Говорить о раке вслух: как Фонд борьбы с лейкемией ищет доноров в условиях кризиса

Ануш Овсепян возглавляет Фонд борьбы с лейкемией, который помогает взрослым пациентам с онкогематологическими диагнозами. Forbes Woman поговорил с ней о том, почему в России не хватает доноров костного мозга, сколько стоит их поиск и как изменилась работа фонда после 24 февраля.

Ануш Овсепян заняла пост руководителя Фонда борьбы с лейкемией в начале февраля 2022 года. До этого она около девяти лет руководила филиалом проекта наставничества для детей-сирот «Старшие Братья Старшие Сестры». Forbes Woman поговорил с ней о том, почему из-за стереотипов о раке трудно собирать пожертвования и находить доноров, как санкции повлияли на стоимость лекарств и почему ремиссия — еще не конец сложностей для пациента.

— Благотворительностью вы занимаетесь уже девять лет. Как вы впервые пришли в эту сферу, почему стартом карьеры стала именно проблема сиротства?

— Девять лет — это профессиональный срок, до этого были еще несколько лет волонтерства. Я прошла большой путь в крупных компаниях, на разных позициях и в совершенно разных областях. Как-то подруга позвала поучаствовать в молодежном образовательном проекте, во время которого мне посчастливилось оказаться в центре реабилитации детей и молодых взрослых с ограниченными возможностями и остаться там в качестве волонтера. Чем больше я участвовала в проектах этого центра, тем отчетливее осознавала, что мне хочется работать в этой сфере не просто волонтером, а что-то менять на профессиональном уровне.

Я ушла из компании Yota, где тогда работала, в никуда и начала искать какие-то варианты, путешествовала, изучала зарубежные социальные проекты. Во время поездки в Калифорнию узнала о менторской программе для детей, нуждающихся в поддержке, — Big Brothers Big Sisters. Тогда я еще не знала, что аналогичная программа работает в Москве уже 10 лет. Меня захватила идея поддержки ребят, которым непросто в жизни, через менторство. Когда я совершенно случайно узнала, что программа «Старшие Братья Старшие Сестры» открывает филиал в Петербурге и ищет руководителя, то позвонила и сказала: «Вы ищете меня!»

Руководителем фонда я была 8,5 лет. За это время нам с командой удалось создать крутую социальную услугу в области профилактики социального сиротства. Сейчас она доступна в 10 регионах страны и будет продолжать масштабироваться.

Хотя теперь я возглавляю Фонд борьбы с лейкемией, все равно остаюсь преданным другом фонда «Старшие Братья Старшие Сестры» и вечным адептом идеи наставничества. Для меня странно звучит формулировка «хороший детский дом». Мне ненавистно, что ребенка можно взять в семью, а потом снова вернуть. Я не хочу, чтобы хорошим результатом после выпуска ребенка из социального учреждения считалось, что он просто жив. Социализация ребят через дружбу со взрослым человеком, через менторскую поддержку — это история, которая качественно меняет жизнь обоих к лучшему. На протяжении жизни рядом со мной всегда были старшие друзья, которые зримо и незримо помогали и помогают быть той, кто я есть сегодня. Это счастье, потому что именно концепт «человек — человеку» позволяет нам создавать большие изменения.

— Насколько трудно было погружаться в тему онкологических заболеваний? Ведь это совсем другая, непохожая на наставничество специфика.

— С темой онкологии я сталкивалась и в семье, и в моем ближайшем окружении, не понаслышке знаю о сложностях и стереотипах в этой сфере. Что касается онкогематологии, это совсем новая для меня область. Она очень откликается мне прежде всего потому, что наш фонд — один из немногих в России, кто помогает именно взрослым с заболеваниями системы крови. Для статистики: более 220 000 человек в России живут с диагнозом «рак крови». Девять из десяти — старше 18 лет.

Погружаться в тему было непросто. Сейчас я четвертый месяц в фонде и ежедневно учусь разбираться в медицинской терминологии и процессах, в системе здравоохранения, в особенностях онкологических заболеваний системы крови. Меня менторят и поддерживают единомышленники, очень помогает прекрасная команда, сильно вдохновляет и мотивирует идея того, что мы не про смерть и беду, а про счастье и жизнь.

— Вы возглавили фонд за несколько дней до начала «спецоперации»*. Как она отразилась на ваших задачах?

