Алсу Зарипова. Нелангергансоклеточный гистиоцитоз. «Рак – не приговор, приговор – грустить из-за этого»

Алсу Зарипова борется с раком уже 4 года. Это почти пятая часть всей ее жизни. За это время она изменилась – поняла, что выбрала не ту профессию, решила заняться спортом, начала учить английский, получила права. Хотя ее лечение проходит с переменным успехом, и короткие периоды ремиссии чередуются со все новыми рецидивами, девушка уверена: все страдания сейчас означают, что в будущем у нее «все будет идти как по маслу».

– Онкологический диагноз вам поставили, когда вам было 19 лет. Рак в таком молодом возрасте – редкость. Как правило, это говорит о том, что есть какая-то генетическая поломка. В вашей семье есть еще пациенты с онкодиагнозом?

– Нет, никто из моих близких родственников не болел раком. Я знаю только один случай рака в нашей семье – он был у тети моей мамы.

Я сдавала генетический тест, чтобы выяснить, почему у меня возник рак, но врачи не нашли никакой поломки. К моменту постановки диагноза, честно говоря, я вообще почти не знала, что такое рак.

– А когда вы поняли, что с вами что-то не так? Что есть проблемы со здоровьем?

– В декабре 2016 года я заметила, что на руках появились пятна, похожие на герпес. Меня не очень это напугало, у меня с детства часто бывали аллергии, но на этот раз ощущения отличались – пятна зудели. На всякий случай решила провериться, и врачи подтвердили герпес – сказали, что это опоясывающий лишай. Но он не проходил. К тому же герпес – заразное заболевание, а мне негде было заразиться. Меня не успокоили слова врачей, и я решила, что нужно дальше выяснять, что это такое.

Я попала к дерматологу, и он поставил диагноз дерматит. Сказал, что нужно сделать УЗИ печени и отдохнуть. Я тогда училась в университете, на 2 курсе, пары были с 8 утра до 8 вечера, а еще я работала репетитором по математике. Поэтому диагноз дерматит меня удовлетворил.

Но лечение не помогало. Я прошла УЗИ, по результатам которого печень была увеличена, это определялось даже наощупь. Потом мне назначали анализы – на самые разные болезни - вплоть до анализов на яйца глист.

Обследование длилось 2-3 месяца, и никто не мог понять, в чем дело.

– А что-то еще вас беспокоило? Или только пятна на руках?

– Я очень быстро утомлялась, не могла просыпаться по утрам, не было настроения, периодически пропадал аппетит. В итоге я бросила все свои занятия и могла только лежать.

– А когда вам сказали, что это рак?

– В марте 2017 мне сказали, что есть опухоль, и отправили на биопсию. До этого момента мне никто даже не говорил о подозрениях на онкологию. И у меня самой не было таких подозрений. Правда, сначала врачи решили, что опухоль доброкачественная.

Я помню тот день. Я пришла на очередной прием, врач мне дал бумажку и сказал: «Иди в кабинет такой-то». Он ничего не объяснил, не сказал – зачем мне туда идти. Я взяла ее и пошла, оказалось, что это было направление на биопсию. Когда я прочитала, что это такое, у меня началась истерика, я очень боялась любых медицинских манипуляций и до сих пор боюсь. И для меня биопсия была шоком.

– Вам просто вручили бумажку и даже не сказали, куда и зачем вас направляют?

– Да. А на бумажке все было написано типичным медицинским почерком – ничего не разобрать.

Мне сделали биопсию – кстати, оказалось, что это не такая болезненная процедура, как я предполагала. Ее делают под местной анестезией, и, если не смотреть на эту длинную иголку, все терпимо.

По результатам мне сказали, что это дисмоидная фиброма печени. Это доброкачественный диагноз. Я лечилась там же – в студенческой поликлинике. Мне назначили цитостатики, но они вызывали тошноту – такой побочный эффект. В сентябре провели контрольное обследование, на котором выяснилось, что опухоль увеличилась. Врачи решили сделать биопсию снова. И по ее результатам мне уже поставили диагноз недифференцированная фибросаркома печени – это злокачественная опухоль. Тогда же, в сентябре 2017 года, почти через год после появления тех пятен, я начала лечение в Уфе, в Республиканском онкодиспансере.

