Камиля Табеева и Наталья Загорская: «Реабилитация — это не медицина, это культура, общение, дружба и умение прощать!»

Знакомьтесь: Камиля Искандеровна Табеева, врач-эндокринолог, основатель и генеральный директор Национального фонда развития реабилитации, и Наталья Борисовна Загорская, заместитель генерального директора фонда по связям с общественностью. Уже более четырёх лет дружная команда Национального фонда развития реабилитации занимается социокультурной реабилитацией детей с особенностями развития, подготовкой к трудоустройству молодых людей с ОВЗ, а также адресной помощью в вопросах реабилитации и реабилитацией онкобольных. Сегодня К.И. Табеева и Н.Б. Загорская рассказывают о создании Национального фонда развития реабилитации и о помощи людям, победившим рак.

– У Национального фонда развития реабилитации сегодня несколько значимых проектов. А как всё начиналось?

Н. Загорская: Фонд был создан К.И. Табеевой вместе с мужем А.К. Валиевым, хирургом-онкологом. Это личная история этих замечательных неравнодушных людей, поэтому пусть об этом расскажет сама Камиля Искандеровна.

К. Табеева: Мы семейная пара, имеющая особенного ребёнка. Вдохновила нас на первые проекты из области реабилитации Л.И. Щвецова. Мы имели счастье познакомиться с Людмилой Ивановной в труднейший период нашей жизни, в тот момент мы просто не знали, как жить дальше. Сначала мы стали организовывать отдых детей с особенностями развития. Столько у нас появилось единомышленников! Наши дети ездили на Селигер, родители были счастливы, что дети полноценно отдыхают, развиваются, а не сидят в четырёх стенах. И вот однажды выяснилось, что у одной из наших мам рак молочной железы. Мы решили, что должны помочь ей. Так у нас появилось ещё одно направление — реабилитация в онкологии. Вообще, я уверена, что каждый нормальный человек должен помогать другим.

Н. Загорская: «Школа по раку молочной железы» работает больше года, «Школа питания онкопациентов» открылась в 2018 году. На занятия приезжают со всей Москвы и даже из Подмосковья. Мы провели пилотное для онкопациентов занятие по «Арт-терапии», получили хорошие отклики, планируем развивать это направление. Помимо этого мы несколько лет занимаемся персональной помощью онкологическим больным.

– А теперь обо всём подробно. И как к вам можно попасть?

К. Табеева: Попасть очень просто. Объявления о занятиях мы размещаем заранее на нашем сайте и в социальных сетях. Любой желающий может позвонить и записаться по телефону. Как я уже говорила, всё началось со «Школы для пациентов с раком молочной железы». Мы ждём всех, кто столкнулся с таким диагнозом. Бесплатные занятия в школе проходят каждый месяц. Проводит их Александра Михайловна Степанова, врач-онколог-реабилитолог, кандидат медицинских наук. Наша главная задача — помочь женщинам, победившим рак молочной железы, принять себя новыми. Не закрыться в своей беде. А.М. Степанова — одна из лучших в области онкореабилитологии. К каждой пациентке у неё индивидуальный подход, кого-то сразу удается убедить заниматься реабилитацией — лечебной физкультурой, каждый день гулять на свежем воздухе, даже если совсем нет сил или просто лень (улыбается). А.М. Степанова помогает принять проблему и научиться жить в новых для себя обстоятельствах. И всё это без нотаций и надрыва, предельно тактично, с душой. Доктор не просто даёт женщинам надежду, она убеждает их, что жизнь после мастэктомии так же хороша, как и до неё. Особо «трудным» Александра Михайловна ненавязчиво рекомендует обратиться к нашему психологу Диане Пшибиевой. Диана — тоже специалист «от бога». Её женщины слушаются. Психолог даёт дамам чёткий поэтапный план действий, каждый этап пациентка расписывает в специально заведённом блокноте, на занятиях всё анализируется. И уже через пару занятий начинают происходить настоящие чудеса. Те, кто с трудом передвигался, не мог поднять руку вверх со стороны операции и практически смирился со своей инвалидностью, берут себя в руки и приходят к нам на обучающее занятие ЛФК (лечебная физкультура), начинают заниматься собой, при этом они не только заново учатся управляться с рукой, со стороны которой была операция, но и сбрасывают вес, у большинства женщин нормализуется давление.

– А как появилась у вас «Школа по питанию онкологических больных»? Я знаю, что народ к вам в буквальном смысле ломится.

Н. Загорская: Это правда. Наш конференц-зал с трудом вмещает всех желающих. Но мы никому не отказываем; если желающих будет очень много, будем думать, как расширяться, где организовать следующее занятие. Новое направление и новый цикл встреч мы объединили под одним названием «Школа по питанию онкологических больных». Все знают выражение: «Ты то, что ты ешь». Наша команда решила не ограничиваться общими рекомендациями по питанию, а научить онкологических больных правильно покупать, готовить и употреблять пищу. По каждому виду рака наши специалисты дают людям совершенно чёткие и конкретные рекомендации.

