Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2024
По образованию Анастасия — экономист и связывать свою жизнь с благотворительностью не планировала. Но однажды сестра попросила её помочь Марии Самсоненко, учредителю «Фонда борьбы с лейкемией». Несколько месяцев Анастасия занималась документами, договорами, и поняла, что Фонд стал для неё не просто работой, она почувствовала, что на своём месте, что нужна людям, столкнувшимся с диагнозом «рак крови». 23 июня «Фонду борьбы с лейкемией» исполнится 5 лет, всё это время Анастасия Кафланова — его бессменный директор. Сегодня она рассказывает нам о работе фонда.
– Анастасия, за пять лет вы с командой смогли создать серьёзную благотворительную организацию. А как всё начиналось?
– Я благодарна Марии Самсоненко за то, что оказалась здесь. Мы помогаем взрослым людям. Наши подопечные — мои ровесники и старше. Когда я вижу, как они выздоравливают, приходят к нам с детьми, благодарят… Это ни с чем не сравнимое ощущение того, что ты в этот мир пришёл не зря и выполняешь свою большую задачу. Ты понимаешь, что участвуешь в очень важной миссии — помогаешь человеку победить рак и, по сути, начать жить заново. Мария Самсоненко, наш учредитель, организовала фонд после того, как сама победила лейкемию.
Лейко́з (лейкеми́я, алейкеми́я) белокровие, «рак крови») — клональное злокачественное (неопластическое) заболевание кроветворной системы. К лейкозам относится обширная группа заболеваний, различных по своей этиологии. При лейкозах злокачественный клон может происходить как из незрелых гемопоэтических клеток костного мозга, так и из созревающих и зрелых клеток крови.
Лейкоз выражается системной диффузной гиперплазией всего клеточного аппарата, продуцирующего лейкоциты, независимо от того, сопровождаются ли они белокровием или протекают без него.
В первый год работы нас было двое. Я занималась экономической частью, а также решала оргвопросы и даже писала статьи про подопечных. Сегодня команда фонда состоит из девяти сотрудников. Все профессионалы высшего уровня. Плюс волонтёры. Их много и становится всё больше.
«Фонд борьбы с лейкемией» был создан в июне 2014 года. Цель создания — оказание помощи взрослым пациентам старше 18-ти лет с онкологическими заболеваниями системы крови. Помощь людям — это работа, где нет мелочей, работа, требующая огромных сил и большого количества времени. «Фонд борьбы с лейкемией» создан для того, чтобы у всех была возможность оказать помощь взрослым, нуждающимся в ней.
Мария Самсоненко решила создать фонд помощи по борьбе с онкозаболеваниями крови взрослым людям, когда поняла: ими практически никто не занимается. Детям готовы помогать многие. Дети маленькие, беспомощные, их бесконечно жалко. А разве может появиться чувство сострадания к сорокалетним дядям и тетям, у которых есть семьи, работа и прочие прелести жизни? Большинство людей уверены, что взрослые обязательно справятся со своими проблемами сами. И вообще не считают нужным помогать. А те, кто готов помочь, просто не знают, с чего начать. Срабатывает стереотип: я предложу — человек обидится. В свою очередь взрослые люди, столкнувшиеся с онкологией, тоже крайне неловко себя чувствуют — стесняются, что заболели, оказались беспомощны, и ни у кого помощи не просят. И снова включается стереотип: взрослому для себя просить стыдно. Так и остаются один на один со своей бедой. И когда их на скорой привозят в больницу, часто оказывается поздно. Хочу, чтобы все понимали: при лейкозе взрослый человек очень быстро теряет силы, становится беспомощным. Для прохождения химиотерапии наших подопечных помещают в специальные боксы, потому что иммунитет на нуле и любая инфекция может убить. Вот и получается, что взрослые и пожилые онкопациенты ещё менее защищённые, чем дети.
При лейкозе опухолевая ткань первоначально разрастается в месте локализации костного мозга и постепенно замещает нормальные ростки кроветворения. В результате этого процесса у больных лейкозом закономерно развиваются различные варианты цитопений — анемия, тромбоцитопения, лимфоцитопения, гранулоцитопения, что приводит к повышенной кровоточивости, кровоизлияниям, подавлению иммунитета с присоединением инфекционных осложнений.
Метастазирование при лейкозе сопровождается появлением лейкозных инфильтратов в различных органах: печени, селезёнке, лимфатических узлах и др.
Каждый из нас сделает всё для своих детей. И это абсолютно правильно! Но почему не для себя? Почему люди в нашей стране считают, что просить помощи для себя — это неудобно, неловко, стыдно? Сломать этот стереотип, информировать людей, учить правильно относиться к себе и своему здоровью — это одно из направлений работы нашего фонда.
В России зарегистрированы единичные благотворительные организации, осуществляющие поддержку различных категорий пациентов с онкологическими заболеваниями крови. Задача «Фонда борьбы с лейкемией» — изменить отношение в обществе к взрослым больным и такому сложному диагнозу, как рак. Не каждый знает, что раком нельзя заразиться от больного человека, что рак излечим в любом возрасте, что взрослому человеку можно помочь.