– Что вы чувствовали, когда узнали, что диагноз был ошибочным?

– До этого момента я на 100% доверяла врачам, для меня это были боги. Когда выяснилось, что врачи ошиблись, я разочаровалась и в них, и в медицине, и вообще во всем. С тех пор я не доверяю врачам, только потому что они врачи. Всегда изучаю отзывы о них до начала лечения и до принятия решений.

– Каким было ваше лечение?

– Разным. Начали мы с химиотерапии – она длилась с сентября 2017 года по май 2018. А в июне мне пересадили почку. Она отказала – съел рак и убило лечение – была терминальная стадия пиелонефрита.

В августе случился рецидив. Появились метастазы в легких. Снова провели химиотерапию и процедуру «Кибер-нож».

Кибер-нож – это роботизированная радиохирургическая система, предназначенная для лечения доброкачественных и злокачественных опухолей любой локализации. С ее помощью можно удалить опухоль без выполнения разрезов.

Это лечение дало ремиссию, но ненадолго – в апреле 2019 года снова случился рецидив. На это раз в кишечник и костный мозг. Вот тогда мне изменили диагноз на гистиоцитоз.

Гистиоцитоз – это группа редких заболеваний различной тяжести, которая характеризуется патологическими изменениями в структуре и численности гистиоцитов - иммунных клеток крови.

Тогда мне порекомендовали уехать на лечение в Екатеринбург в Областной онкологический диспансер, там работает врач, который специализируется на гистиоцитозах, в том числе ведет научную работу. И это был тот врач, которому я смогла по-настоящему и полностью довериться. Мне кажется, пациент всегда чувствует отношение врача, и он сможет доверять тому доктору, который не будет выглядеть холодным и равнодушным. С первой консультации я почувствовала, что ему не все равно, что он заинтересован в моем полном излечении.

Изменилось и лечение, врачи стали применять препарат, который используют при лимфомах. В августе я вышла в ремиссию.

Но в декабре снова ударило. Обнаружилось сразу много очагов – и в головном мозге, и в кишечнике, и в брюшной полости. Мы продолжили лечение тем же препаратом, но увеличили дозу. Это дало эффект – снова наступила ремиссия.

Правда, ПЭТ-КТ показало какое-то свечение, но все врачи интерпретировали его по-разному. Кто-то говорил, что это шрам, кто-то, что это остаточное явление.

ПЭТ-КТ (позитронно-эмиссионная томография совмещенная с компьютерной томографией) - метод исследования, основанный на совмещенном применении позитронно- эмиссионной томографии для изучения функциональной активности тканей и органов и компьютерной томографии для изучения анатомо-морфологических особенностей органов. ПЭТ-КТ эффективна в диагностике многих злокачественных опухолей, определения стадии рака, а также выявления регионарных и отдаленных метастазов.

В октябре 2020 года у меня начал болеть желудок. Меня направили на КТ, которое показало очередной очаг – на этот раз в желудке.

В Екатеринбурге мне смогли предложить только радикальную операцию – гастрэктомию.

Гастрэктомия – операция, во время которой хирург удаляет желудок и соединяет оставшиеся концы пищевода и кишечника.

Я отказалась, и лечащий врач предложил попробовать обратиться в Москву, в Национальный медицинский исследовательский центр онкологии им. Н. Н. Блохина. В конце ноября я уехала туда.

– Не жаль было расставаться с врачом, которому получилось довериться? Не страшно было?

– С ним я общаюсь до сих пор – все мои анализы, назначения, ход лечения мы обсуждаем.

В Центре им. Блохина мне назначили экспериментальную химиотерапию в таблетках. Я прошла два курса. Но, когда приехала на третий курс, мне сказали, что нужно отправить стекла на пересмотр в другой центр. И после получения результата врачи решили остановиться на гастрэктомии. Операция назначена на вторник.