– Камиля Искандеровна, я слышала, что в ближайшее время Национальный фонд развития реабилитации откроет ещё одну очень важную обучающую Школу…

К. Табеева: Да. Мы давно вынашиваем идею создания «Школы для родственников тяжелобольных и онкологических больных». Очень много людей обращается — просят научить правильно ухаживать за лежачими пациентами. Когда в семье есть такой родственник, люди не всегда себе могут позволить нанять сиделку. Для многих это дорого. Наша задача — научить людей обходиться без посторонней помощи и обеспечить близкому человеку нормальное качество жизни. Есть так называемые маленькие хитрости, зная которые, даже хрупкая женщина может перевернуть грузного человека, поменять ему бельё, обработать пролежни, переодеть. Также мы будем обучать людей правильно вести себя с близкими людьми, которые оказались в такой трудной ситуации. Ни в коем случае нельзя с ними сюсюкать, потакать их капризам. Нужно заставлять их двигаться, насколько они могут. В движении, как известно, жизнь. Обязательно таким пациентам, и не только онкологическим, нужно организовать какие-то нагрузки, пусть даже и самые минимальные. Например, в последнее время появилось такое направление, как танцы руками. Под медленную красивую музыку вы танцуете со своим близким человеком и совершаете плавные движения руками. Это такая радость, знаю, что людям это очень нравится. В общем, наша задача всему этому научить. К проведению первого занятия уже практически всё готово. Осталось снять демонстрационный видеоролик. Вообще, у всех в голове реабилитация — это медицина. А реабилитация — это и общение, и культура, и искусство, и танец, и песня, и умение дружить и прощать. Одним словом, всё то, из чего складывается наша такая непростая, но счастливая жизнь.

– В вашем фонде ведь работают волонтёры?

Н. Загорская: Да. Никто из наших специалистов, проводящих Школы, денег не получает. Люди проводят занятия в своё свободное время, часто отрывая его от своих родных и близких. Хочется сказать им большое человеческое спасибо за помощь! У нас есть друг фонда Александр Похилько, он как раз сейчас занимается организацией ещё нового для нас направления — танцетерапии. История этого удивительного человека уникальна. Он участник шоу «Удивительные люди», герой музейной экспозиции и сотен публикаций в прессе. Можно встретить такие эпитеты как «гений воли», «русский Ник Вуйчич» и многие другие. Саша — гармоничный и обаятельный молодой мужчина, сутки его будто резиновые и вмещают такое количество дел, какое иной человек и за месяц не сделает. Этот человек способен вдохновить на прорыв кого угодно. У него от рождения нет обеих ног (вместо них протезы) и кистей рук. Но эта тяжелейшая проблема не помешала Саше стать профессиональным дипломированным художником, он танцует, играет в спектаклях, занимается спортивным многоборьем, плавает, боксирует, в тандеме с психотерапевтом ведёт тренинги. Количество дипломов и медалей Александра поражает воображение, одна из последних наград — это Премия мэра Москвы имени А.Н. Островского, которую он получил в декабре 2018 года. Мы очень рады, что Саша хочет влиться в нашу команду.

– Особо хотелось бы остановиться на детской реабилитации. Вы ведь очень многим детям помогли после онкологических заболеваний и продолжаете помогать…

К. Табеева: О наших детях я могу рассказывать бесконечно (Камиля Искандеровна улыбается). Родители часто приходят к нам совершенно отчаявшимися, хотя, казалось бы, нужно радоваться — победили рак. А ребёнок закрылся, не хочет общаться со сверстниками, переживает из-за лысой головы после химии и ограничения в движении. И не передать словами эмоции, когда слышишь, что реабилитация прошла успешно, ребёнок не только восстановился после лечения саркомы или медуллобластомы, но и адаптировался к обычной жизни… Ты понимаешь, что всё не зря.

– Два года назад вы выиграли грант президента России В.В. Путина и смогли организовать для детей и взрослых совершенно уникальный конкурс «Особые таланты»…

– Да. Идея появилась давно. С помощью гранта нам удалось её реализовать. Мы очень хотели, чтобы дети и взрослые, которые борются с онкологией и другими тяжёлыми недугами, могли не только проходить реабилитационные мероприятия, но и проявлять себя в творчестве. Так и родился конкурс «Особые таланты». Это проект продолжительностью в полгода. Он включает отборочные очные мероприятия и заключительный гала-концерт, это многожанровый конкурс искусств, состязание проходит в девяти номинациях. Мы хотели, чтобы людей, в чём-то особенных, воспринимали не как инвалидов, а как обычных, нормальных. Так вот, в нашем проекте принимали участие мальчишки и девчонки, и взрослые люди, и пожилые. Самому юному участнику было восемь, а самым взрослым — около девяноста лет. С огромным энтузиазмом они демонстрировали свои таланты: пели, танцевали, рисовали, шили, вышивали. Первый конкурс собрал 250 участников из Москвы и Московской области. Лауреаты в номинациях «Живопись», «Фотография» и «Декоративно-прикладное искусство» получили возможность выставить свои работы в Общественной палате России. Некоторые победители-музыканты и хореографы получили в качестве призов сертификаты на полезные мастер-классы. Лауреатом первой премии стал 10-летний Даниил Хачатуров. После перенесённого онкозаболевания мальчик потерял зрение, но не озлобился, не закрылся, замечательно поёт. А послушайте, какие он пишет стихи! Даниил назвал их «Прекрасные люди»:

