать в Ярославль. И некоторое время я даже жила на два города. В самый обычный день ехала на замер кухни — выполнять стандартную рабочую процедуру для проектировщика. Чувствовала себя нормально, но когда надевала бейджик, ощутила шишку на груди и тут же пошла за советом к коллегам. Они сразу сказали, что нужно к онкологу — легко прощупывался бугорочек сантиметра два на четыре. Я нашла двух прославленных специалистов: у одного значился стаж 47 лет, а у другого — 42. И решила получить два независимых мнения.
Первый, осмотрел меня, сказал, что «нужно резать и смотреть, что это». Меня такая формулировка спугнула — не хотелось идти на крайние меры, и обойтись таблетками или другими методами лечения.
Второй врач меня встретил очень радушно, оказался моим земляком из Ростовской области, и все общение у нас проходило в такой веселой атмосфере, с шутками, интересными историями. Конечно, эта консультация сильно отличалась от первой. Доктор сделал мне УЗИ, ничего подозрительного не увидел, но предложил сделать маммограмму (обычно ее не рекомендуют делать до 30, а мне было всего 28 лет). Вердикт он вынес сразу — гормональный сбой. Лечить посоветовал его не таблетками, а личной жизнью — посоветовал мне завести мужчину, чтобы он меня «побольше щупал».
После этих консультаций я забыла про врачей месяца на два — не могу сказать, что слова последнего врача меня успокоили, но дальнейших действий предпринимать я не стала. Но при этом проблема никуда не исчезла — эта шишка продолжала меня беспокоить и начала увеличиваться.
Через два месяца я проснулась и увидела синяк на полгруди красно-синего цвета. Я сразу побежала к своему врачу-«земляку», и он предположил, что я упала и ударилась, но ничего подобного не случалось. Тогда он сделал прокол — биопсию, созвали врачебный консилиум — шесть человек внимательно осматривали меня и, кажется, вечность обсуждали полученные результаты. У образования были неровные формы, неровное черное пятно, диагноз «рак» или «онкология» никто не называл.
Их вердикт звучал так: межреберный невроз, который опух и превратился в шишку, а эта шишка в итоге дала синяк, из-за того, что лопнули кровеносные сосуды. Для своего же успокоения я сходила к эндокринологу, гинекологу и к другим врачам, чтобы опровергнуть все подозрения. По обследованиям я оказалась абсолютно здорова, но шишка-то никуда не делась…
Во время этих больничных квестов по врачам наступил долгожданный отпуск. Я поехала в Калининград, к тете. К тому моменту мое состояние уже начало ухудшаться, шишка росла, словно третья грудь. К вечеру поднималась температура до 39, шишка горела еще сильнее. Но я все равно взяла следующий билет — решила, что нужно поехать к маме в Ростов-на-Дону. Южная летняя жара никак не помогла мне, только усилила непонятные симптомы. Через знакомых я нашла еще одного онколога в Ярославле, мне назначили приём у него, и я рванула обратно.
На осмотре врач сразу сказал, что болезнь в ужасно запущенной форме — шишка перестала быть круглой и начала напоминать паука, расползаясь по всей груди.
Но врач все равно не подозревал рак, мол, слишком рано в моем возрасте болеть раком...
И снова начались проверки. После очередного онколога я поехала на УЗИ. Казалось бы простая процедура, но оказалась очень болезненной — он очень долго и с нажимом водил по мне аппаратом, под конец манипуляции и вовсе стали невыносимыми. Все, что я услышала тогда на приеме, было «Интересная штука!». Такое отношение меня шокировало. На тот момент прошло уже полгода, как я обнаружила шишку, и все это время диагноз был непонятен. Невроз. Синяк. Мастит. Гормональный сбой. А теперь ещё и — «интересная штука» — диагнозы звучали смешнее и страшнее.
Узист посоветовал мне записаться к онкологу. Это уже был бы четвертый платный онколог, и понимание этого начало меня раздражать, и я записываться на прием не стала — поехала на работу. Но коллеги, видя мое состояние, вызвали мне скорую. С ней мне повезло — медсестра вошла в мое положение и повезла меня в клинику, которая славилась опытными хирургами.