– Скольким людям «Фонд борьбы с лейкемией» уже помог победить болезнь?
– Более 200 наших подопечных получили и продолжают получать лекарства, медикаменты. Я не знаю, много это или мало, к нам обращаются каждый день — приезжают из Новосибирска, Краснодарского края, Владивостока, Якутии, Ростова-на-Дону и других городов, мы помогаем всем, кто имеет российское гражданство.
– Анастасия, с какими программами сегодня работает фонд?
– Сегодня медицина находится на таком высоком уровне, что лейкозы хорошо лечатся, главное — вовремя поставить диагноз и найти донора. Поэтому программа № 1 для нас — это активация подходящего донора костного мозга в России и за рубежом, заготовка трансплантата и доставка его для выполнения операции в «Гематологический научный центр» Минздрава России.
Трансплантация костного мозга — это способ лечения определённых болезней, при которых пациенту вводятся заранее заготовленные стволовые клетки. Данная процедура является относительным новшеством в медицинской практике, позволяющим излечить самые сложные, неизлечимые и смертельно опасные заболевания. Впервые с положительным исходом она была проведена в Америке в 1968 году. Со временем методы пересадки существенно модернизировались, расширяя круг болезней, которые отступали после её применения. В современных условиях пересадка костного мозга уже каждый день позволяет достичь успеха в продлении жизни свыше 1000 людей. При таких заболеваниях, как лимфома, лейкемия, сложная форма анемии, злокачественные образования различного генеза, патологии аутоиммунного характера, указанная процедура является практически единственным спасением.
Вторая наша программа — оказание адресной помощи пациентам. Полученные от благотворителей деньги фонд расходует на оплату медикаментов, расходных материалов, лабораторных исследований, медицинского оборудования, реагентов и прочих расходов, без которых нельзя обойтись при трансплантации и восстановлении после неё.
«Безвозмездное донорство» — так называется программа № 3. Ежегодно примерно полутора миллионам людей в мире требуется переливание крови, в нашей стране доноров не хватает, поэтому наша задача — привлечь как можно больше людей для безвозмездного донорства крови и её компонентов. Считаю, что для этого любые средства хороши: благотворительные балы, марафоны со звёздами шоу-бизнеса и артистами, велопробеги.
В последнее время активно развиваем и четвёртую программу, она называется «Борьба с канцерофобией».
Канцерофобия — патологический страх онкологических заболеваний. Развивается при ипохондрии, обсессивно-компульсивном расстройстве, панических атаках и тревожных расстройствах, однако может наблюдаться и в отсутствие других психических нарушений. Проявляется постоянными сомнениями, тревогой по поводу возможного злокачественного новообразования, убеждённостью в своём безнадёжном положении, которую не удаётся поколебать даже результатами медицинского обследования. Диагноз выставляется на основании характерных жалоб и истории болезни. В процессе диагностики проводится обследование для исключения соматической патологии. Лечение: психотерапия, лекарственная терапия.
– Многие люди до сих пор уверены, что рак — заразное заболевание. Это же каменный век какой-то! Учёные давно доказали, что онкологическим заболеванием нельзя заразиться. Мы в какой-то момент поняли, что должны говорить об этом и стали проводить разъяснительную работу в этом направлении.
– Анастасия, вы очень изобретательны по части привлечения средств благотворителей. Спасибо вам за это! И расскажите, пожалуйста, о самых значимых ваших проектах, в первую очередь об акции «Красная шапка против лейкоза»…
– Мы долго думали, как рассказать о нашем фонде людям и, самое главное, как поддержать онкопациентов. Так родилась акция «Красная шапка против лейкоза», которая началась в 2015 году и продолжается по сей день. Замечательный дизайнер Сергей Бабич, арт-директор журнала «Вокруг света» сделал наши первые шапочки для людей, которые проходят химиотерапию и теряют волосы. Чтобы хоть немного их порадовать, «Фонд борьбы с лейкемией» сшил удобные шапочки красного цвета с надписью #cамоевремяжить. Нас подержали звёзды, среди которых Андрей Макаревич, Валерий Тодоровский, Леонид Агутин, Анжелика Варум, Наташа Королёва, Чулпан Хаматова, Рома Жуков… всего более 150 известных людей. И наша красная шапка действительно стала символом жизни. Сегодня наши красные шапки носят не только в России и на территории бывшего СССР, но даже в Великобритании! Акция помогла фонду стать известным и собрать первый миллион микропожертвований физических лиц. Любой человек за пожертвование может получить классную красную шапку и спасти чью-то жизнь.
Третий год мы проводим акцию «Красный сентябрь». В ней участвовали и салоны красоты (Nail Spot, «Пальчики», KYNSI, Blessmaynails, «Птичка», Shelly) и рестораны, такие как первый в мире гаджет-ресторан Gadget Studio и Meat Puppets. Люди делали маникюр, ужинали с друзьями в ресторанах и одновременно помогали подопечным нашего фонда, ведь часть из потраченных на услуги денег шла на благотворительность.
