Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2021
Никита Полудо – онкопациент, с которым не получается говорить о раке. Да и не хочется. На вопросы о болезни, лечении, самочувствии Никита отвечает спокойно и односложно. Но когда речь заходит о кулинарии – можно ничего не спрашивать, повар без желудка готов говорить часами.
О том, как жить без желудка и не только получать удовольствие от еды, но и учить этому других, автор проекта onkodieta.ru и лауреат премии «Мы будем жить!» Никита Полудо рассказал в интервью для ToBeWell.
Я с детства увлекался кулинарией: родители много времени проводили на работе, а есть хотелось, причем есть хотелось вкусно. Поэтому со второго класса я готовил сам.
Я всегда был гурманом и сейчас им остался. В шутку о себе так и говорю: «Я гастроманьяк без желудка». Как был им до операции, так им и остался.
Но моя работа на телевидении не способствовала тому, чтобы питаться правильно. Питание было трехразовым – в понедельник, среду и пятницу, а такой режим до добра не доводит. К тому же, качество того, что едят обычно сотрудники телевидения тоже невысокое, в основном это фастфуд, я его называю «тв-корм». Неудивительно, что к 45 годам у меня стал болеть желудок. Я, конечно, не знаю точную статистику, но думаю, что примерно у 50% населения планеты есть гастрит, а среди телевизионных сотрудников – наверное, у всех 100%. Поэтому особенного беспокойства у меня это не вызывало.
Но в 2018 году я решил впервые пройти диспансеризацию. На работе нам предоставляют возможность диспансеризации по ДМС, я как раз перешел на график работы «два через два», и у меня появилось время – не хотел, чтобы страховка пропала.
Наверное, на диспансеризацию по ОМС я бы не пошел – ее проходить три года с учетом того, какие у нас очереди к врачам.
Это была моя первая глобальная диспансеризация. Я пришел к врачу и, когда услышал его вопрос: «Какие есть жалобы?», сначала автоматом хотел сказать, что никаких. Потом подумал, что раз пришел, значит, надо жаловаться. Вспомнил, что желудок побаливает.
Я прошел стандартные обследования. Сразу после ФГДС ко мне вышел врач и сказал: «Крепись». Я спросил: «Оно?» Не могу сказать, что для меня это был большой удар – да, удар, но я это предвидел. Моя мама ушла от онкологического заболевания, так что я предполагал, что рак может коснуться и меня.
Информации на русском языке о жизни после гастрэктомии очень мало.
Тогда я начал думать, как мне жить дальше. Соблазнов заниматься какими-то глупостями, вроде лечения содой или травами, у меня не было. Я понимал, что операция и химиотерапия – неизбежность, если я хочу жить.
Тяжело было, когда выяснилось, что рак уже на 3 стадии. Изначально думали, что стадия ранняя – тогда можно было бы удалить только часть желудка. Кроме того, опухоль была локализована в верхней части желудка – а это значит, что удалять нужно было орган полностью.
Конечно, я сразу начал искать информацию о том, как жить без желудка. Прочел много научных статей, к сожалению, в свободном доступе очень мало информации на русском языке о жизни после гастрэктомии, а та, что есть, разрозненная.
Уже в больнице, после операции, я понял, что без желудка можно жить и жить нормально! Химиотерапию я спокойно перенес, на 6 курсе вообще уехал на остров Селигер, в лес, и жил там один неделю. Взял с собой продукты, все необходимое, друзья могли довезти то, что мне было нужно. В общем, я не тот человек, который будет зацикливаться на проблемах. Конечно, у меня до сих пор сохраняются какие-то побочные эффекты после болезни и от лечения. Например, демпинг-синдром, тахикардия, все эти состояния у меня, как и у других пациентов после гастрэктомии, есть, но я в силу своего характера просто не замечаю их. Это преходящие состояния, нужно просто полчаса потерпеть, и все пройдет.
Демпинг-синдром – патологическое состояние, характеризующееся ускоренной эвакуацией не обработанной должным образом пищи в тонкий кишечник.
Когда человек завершает лечение рака желудка, он получает при выписке эпикриз – в нем содержится список продуктов, которые разрешены или запрещены к употреблению после гастрэктомии. И все. Никакой подробной информации о том, каким должен быть рацион, в нем нет. Но ведь не все умеют готовить, не у всех есть фантазия, не все хотят тратить на это время. И вот этим людям нужно объяснить, как с этим списком работать, что с ним делать. Эта ситуация и то, что информации в Интернете о питании после гастрэктомии было совсем немного, меня и подтолкнули к тому, чтобы создать свой сайт для пациентов с раком желудка и другими онкологическими диагнозами.