Главврач с еще двумя хирургами провели мне очередное УЗИ. Результаты оказались в разы серьезнее «нелактозного мастита».
По результатам осмотра было принято решение на госпитализацию, я дала согласие на все нужные процедуры. Сразу пригласили анестезиолога, планировали удалить образование в тот же день. Но это не удалось, поэтому провели только гистологию и взяли образец тканей для исследования. Семь дней после я провела в больнице с ежедневными анализами, результатов которых я не увидела ни разу.
Со мной тогда лично говорил главврач, хирург с огромным стажем, и предупредил, что я должна быть готова ко всему. Я спала в палате, зашёл врач и начал зачитывать диагноз.
Я ничего не понимала, и он заставил меня прочесть диагноз вслух. Единственное, что я запомнила навсегда из той бумаги — протоковый рак второй стадии.
Друзья, узнав о диагнозе, смогли быстро организовать прием в ивановской клинике. В назначенный день поехала в Иваново, прием онколога, пересмотр анализов — стадия уже третья, а не вторая, да и шишка начала прощупываться намного дальше.
План лечения включал в себя шесть «красных» химий, операция и после — лучевая терапия.
Через тринадцать дней после второй химии выпали волосы.
Первые дни после химии проходили тяжело. Болело абсолютно все, очень хотелось, чтобы меня сдавили чем-то со всех сторон, устроили меня в кокон. Начался жуткий тремор — я не могла донести ложку с супом до рта, не получалось самостоятельно поесть. Психологически было тяжело. Я не хотела ни с кем общаться, практически не ела и только спала. Отпустило меня только на пятый день. Вторая химия была назначена через двадцать один день после первой. Через тринадцать дней после второй химии выпали волосы.
К каждой химии я готовилась, как к празднику. Я не концентрировалась на том, что мне было плохо, я не боялась химии, хотелось больше позитива. Я красила ногти на руках и ногах в красный цвет, покупала длинные платья и шляпы — чтобы на «красной» химии чувствовать себя хорошо. Смотрели на меня очень странно.
В процессе мне предложили пойти по экспериментальному протоколу — с новыми швейцарскими противорвотными лекарствами вместо обычного «Церукала». Нас было трое, при нас открывали кейс, доставали три бокса и предлагали выбрать один из них. В двух боксах были пустышки, в одном — правильная терапия.
С тремя химиями мне повезло — мне было плохо, но явно лучше, чем двум другим женщинам. Но с четвертой, видимо, я выбрала пустышку, и тогда я почувствовала все побочки в многократном размере.
Я научилась понимать реакции своего организма на химиотерапию: смогу ли я поесть, как лучше спать и так далее. Мне повезло, друзья так и остались друзьями, помогали и всячески заботились обо мне. Я ценю их отношение ко мне и продолжаю жить, просто приспосабливаюсь к новым обстоятельствам.
К четвертой химии мне поменяли программу с «красной» на «белую» химию и увеличили ее количество с шести до восьми. Говорили, что с белой химии будет плохо, но я не думала, что будет настолько плохо — я вся горела, не могла дышать, чувствовала, будто мне наживую вырывают ребра и не могла даже встать. Через четыре дня после новой химии выпали ресницы и брови.
Но химия закончилась и меня отправили на операцию к врачу, к которому я сама настояла. И тогда я еще попросила удалить обе груди сразу, готова была заплатить за это любые деньги, так как в России без показаний и анализа на мутацию здоровую грудь не удаляют. Он согласился и назначил операцию на 13 января. Два дня после операции нельзя была вставать из-за наркоза, еще семь я ходила с кучей трубок в теле, которые нужны были для отвода лимфы.
Чтобы собрать деньги на лечение и реабилитацию, восстановление груди мы с друзьями сделали творческую ярмарку. Т.к. я человек творческий и друзья у меня такие же, мы решили продавать мои и их работы. Денег просить было стыдно. За три дня мы собрали 150 тысяч, телефон все время звенел от переводов. За неделю накопилось больше 600 тысяч рублей. И за это я по сей день безмерно благодарна моим близким и друзьям!