А ещё мы регулярно собираем «Тележку радости» с подарками для пациентов Гематологического научного центра и проводим благотворительные праздники #СамоеВремяЖить #самоевремяговорить, где люди интересно проводят время, знакомятся со звёздами шоу-бизнеса, с людьми, победившими рак крови, и узнают, кто может быть донором и что для этого нужно сделать.
– А кто может донором костного мозга?
– Здоровые люди от 18 до 45 лет. Существуют определённые противопоказания к донорству крови и её компонентов. Это онкологические заболевания, хронические заболевания, такие как ВИЧ-инфекция, гепатит С, эти списки есть в открытом доступе. Сейчас в Национальном регистре чуть больше 99 тысяч потенциальных доноров, и количество совпадений стало увеличиваться. Но пока нам часто приходится обращаться в Международный банк. Например, для нашего подопечного искали донора по всему миру и нашли в Южной Америке! Чтобы стать донором, нужно сдать 5-6 мл крови, её типируют по 10 парам генов и внесут в реестр потенциальных доноров. Вся суть в совпадении этих пар генов. Если найдётся пациент с похожим набором, вам позвонят. Может, через месяц, может, через год, через пять лет. А может, и никогда. Я, как и большинство сотрудников фонда, состою в донорской базе. Но пока мне не звонили.
– Считается, что онкогематология сегодня — одна из самых дорогостоящих, если не самая дорогая часть медицинской онкологии. О каких суммах идёт речь?
– «Средний чек» на одного подопечного Фонда составляет 800 000 рублей. Всё завит от того, где конкретно находится подходящий донор костного мозга — в России или за рубежом, нужна ли специфическая терапия пациенту.
Онкогематология — область медицины, находящаяся на стыке гематологии и онкологии и изучающая злокачественные заболевания кроветворной системы, или так называемые гемобластозы, а также пре-злокачественные (способные к перерастанию в злокачественные) миелодисплазии, их причины (этиологию) и механизмы развития (патогенез), их естественное течение, диагностику, лечение и прогноз.
– А разве онкогематологических пациентов лечат платно?
– Трансплантация костного мозга в России бесплатна, это по квоте оплачивает государство, а вот поиск и активация донора, заготовка трансплантата и доставка его до клиники, где будет проводиться трансплантация, в квоту не входят.
Именно мы занимаемся тем, что привлекаем средства благотворителей (от организаций и частных лиц). Смотрите, из чего складывается сумма: если по какой-либо причине донором не может быть родственник онкопациента, поиск и активация неродственного донора в России стоит около 450 000 рублей. Если в России подходящий донор не найден, приходится обращаться в зарубежные базы данных доноров, а здесь уже стоимость составляет около 1,5 миллиона рублей, в зависимости от курса евро. Понятно, что это для обычного человека огромные деньги. Для этого и существуют фонды, чтобы помочь человеку справиться с болезнью.
– Анастасия, каждый день вы видите страдания людей, их боль… Как вы с этим справляетесь?
– Это непросто, конечно. Но очень вдохновляет сознание того, что я могу помочь. Я чётко выполняю свою задачу, я должна рассказать о фонде как можно большему количеству людей, должна привлечь благотворителей, и тогда наши подопечные получат помощь. Лейкемия хорошо лечится, главное — это вовремя начатое лечение. А ещё меня вдохновляют волонтёры фонда. Я им очень благодарна! Без волонтёров мы не смогли бы сделать так много. Часто мы вместе с волонтёрами в больницах раздаём «Тележки радости» нашим подопечным. Это такой праздник! Все радуются, как дети. Подопечные — сладостям и ярким кружкам, а мы — тому, что они улыбаются. Недавно у меня была такая трогательная история. Выздоравливающая бабуля рассказала, что анализы у неё хорошие и скоро её выписывают домой. Мы стали поздравлять, а она, стесняясь, попросила из «Тележки радости» детскую раскраску. Очень ей хотелось принести её внуку, который за неё волновался, и рассказать, что в больнице не страшно, вот даже книжки-раскраски дают.
– Как ваша семья относится к вашей работе?
– Мои дети, 13-летний сын и 9-летняя дочь, иногда советуют мне сменить работу. Но при этом они прекрасно понимают, что я этого не сделаю. За пять лет я научилась отключать телефон на ночь. (Улыбается.) И, конечно, у меня всегда есть время на детей.
– Как тем, кто хочет стать благотворителем, с вами связаться?
– У нас есть сайт https://leikozu.net/. Ещё хочу сказать, что на нашем сайте есть вся необходимая информация для того, кто заболел лейкозом, и для его близких. Мы публикуем истории людей, которые выздоровели. Это нужно читать и понимать, что нужно лечиться. Пользуясь случаем, хочу призвать читателей ToBeWell стать безвозмездными донорами. Ведь лейкоз, к сожалению, является системным заболеванием крови, и больным постоянно нужно переливание компонентов крови.
– Каким вы видите «Фонд борьбы с лейкемией» ещё через пять лет?
– Надеюсь, что через пять лет отношение к благотворительности в нашей стране кардинально изменится — заниматься этим благим делом будет модно, что государство будет принимать в благотворительных программах гораздо больше участия, чем сейчас, а наш Фонд войдет в пятёрку крупнейших в России.