Сначала это был просто блог – я выкладывал рецепты, которые были проверены на мне. Но со временем понял, что блога недостаточно, нужен полноценный портал, чтобы можно было не просто публиковать рецепты, но и вести просветительскую работу, рассказывать и о диетах, и о болезни, и о многом другом, что важно онкопациентам. Дело в том, что у врачей, к сожалению, нет времени на такую работу, на общение с пациентом, на подробные ответы на все вопросы.
Еще у меня есть страница в Инстаграм, но я пока не очень понимаю, как устроена эта площадка и почему ее так любят.
Еще веду группу на Facebook специально для пациентов именно с раком желудка. Ее уникальность в том, что там общаются пациенты с одним диагнозом.
После операции мне стало тяжело работать на телевидении, я быстро уставал и ушел оттуда. Я понял, что приношу больше пользы не на ТВ, а когда занимаюсь сайтом и помогаю людям узнавать, как можно правильно и вкусно питаться без желудка. Сейчас моя работа – это сайт.
Но профессию не забросил. Еще один проект, который я веду совместно с Ольгой Ушаковой и группой Онкопомощь, – ОНКОТВ. Это канал на YouTube. Там я работаю техническим директором, оператором и веду передачу «Польза еды». Пока мы сняли только первый выпуск. Сейчас я вношу корректировки в концепцию – хочу сделать его более полезным для людей – не разговор обо все подряд, а больше рецептов, больше информации о здоровом питании.
Статьи для моего сайта пишут врачи. Информация о них, их работе, квалификации есть на сайте – чтобы каждый мог проверить, кто автор текста. Например, о диете после гастрэктомии мы писали вместе с Михаилом Бельцевичем – заведующим отделением клинического питания Центральной клинической больницы Управления делами Президента России.
И дальше все статьи и диеты я буду писать с врачами. Конечно, это не всегда просто – найти врача, который готов потратить свое время. Многие заинтересовываются предложением, откликаются, но потом у них появляются дела, сотрудничество откладывается, и в итоге мы разбегаемся. Мне хочется видеть побольше специалистов на сайте и в своей группе. Но пока у меня с этим проблемы.
А рецепты я пишу сам, более того, все рецепты я проверяю на себе. Если мне что-то подошло, значит, и другим людям без желудка это можно. Бывает, что я приготовлю, попробую, а потом дорабатываю рецепт, вношу корректировки, прежде чем предложить его другим. Что-то я придумываю сам.
Важно, кстати, всегда пробовать. Бывает, что какой-то продукт «не идет». Некоторые на этом зацикливаются и исключают его из рациона, но это неправильно. Нужно переждать и попробовать через некоторое время. Возможно, стоит уменьшить количество, но не нужно сразу отказываться. Нужно помнить, что никакой строгой диеты как таковой не существует, есть понятие «рацион питания». Одному подойдет одно, другому – другое. Все организмы разные, нужно экспериментировать и подбирать его индивидуально.
И еще я сам всегда фотографирую блюда – как подашь блюдо, так его и съедят. В Советском Союзе у кулинаров была такая хитрость: перед банкетом нарезали чеснок тонкими пластинками и клали на блюдо, а перед приходом гостей – убирали. Люди заходили в помещение, чувствовали этот запах, и он пробуждал аппетит. Вот поэтому я стараюсь фотографировать красиво, чтобы человек захотел приготовить и съесть блюдо.
У меня была мысль размещать на сайте какие-то пациентские рецепты, конечно, я бы быстро раздул портал, но это был бы просто очередной кулинарный сайт. А я стараюсь совмещать полезную информацию с визуальным творчеством. Поэтому у меня это отнимает очень много времени. Возможно, в будущем, когда будет команда, я смогу чаще публиковать рецепты, в том числе чужие. В принципе, я бы и сейчас мог закрыться на неделю на кухне и приготовить сто блюд, но куда их потом деть?
Все, что я готовлю, едят все, вся семья. Кроме меня, дома никто и не готовит. Я всем говорю, что никакой строгой диеты у людей без желудка быть не должно, нужен рацион, который называется «общий стол». Да, это должен быть щадящий режим питания, нельзя копченое, жареное, жирное. Но ведь это и здоровым нельзя!
Просто надо понимать, что можно в первые месяцы после операции, а что - можно только потом, через некоторое время. Потому что организм должен перестроиться на пищеварение в кишечнике. Кроме того, если человек правильно питается, он и восстанавливается быстрее. Это касается любого заболевания.
Я советую всем просто почитать про основы правильного питания и отталкиваться от них. Есть можно все, просто нужно знать, что и чем заменить, что – ограничить. Вот сегодня у меня на обед суп из индейки с пекинской капустой. Почему с пекинской? Потому что от нее меньше газообразование. С пекинской же капустой можно сделать голубцы, и они будут не хуже, чем с белокочанной.
Самое популярное блюдо из моего списка рецептов – это торт «Наполеон» без масла. Конечно, килограмм торта человеку без желудка нельзя, но кусочек можно. А поскольку готовить можно эти блюда для всей семьи, то и соблазна съесть целый торт не будет.
