Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
Миссия программы «Женское здоровье»: способствовать формированию сильного поддерживающего сообщества для женщин с онкологическими заболеваниями репродуктивной системы с целью повышения качества жизни пациенток на всех этапах лечения и после его окончания.
– Расскажите, как возникла идея создания благотворительной программы «Женское здоровье»?
– Мне крайне важно делать то, что приносит конкретный результат. Я верю в сообщество и в горизонтальные связи между людьми... Онкологический диагноз — это не только болезнь, это прежде всего задача, которую нужно решать. А решается она только совместными усилиями: прежде всего усилиями врача и пациента, но также и семьи, друзей, помогающих специалистов. Поэтому, когда я услышала о программе «Женское здоровье», которая начала развиваться за границей, решила, что она обязательно должна быть и в России. Таким образом, Россия стала третьей страной (после Боснии и Венгрии), куда пришла программа.
Программа «Женское здоровье» родилась в помощь пациентам и врачам-онкологам. К сожалению, у нас в стране и сегодня рак воспринимается, как конец всего. Женщины нередко оказываются в информационном и психологическом вакууме, мужья, бывает, бросают, близкие не знают, как себя вести, как поддержать... Женщина не то что лечиться, она жить не хочет! Наша задача — вытащить из этого состояния, грамотно объяснить, что, даже имея онкологический диагноз, можно жить долго и качественно, что жизнь после мастэктомии может быть комфортной, объяснить, какие есть возможности лечения и реабилитации, какие операции, например, по реконструкции молочной железы возможны, какие из них покрываются из средств ОМС. Мы не вмешиваемся в процесс лечения, мы помогаем его пройти.
Мастэктомия (от др.-греч. mastòs «грудь» и ek tome «удаляю») — хирургическая операция по удалению молочной железы. Сущность операции: удаление молочной железы, жировой клетчатки, в которой содержатся лимфатические узлы.
Сегодня у нас два основных направления работы: развитие активного поддерживающего сообщества и профессионализация волонтёрского движения. Как мы это делаем? Оказываем информационную и психологическую поддержку женщинам с онкологическим диагнозом и их родственникам. Проводим подготовку добровольцев и профильных специалистов. Внедряем в работу медицинских учреждений практику равного консультирования в онкологии.
Мы также стараемся предоставить максимально проверенную информацию о возможностях профилактики женских онкологических заболеваний.
Ежегодно в России 120 тысяч женщин получают онкологические диагнозы репродуктивной системы. И первая реакция каждой из них — шок и отчаяние. Что делать? Где найти помощь? Как действовать дальше? Программа «Женское здоровье» взяла на себя роль помощника в поиске ответов на эти вопросы. С нами сотрудничают ведущие эксперты в области диагностики и лечения женских онкологических заболеваний.
– Равное консультирование в онкологии — очень важная миссия. Как это работает?
– Согласитесь, женщина, столкнувшаяся с диагнозом, гораздо быстрее пойдёт на контакт с той, которая имеет схожий опыт. С первых дней работы программы «Женское здоровье» мы понимали, что при диагнозе рак психологическая и информационная помощь часто важна не меньше медицинской. Женщина, у которой обнаружен рак молочной железы, очень нуждается в поддержке супруга, семьи и друзей. Но нередки случаи, когда по разным причинам она готова открыто и доверительно обсуждать сложившуюся ситуацию только с людьми, имеющими аналогичный жизненный опыт. Мы стали развивать группы взаимопомощи, чтобы женщина, только получившая диагноз, не оставалась один на один со своей проблемой, а могла вовремя получить эмоциональную поддержку, необходимую информацию и помощь. Группы взаимопомощи создаются и управляются женщинами, имеющими опыт жизни с онкологическим диагнозом. Мы обучаем желающих не только создавать и развивать такие группы, но и развивать региональные мини-сообщества.