Прекрасные люди, идите по свету,
Засейте добром вы нашу планету.
Чтоб жизнь была красок ярких полна,
И тот, кто не видит — испил жизнь до дна!
И человечек слепой мог понять,
Что значит влюбляться, играть, рисовать,
Чтоб он за себя умел постоять
и мог в этой жизни, как гений, ваять!
Как хочется видеть мне вас сейчас,
И новогоднюю елку хоть раз;
Как первый снег опускается
и мама моя улыбается.
Но я не грущу, я счастливый сейчас,
Счастливее многих в тысячи раз.

– Очень искренне. И очень мудро для 10 лет.

Н. Загорская: Удивительный мальчик! Даниил мечтал спеть с певицей Дианой Гурцкая, её историю мы все хорошо знаем. И мечта Дани Хачатурова осуществилась на гала-концерте «Особых талантов» в 2017 году: Диана Гурцкая поддержала проект в качестве общественного деятеля и исполнителя.

«Конкурс «Особые таланты» — это площадка, где участники демонстрируют свои достижения, общаются со «звёздными» наставниками, получают стимул для дальнейшего развития в искусстве. Это наш вклад в дело социокультурной реабилитации инвалидов и лиц с ОВЗ», — отметила Диана Гурцкая. «Мы были счастливы видеть, как растёт их мастерство, да и просто рады тому, что они выступали с удовольствием. Одна из наград настоящего артиста — возможность быть на сцене, слышать аплодисменты и крики «Браво». «Чудеса повсюду были, есть и будут», — пели участники конкурса. И это правда. Например, участник самого «опытного» коллектива пенсионеров с инвалидностью «Нам Лет Нет» принимал участие в ликвидации аварии на Чернобыльской АЭС», — добавила Гурцкая.

К. Табеева: «Особые таланты» в 2018 году собрали уже более 1600 участников. География выросла до масштабов Центрального Федерального округа. Первое место среди вокалистов заняла молодая певица Карина Жакова из Брянской области. Карина — очень мужественная девушка, несколько лет она сражалась с онкологическим заболеванием и смогла победить. Гордимся мы и ещё одной нашей участницей — Анастасией Бычок из города Глазов. Настя тоже победила рак. Всё детство — с 3 до 13 лет — девочка не ходила сама и большую часть жизни провела в больнице. Эта хрупкая девушка невероятно талантлива! Она создаёт уникальные игрушки, работает моделью, заканчивает педагогический вуз в своём городе, учится в Миланском институте искусств, занимается благотворительностью. Настя — наш большой друг, она помогает нам во всём. Например, сопровождала группу наших ребят на Парадельфийских играх в Ижевске в ноябре 2018 года.

Хочу заметить, что конкурс «Особые таланты» — это настоящее сражение (улыбается)! У нас серьёзное жюри и соревнования. Награды присуждаются не за то, что человек смог победить болезнь и вышел к зрителям, а за то, что он что-то сделал, показал свои умение и талант. Некоторые участники даже обиделись, когда их не отметили. Но обижались недолго: уже готовятся к третьему конкурсу, который, я очень надеюсь, мы сможем провести в 2019 году.

– Неужели что-то может помешать?

К. Табеева: Для проведения конкурса нужны большие средства. Надеемся, что нам удастся собрать нужную сумму. Дети и взрослые очень ждут «Особые таланты», готовятся, мы просто не можем их подвести.

Все мы регулярно перечисляем деньги на лечение онкобольных детей. Кто-то здорово придумал: отправляешь эсэмэской 75 рублей и чувствуешь себя участником большого дела — твоя копеечка спасла какому-то малышу жизнь. Но после того как чудо спасения произошло, победившим болезнь людям предстоит долгий путь возвращения к полноценной жизни. Национальный фонд развития реабилитации проводит огромную работу именно в этом направлении. Фонд работает с помощью грантов, а также благодаря пожертвованиям неравнодушных людей или компаний. Я точно знаю, что многие готовы отдавать не только деньги, но и своё свободное время, знания, умения. Люди хотят помочь от чистого сердца, но часто просто не знают, куда обратиться. Позвоните или напишите в Национальный фонд развития реабилитации. Здесь будут рады любой помощи.