Это интервью было записано за 2 дня до операции. Она прошла успешно, и сейчас Алсу проходит реабилитацию.

– Вас пугает эта операция?

– Меня пугает только одно – что будет больно. Что касается еды – врач меня успокоил, сказал, что после операции я смогу есть почти все, не сразу, конечно, нужно время, чтобы кишечник научился переваривать пищу вместо желудка. А потом будет еще одна операция – увеличение прохода между пищеводом и кишечником. Конечно, ограничения какие-то будут, но жить с ними можно. А еще я нашла повара без желудка, его зовут Никита Полудо. И он придумывает рецепты для людей, которые пережили гастрэктомию.

Получается, за 4 года лечения ничего не изменилось – в начале пути вы боялись боли, и вас пугала игла, с помощью которой проводят биопсию, и теперь боитесь не самой операции и ее последствий, а боли. Почему-то со стороны кажется, что онкопациенты так много переживают во время своего лечения, что должны если не свыкнуться с болью, то по крайней мере меньше ее бояться. Я не права?

– Страх боли у меня был всегда. Но сейчас он усилился. И это последствие болезни. Были моменты страшной боли. И теперь любая небольшая боль вызывает у меня панику – мне кажется, что она будет только нарастать и никогда не закончится.

– А какой этап лечения был самым сложным для вас?

– Химиотерапия. Как раз во время химиотерапии были сильные боли – кости, суставы, даже зубы болели. Все слабые места в моем организме начинали сдавать, воспалялись десна. Но, кстати, тошноты не было.

– Как вы переживали перемены во внешности, связанные с последствиями лечения?

– У меня выпали волосы, но сказать, что я сильно переживала, нельзя. А может, просто все эти эмоции уже забылись… Да, наверное, было тяжело, волосы у меня были длинные, и выпали резко, это было трагично. Они отрастали и снова выпадали. Сейчас они снова отросли. И я очень рада, что мне разрешены косметические процедуры – сейчас я хожу с косичками зизи.

– А свои страхи и переживания вы как-то прорабатываете?

– Да, в самом начале у меня был дикий страх рецидива, страх смерти, причем не только моей, но и близких. Я боялась увидеть смерть и никак не могла принять, что люди смертны. И в больнице в Екатеринбурге у меня была психологическая травма – на моих глазах скончалась соседка. Тогда я начала работать с психологом – мы общаемся раз в неделю или чаще, в основном онлайн. И мне это очень помогает.

А в Центре им. Блохина мне предложили поработать с психологом перед операцией – это мне тоже очень помогло.

– Врачи дают какие-то прогнозы?

– Врачи говорят, что опухоль рецидивирующая, и есть большая вероятность, что она вернется. Пока сложно давать прогнозы. По крайней мере, никто из врачей не говорит, что ситуация безнадежная.

– Если не ошибаюсь, гистиоцитоз – это очень редко встречающийся диагноз?

– Да, так и есть. И врачи не знают, откуда он у меня взялся. Лечение осложняется еще и тем, что именно мой диагноз характерен для людей старше 50 лет, у которых изношен организм, ослаблен иммунитет. Почему это произошло со мной в 19 лет – никто не знает.

– Пожалуй, самое изматывающее – это рецидивы. У вас их было несколько, и каждый раз с момента объявления ремиссии до следующего рецидива проходило совсем немного времени. Что вы чувствовали, когда вам очередной раз говорили о наступлении рецидива? Как справлялись с переживаниями?

– Первые рецидивы дались мне очень тяжело. Это каждый раз была истерика. Хотя истерика – это мягко сказано. Было ужасно страшно, хотелось разорваться и не идти в больницу. Но со временем становилось легче. По крайней мере, последний раз, когда объявили очередной рецидив, я приняла это почти без слез.

– Кто вас поддерживает?

– Родители и брат. Моя мама может меня пожалеть так, будто я еще совсем ребеночек, но может и прикрикнуть: «Хватит ныть, соберись!» Брат у меня очень рациональный, не сюсюкается, но он умеет успокаивать. Возле него не получается расплакаться. Мне повезло с семьей. Когда я общаюсь с дальними родственниками или друзьями, я чувствую, что им нелегко, они не знают, что сказать, как поддержать, но с семьей таких ощущений нет.