Многие отказываются от сахара, потому что верят в миф о том, что «рак питается сахаром». Это тоже неправильно. Кстати, пациентам без желудка особенно важно помнить не только про калории, но и про КБЖУ – калории, белки, жиры, углеводы. У нас ведь есть своя проблема – потеря веса, и нужно стараться его восполнять.
Кулинария – это не высокая кухня, но многие не умеют готовить даже самые простые вещи. Зачастую люди неправильно питаются из-за того, что им не хватает знаний о кулинарии, из-за неправильной культуры готовки. Люди путают пассерование с обжаркой. Но это разные технологические процессы. В суп не только можно, но и нужно пассеровать овощи – не жарить, а именно пассеровать. Тогда из моркови будет выделяться бета-каротин, а из лука – ароматические вещества. Я считаю, что самая большая проблема заключается в том, что люди не умеют готовить.
Очень часто меня спрашивают: «А можно шашлык, ведь это канцероген?» У меня ответ такой: шашлык мы едим не каждый день – это раз. Второе – мы канцерогенов получаем намного больше, когда просто стоим на остановке общественного транспорта. Ну съел ты на майские праздники кусочек шашлыка, нет вреда от этого. Но, конечно, это не касается тех пациентов, которым недавно провели операцию. Позволить себе кусочек шашлыка можно только тогда, когда врач переведет пациента на «общий стол».
Кстати, очень важно и полезно вести «дневник питания» и обсуждать его с лечащим врачом.
Сейчас я пришел к тому, что рецепты нужно адаптировать для людей с небольшим бюджетом. Как правило, онкопациенты – это люди, живущие на пенсию по инвалидности, и денег на что-то изысканное у них нет. Да, в устрицах белка много, но не все могут их себе позволить. Поэтому фишка моих рецептов в том, что можно пойти в любой сетевой супермаркет, купить продукты и приготовить что-то интересное. Даже из доступных продуктов можно наладить здоровое питание.
Сейчас нет ни одного продукта или блюда из прошлой жизни, о котором мне пришлось бы мечтать. Да, я бы съел картошки, пожаренной на большом количестве сала. Но почти все остальное я могу себе позволить.
Я даже могу позволить себе питаться в кафе и ресторанах. У меня есть, кстати, на сайте рубрика «Где поесть». Во многих общепитах есть диетическое меню, где можно найти рыбные котлеты или овощи на пару и другие здоровые блюда. Многие люди без желудка бояться оторваться от холодильника – есть нам нужно часто, и им кажется, что делать это можно только дома.
На Новый год Дед Мороз мне принес «Справочник здорового питания» – это научная книга, которую я бы не купил до болезни. А сейчас приходится изучать, чтобы ни у врачей, ни у пациентов не возникало ко мне вопросов. Все мои рецепты обоснованы научной литературой, потому что я руководствуюсь принципом «не навреди».
Сейчас у меня нет ни спонсоров, ни помощников, поэтому тяжело. Я в одиночку тяну весь проект. Мне нужна команда, которая могла бы помочь с пиаром. Я проработал много лет на телевидении и прекрасно понимаю, как работает пиар, но сам написать пресс-релиз, например, не могу. Я генератор идей, но не умею их воплощать.
Были желающие среди других онкопациентов включиться в работу проекта и помочь. Но, когда люди начинают приходить в себя после операции, они все меньше думают об этой теме и постепенно уходят из нее. Не могу сказать, что работа в проекте – психотерапия для меня.
Скорее я выступаю иногда в роли психотерапевта: даю свой личный номер, чтобы человек мог мне позвонить, задать вопросы, часто людям нужна поддержка того, кто пережил то же самое.
У меня много идей для развития. Я буду продолжать работать над сайтом и группой на Facebook. Да, многие пациенты живут в Москве, Питере, и у них есть доступ к разным врачам. А что делать людям из глубинки? Некоторые живут в деревнях, в 200 вёрстах от райцентра и врача. А если врач и есть, то он не всегда компетентен по тем проблемам, с которыми сталкивается пациент. Да и в крупных городах эта проблема есть. Хирург – не диетолог, он не может консультировать по вопросам питания. А диетологов в наших больницах нет – ни в онкодиспансерах, ни в районных поликлиниках. Поэтому очень важно заниматься просветительской работой.
Еще мне бы хотелось собраться и сделать листовки, своеобразные гайды, которые бы выдавались после выписки человеку вместе с эпикризом. Это что-то вроде памятки пациенту, чтобы он не оставался один на один со своими проблемами после лечения.
Но самое главное – мне бы очень хотелось провести мастер-классы прямо в клиниках, где лежат пациенты. Если бы, когда я лежал в больнице, ко мне пришел человек, который, как я, после лечения прыгает, бегает, ездит на рыбалку и готовит вкусную еду, я бы восстанавливался быстрее.