У онкологических пациенток колоссальная мотивация помогать друг другу. Лечение онкологического заболевания — непростой процесс. Это квест для каждого пациента с множеством переменных: диагноз, стадия, наследственность, условия жизни, устройство системы здравоохранения региона. Пациент, по мере прохождения своего «квеста», обращается ко всем, кто имеет хоть крупицу опыта и спрашивает: «Как это было у вас?» В этот момент очень важно, чтобы рядом оказался человек, обладающий достаточными знаниями и навыками для того, чтобы помочь, не навредив ни другому, ни себе. Мы поняли, что одного желания помогать недостаточно. Равных консультантов надо учить помогать. Нужны отбор, специальная подготовка, супервизия. Нужны рабочие договорённости с онкологическими больницами, чтобы они были готовы открыть у себя кабинет равного консультирования или каким-то иным образом обеспечить встречу равных консультантов и пациентов. Мы начали этим заниматься полтора года назад. Сейчас равные консультанты работают в шести регионах и за полгода провели около 2300 консультаций.
– Расскажите, пожалуйста, о взаимодействии «Женского здоровья» с онкологами…
– Мы постоянно работаем с врачами, организуем тренинги и стажировки. На тренингах наша основная тема — профилактика профессионального выгорания и развитие навыков коммуникации между врачом и пациентом — крайне проблемная для нашей страны история. Статистика жалоб в медицинских учреждениях такова: около 90 процентов пациентов жалуются не на то, как лечили, а на то, как общались. Атмосфера, которая стоит в онкологических учреждениях, депрессивная. Врачи усталые. У них нет времени ответить на все вопросы, которые мучают пациента. Но беда в том, что нередко нет понимания того, что это важно. И нет коммуникационных навыков. Правильно построенное лечение — это очень важно. Но и то, как оно будет организовано, в какой психологической и информационной обстановке — важная составляющая успеха, влияющая на приверженность лечению, качество жизни пациента и эффективность лечения. Наши тренинги очень востребованы у врачей в тех регионах, где мы работаем. Потому что они получают в руки реальный инструмент, который позволяет им существенно облегчить свою профессиональную жизнь, наладить контакт с пациентами.
– Как присоединиться к сообществу? Есть ли какой-то испытательный срок, отбор и так далее?
– Каких-то особенных критериев отбора не существует. Мы рады всем. Если человек хочет помочь, он может написать на сайт «Женского здоровья» или позвонить — все координаты на нашем сайте есть. И начать учиться быть волонтёром. Перед тем, как попасть на тренинг, кандидаты проходят отбор. Нам важно понимать, насколько будущая участница мотивирована на помощь другим, какую цель поставила перед собой. Нам также важно, чтобы равному консультированию учились люди, которые уже проработали свой собственный опыт и готовы помогать другим, а не компенсировать свои проблемы. В социальных сетях и WhatsApp существует много наших чатов. Если человек не представляет себя в качестве лидера или волонтёра, но хочет быть частью сообщества, быть в кругу поддержки, он может присоединиться и принимать участие в любой группе «по интересам» online или offline.
Цель групп взаимопомощи — поддержать, ободрить и укрепить своих участников, показать уважение каждому члену группы и его выбору, поделиться информацией и обсудить пути преодоления болезни. Участники группы взаимопомощи помогают друг другу благодаря тому, что у них общий опыт («все мы в одной лодке»), есть желание и потребность делиться информацией и обсуждать различные идеи и точки зрения, они готовы к разговорам на «запретные» темы и к взаимной поддержке друг друга.
– Ваши волонтёры, кто они? Есть ли среди них мужчины?
– Абсолютно такие же женщины, как мы с вами. (Улыбается.) Мужчин, к сожалению, пока нет. На Западе в аналогичных программах мужчины есть, и не один или два. За границей участие в благотворительных проектах — это часть общественной культуры. Мужчины активно участвуют в благотворительных акциях, бегут марафоны в поддержку своих жён, матерей, платят за это деньги, которые потом идут на исследования. Думаю, скоро и в России настанет такое время. Работа в этом направлении сейчас проводится грандиозная. Я уже говорила, что очень расширилась география нашей программы. К нам на тренинги по лидерству приезжают женщины из Сибири, с Дальнего Востока, из Петропавловска-Камчатского, даже Лондона и Мюнхена.
– С удивлением услышала, что у мужчин бывает рак молочной железы… Неужели правда?
– Да, это так. Примерно 1% от всех диагнозов — это рак грудной железы у мужчин, т.е. мужчины болеют в 100 раз меньше женщин.
– Все кругом говорят о профилактике онкологии. Можно ли как-то обезопасить себя от рака молочной железы?