– Часть лечения проходила в чужих городах – вы уезжали туда с родными? Усложняло ли ситуацию то, что вы были далеко от дома?

– Я ездила одна. Конечно, мама просилась со мной, но я хотела, чтобы она оставалась дома. Мне легче все переносить, когда я одна. Мама будет меня жалеть, а я буду себя чувствовать тряпкой. Но, конечно, родители всегда рядом, всегда на связи и всегда поддержат.

– Родители помогали вам принимать решения, связанные с лечением? Все-таки в 19 лет не так просто самостоятельно принимать такие важные и серьезные решения.

– Я принимаю все решения самостоятельно. Я вообще стараюсь, чтобы родные не вникали в мои лечебные дела. Это мое лечение, вот я и решаю, что делать. Так завелось в нашей семье, что я с самого детства хожу в больницу одна – зубы лечить, проходить медосмотр. Но это не значит, что родители не в курсе моего лечения. Мама вообще уже может сама анализы расшифровывать.

– Что помогает вам не падать духом?

– Даже не знаю. Я просто себя успокаиваю, говорю себе, что нужно терпеть – пережила одно, можно пережить и другое. Я стараюсь отвлекаться, часто выхожу на прогулки, смотрю фильмы. Пока была в Москве, объездила все города Золотого кольца России.

Еще я общаюсь с равными консультантами – это тоже очень помогает.

Равные консультанты – это люди, которые имеют опыт жизни с тем или иным, в данном случае – онкологическим, диагнозом, прошли специальную подготовку для работы с пациентами.

– Чем вам помогает равное консультирование? Работы с психологом недостаточно?

– Равный консультант – это человек, который пережил то же самое, что и я. Он не по книжкам, а по опыту знает, что такое падение показателей крови, он знаком с моим душевным состоянием. Одно дело попросить совет у того, кто не знает, что такое онкология, а другое – спросить человека, который прошел через это сам и сделал свои ошибки. Но равный консультант мне не заменяет психолога, важно общаться с ними обоими.

– Простите, что я так часто упоминаю ваш возраст, но, по-моему, это действительно важный фактор. Вы узнали о своем диагнозе, когда вам было 19 лет. Всего 19 лет. Даже людям с большим жизненным опытом непросто выстроить правильную стратегию для борьбы с болезнью, в том числе эмоциональной борьбы. Что вам помогало, если не опыт?

– Я даже не знаю. Наверное, желание жить. Первые два года мне было очень тяжело. В том числе, из-за недостатка жизненного опыта. Время от времени меня накрывала депрессия. Но потом я смирилась с мыслью о болезни, и мне захотелось что-то изменить в своей жизни. Я решила научиться водить машину, чтобы получить права и больше не ездить в общественном транспорте – для меня это было тяжело в моем состоянии. Я начала учить английский язык, поскольку у меня очень ухудшилась память из-за болезни и лечения.

Я бросила университет, ушла в академический отпуск и не вернулась. И очень рада этому. Я училась на технической специальности, но поняла, что я гуманитарий. Я продолжу обучение, но сменю профессию – скорее всего это будет филология или журналистика. Пока я лечилась, начала изучать копирайтинг и выполнять заказы. Это произошло во время пандемии – я сидела дома, не зная, чем заняться. Написала пару текстов на заказ, у меня получилось, и я продолжила работать. Если бы не болезнь, я бы не стала заниматься копирайтингом, не нашла бы свою профессию.

– Вы работаете в проекте «Зажги ночь». Зачем он нужен лично вам? Он как-то помогает справиться со своей историей?

– Это благотворительный проект организации «Без Бергэ - Мы вместе». В октябре акция прошла в третий раз, но из-за пандемии – в онлайн формате.