Пластическая операция выбилась из графика лечения — впереди маячила лучевая терапия. А она должна проводиться до реконструкции, так как радиолучи оказывают негативную роль не только на организм человека, им свойственно видоизменить и имплант. Так со мной и случилось: во время лучевой терапии пострадал имплант с больной стороны — его перекрутило, он резко уменьшился и стал каменный и начал болеть. В клинике мне сказали, что исправление этой работы стоит больше 120 тысяч рублей, пояснив, что это непредвиденные издержки. Я оставила все как есть, ведь потратила уже немалую сумму и без того на операцию. К этому времени я перевелась в ярославский онкодиспансер, где начался курс гормональных уколов. Но с их поставками были задержки, нужных мне лекарств не было, меня убеждали, что смещать график уколов недели на две вполне безопасно. Через шесть месяцев такой прерывистой терапии обнаружили новое образование и маммолог настояла на биопсии, которую провели 25 декабря. Результаты появились только 13 января 2020 года, их озвучили мне на комиссии — другой рак, намного хуже первого. Назначили новую срочную операцию и последующую химию. Результаты новой гистологии были неутешительные — очень агрессивный гормонозависимый рак. Из-за неправильного лечения случился такой быстрый рецидив.
Когда закончилась химия, снова начались перебои с оставшимися в лечении уколами. Несколько раз удалось их покупать самостоятельно, но сроки все равно нарушались. Сложилась неприятная цепочка из неправильного диагноза, перебоев с лекарствами, проблемами с имплантами и халатным отношением на некоторых этапах лечения.
За все это время мне ни разу не проверяли лимфоузлы, на УЗИ лимфоузлов первый раз отправили в феврале 2021 года. Специалист мне сразу на экране показал метастазы — все было усыпано черными точками. К новому рецидиву я не была готова…
Второй рак я приняла достаточно спокойно. Я целеустремленно шла к окончанию лечения и не планировала начинать его снова. У меня были чистейшие анализы и результаты обследований, планировался прием в онкоцентре Блохина (где я сейчас и лечусь) и консультация по вопросу реконструкции груди. Виднелась финишная прямая и оставалось сделать только две капельницы таргетной терапии, а дальнейшие планы включали в себя только здоровую жизнь.
На новых исследованиях и пересмотре стекол выяснилось, что второй диагноз оказался не совсем правильным с погрешностями в некоторых процентных показателях и гормонах, от которых зависела схема химиотерапии. Все ошибки в лечении привели и ко второму рецидиву, такому же быстрому, как и первый.
Оказалось, что метастаз было больше 30, они расположились в лимфоузлах правой стороны между грудью и подмышечной впадиной, обвивая сосуды, и напоминали гроздь винограда, ударили в подключичные лимфоузлы, хотя изначально больная была левая сторона. Шея, печень и другие органы оказались чистые — метастазы не пошли в голову, что меня очень порадовало.
Сейчас мой план лечения включается в себя 6 химий из коктейля четырех препаратов один раз в 21 день. После — новая операция.
Ситуация, конечно, сложная — у меня залеченный неправильный рак, мое состояние здоровья не готово к некоторым процедурам, поэтому схема лечения пока что динамичная. Мне сделали первый за все время лечения генетический анализ — он выявил мутационный ген и по яичникам, и по груди. Наконец-то у врачей сложилась картинка моего диагноза, поэтому уверенность на успешное лечение и надежда на здоровое будущее никуда не исчезает.
Сейчас я попала к специалистам, которые провели полную диагностику и, как я думаю, запланировали правильную схему лечения — курс химиотерапии, операция и лучевая. Только на этот раз с другими препаратами, глубокой проверкой малейших деталей, которые могут повлиять на лечение. Врачи не гонятся за дополнительным вознаграждением, они с сопереживанием относятся ко мне и выполняют свою работу.
Уже несколько раз я доверяла свою жизнь кому-то, обжигалась. Кто-то на моем месте наверняка бы опустил руки, но я продолжаю верить врачам и в свою силу.
Я дорожу каждым прожитым днём!