– Обезопасить себя, в том смысле, что сделать что-то, чтобы точно не заболеть, нельзя. Можно снизить риски. Два основных фактора риска — это женский пол и возраст. На них мы не можем влиять. Есть другие, которые поддаются контролю, в основном через приверженность здоровому образу жизни.
Есть несколько рекомендаций, которые нужно знать и по возможности выполнять:
1. Очень важно знать свою группу риска. У людей в высокой группе риска должна быть своя индивидуальная программа профилактических обследований уже с 20 лет. К высокой группе риска относятся женщины, у которых в семье есть повторяющиеся случаи рака молочной железы и/или яичников, возникающие в возрасте до 50 лет, а также те женщины, которые получали лучевую терапию на область выше диафрагмы (грудная клетка, голова и шея) в возрасте до 30 лет.
2. Надо знать, с какого возраста, как часто и какие именно проходить профилактические обследования. Чтобы не делать лишнего, но и не пропустить возможность раннего выявления. Лишние исследования и исследования без показаний могут принести вред, а не пользу. Женщинам, не относящимся к высокой группе риска, надо начинать делать профилактическую маммографию с 40 лет 1 раз в 2 года. До этого, если ничего не беспокоит, никаких профилактических исследований делать не надо.
3. Важно знать, как в норме выглядит и ощущается тело. Чтобы при любых изменениях обратиться за консультацией к врачу.
4. И конечно, нужно выбрать здоровый образ жизни. Как бы скучно это ни звучало, отказ от курения и алкоголя, физическая активность и контроль веса доказано снижают риск онкологических заболеваний в группах средней и низкой долей риска.
– История Анджелины Джоли. Не могу её обойти. Обоснован ли риск удаления здоровых молочных желёз? Неужели правда, что таким образом можно обезопасить себя от РМЖ и других заболеваний репродуктивной системы?
– Анжелина Джоли относится к высокой группе риска. Её мать, Маршелин Бертран, умерла от рака яичников в 57 лет. Анжелина приняла своё решение, и оно вполне оправданно.
Издание The New York Times опубликовало колонку Анджелины Джоли, в которой актриса и режиссёр рассказала о том, что после двойной мастэктомии сделала операцию по удалению яичников и маточных труб. Своё решение Джоли объяснила наличием в её организме мутации гена BRCA1 и высоким риском развития рака РМЖ и рака яичников, а также тем, что её ближайшие родственники по женской линии (мать, тетя и бабушка) умерли от этого заболевания. Кроме того, анализ, который актрисе приходится делать регулярно в связи с семейной историей, показал, что у неё повышены значения опухолевых маркеров, а это может быть признаком высочайшего риска развития рака. Скрининг не показал наличия заболевания, но актриса всё же решила сделать операцию, чтобы не дать злокачественной опухоли шансов развиться. Во многом на её решение повлиял и психологический аспект: вынужденная раз за разом проходить обследования и ожидать врачебного вердикта, Джоли находилась в состоянии постоянного стресса. К тому же существовала вероятность упустить драгоценное время, ведь злокачественное образование могло появиться и в периоды между обследованиями. Поэтому актриса приняла жёсткое, но единственно верное для себя решение.
– Конечно, в соцсетях Джоли обвиняли в паникёрстве и канцерофобии, хотя актриса прямо заявила, что её решение единственно правильное только для неё самой. Она не призывает женщин делать подобные операции, если у них имеется аналогичный генетический сбой или неудовлетворительные результаты диагностики.
– Какой вы видите программу «Женское здоровье» через пять лет?
– Через пять лет мы будем большой школой, с большим количеством выпускников — лидеров пациентского сообщества, равных консультантов, которые двигают и развивают сообщество уже без нашего вмешательства. А мы переключимся на какие-то новые задачи. Самое большое счастье — видеть, как меняются женщины, которые, благодаря опоре на сообщество, из несчастных, испуганных, стыдливо опускающих глаза, нерешительных и зависимых превращаются в уверенных, красивых, целеустремлённых, живущих полной жизнью и готовых помогать другим. Парадокс жизни в том, что мы много знаем и говорим о людях, которые умерли от рака. Но часто даже не подозреваем, как много людей, перенёсших рак, живут рядом с нами. Справившихся, победивших, живущих полноценной жизнью. «Женское здоровье» и ToBeWell просто обязаны рассказывать о них. Вместе мы должны изменить отношение нашего общества к онкологическим пациентам.