В 2019 году мне посчастливилось принять в ней участие в Екатеринбурге. В центре города я и еще сотни людей прошли маршем с фонариками трех цветов: белые – для тех, кто живет с диагнозом рак, красные – для тех, кто помогает пациентам, а желтые – для тех, кто потерял близкого человека от этой болезни. И это мероприятие было вовсе не про грусть, а про позитив. Про то, как жизнь прекрасна, про то, что рак – это не так страшно. Это было красиво и трогательно, в конце мероприятия я просто расплакалась. Всех людей выстроили в слово «ЖИТЬ», и мы прокричали главный лозунг: «Когда мы идем – рак отступает».

А в октябре мне предложили вести их страницы в социальных сетях. Работа в этом проекте мне помогает.

Во-первых, я читаю много историй людей, которые столкнулись с раком, учусь на этих историях. Во-вторых, этот проект и сообщество мне помогают завести новых знакомых.

Но когда я занята работой в этом проекте, я не думаю о своем диагнозе, наоборот – я забываю о нем, отвлекаюсь. Мы много пишем о важности ранней диагностики, и, когда приходят сообщения от людей, которых мы побудили сходить к врачу, и это оказалось своевременным – это бальзам мне на душу.

– Болезнь помогла вам найти себя. А можете ли вы сказать, что болезнь вас изменила?

– Да, это точно! До болезни я была нытиком. Я боялась манипуляций в больнице, боялась даже сдачи крови из пальчика, я не обращала внимания на свое состояние – могла с насморком ходить месяцами. Сейчас я серьезно отношусь к своему здоровью. Я стала спортивнее. Интересно, что я никогда не интересовалась спортом, а как заболела – загорелась идеей поучаствовать в веломарафоне. И у меня это получилось. В 2018 году, через неделю после очередного курса химиотерапии, я проехала 5 километров на марафоне. На следующий день, правда, попала в больницу с ангиной, но это неважно. Я не жалею, было классно!

А потом я еще хотела принять участие в беговом марафоне, но меня отговорил папа. В итоге мы решили не бегать, но, когда вернулись домой, с нами связались организаторы мероприятия. Оказывается, они увидели меня – из носа у меня тогда торчал питательный зонд, а на голове был платок – и решили вручить мне приз. Было очень приятно.

– Вы знаете, когда мне о вас рассказали и предложили провести с вами интервью, мне сказали, что вы боец. Но сейчас я с вами разговариваю и понимаю, что это не совсем так. Конечно, вы боец, потому что со стольким справились, через столькое прошли и прошли так достойно. Но сказать, что у вас боевой характер, по-моему, нельзя.

– Согласна, я не боец. И моя история – не пример мужества, силы и так далее. Моя история о том, что нужно прислушиваться к своему телу, к своему организму, к своему здоровью. Сейчас у меня нет выбора. Точнее выбор есть – или что-то делать, или растянуться на полу и лежать. Но второе никак не поможет. Хотя у меня был такой соблазн, но я вовремя собралась. Сейчас я иногда позволяю себе полежать, посмотреть в потолок час-два-три, пока не появится желание встать и что-то делать.

Я живу с девизом «слезами горю не поможешь». Я стараюсь что-то предпринимать, искать врачей, искать лечение, уезжать за ним в другой город. Кто-то ведь на моем месте мог поверить первому диагнозу про герпес и лечить его, а кто-то – я. Рак – не приговор, приговор – грустить из-за этого.

А еще я думаю, что раз я так много трудностей пережила в молодом возрасте, то ближе к старости у меня все будет идти как по маслу. Свою долю страданий я, наверное, пережила.

Кроме того, болезнь научила меня расставлять приоритеты. Сейчас здоровье, семья, впечатления – на первом месте. А, например, работа – нет.

– Оглядываясь назад, вы бы что-то изменили в своем поведении, в своих решениях относительно лечения?

– Я бы точно уехала лечиться в другой город.

А что касается поведения во время болезни, ничего бы не меняла. Вот до болезни у меня было много ошибок. Копирайтинг, английский, марафоны, путешествия – это все нужно было делать раньше, когда я была здорова и полна энергии, а не тогда, когда прибило. Но я всех этих возможностей просто не замечала.