— 15 февраля я официально вышла на работу в фонд с определенным видением и планами по выстраиванию стратегии помощи, а 24 февраля наступила другая реальность, в которой недавний сложнейший пандемический опыт показался цветочками. Наряду с тем, что мне нужно было погружаться в тематику и процессы, заниматься командой, знакомиться с партнерами, пришлось буквально на ходу переобуваться.

У нас в фонде шаг за шагом выстраивалась и развивалась работа с массовыми частными пожертвованиями, и вдруг весной мы потеряли взаимодействие с ключевыми площадками в социальных сетях компании Meta (признана в России экстремистской и запрещена. — примечание редакции). Из-за «поломок» платежных систем мы также потеряли значительное количество доноров. Из-за разрушения логистических цепочек возникли сложности как с ценами, так и со сроками доставки препаратов и клеток для трансплантации костного мозга от зарубежных доноров. Кроме того, в текущих условиях сложно развивать направление осведомленности об онкогематологических заболеваниях, сложно встроиться в медиаконтент.

К сожалению или к счастью, времени на рефлексию не было. Лечение наших подопечных продолжается: к нам обращаются новые пациенты, которым нужна помощь здесь и сейчас. И знаете, как раз мой предыдущий опыт очень мотивирует. Фонд борьбы с лейкемией помогает взрослым, а взрослые заботятся о детях. Я очень остро ощущаю эту взаимосвязь.

В кризисных ситуациях есть два пути. Первый, самый распространенный, — сохраниться, оптимизировав все, что можно оптимизировать. Но здесь есть опасность отодвинуть развитие назад и к моменту выхода из этого «приключения» оказаться в неполном составе, с минимальными ресурсами и очень измотанными. А есть другой путь — не просто сохраниться, а усилиться за счет резервов команды и дополнительных мощностей. В условиях кризиса это позволяет браться за появляющиеся новые возможности и подходить к моменту выхода из пике сильными, бодрыми, готовыми быстро включиться работу и делать результат. И этот путь мне ближе: не просто выполнить уже взятые обязательства, но и постепенно увеличивать объем помощи, внедряя новые технологические решения.

— Какие сложности с лечением рака крови есть в России сегодня?

— Онкогематология — одна из самых дорогих областей в онкологии. Как правило, это очень дорогие исследования, а соответственно, и дорогостоящие препараты. Кроме того, если необходима трансплантация костного мозга, операция покрывается квотой, а вот задачи по поиску и активации донора, подготовке и реабилитации ложатся на плечи заболевшего. А теперь давайте представим самую обычную российскую семью со средним совокупным заработком из небольшого города, отдаленного от регионального центра, где кто-то из членов столкнулся с онкологическим заболеванием системы крови. Доступны ли все эти услуги для такой семьи?

Большинство онкогематологических пациентов получают инвалидность — ее называют «невидимой», но она все равно может отталкивать, в том числе и работодателей

Следующей большой проблемой, безусловно, остается диагностика. Дело в том, что лейкозы развиваются стремительно, и критически важно начать лечение своевременно. В России не хватает квалифицированных врачей и среднего медицинского персонала, специально оборудованных лабораторий, чтобы оперативно получить верный диагноз, особенно если речь идет о пациентах из регионов. Буквально несколько дней назад я была в одной из московских клиник, где врач поделился историей 23-летней девушки, поступившей из Башкирии с острым промиелоцитарным лейкозом, — дома ее лечили от ОРВИ.

В нашей стране огромное количество людей не имеют представления о значении слов «лейкоз» и «лейкемия». Некоторые, столкнувшись с подобным диагнозом, не владеют базовой информацией о том, с чего начать, куда обратиться, как воспользоваться своим полисом ОМС, как побороть шок, страх, стыд. Другие либо не понимают, почему и как нужно помогать людям с онкогематологическими заболеваниями, либо вовсе не хотят касаться этой темы. Таковы реалии на сегодняшний день.

— Эта ситуация меняется?

— У нас в стране работают сильнейшие специалисты, которые используют те же протоколы, что и их зарубежные коллеги. Но для того, чтобы перемены к лучшему стали ощутимыми, необходимы глубинные системные изменения.

Прежде всего важно работать с общественным мнением и информированностью населения. Я понимаю и принимаю, что фраза «донорство костного мозга» вызывает напряжение, а откликнуться проще на сообщения о заболевании у ребенка. Одновременно я уверена, что если регулярно и максимально просто объяснять, что такое костный мозг, почему донорство важно и безопасно, рассказывать о значимости поддержки взрослых, — ситуация начала бы меняться.

Необходимо заниматься подготовкой специалистов, как врачей, так и среднего медицинского персонала, повышать онконастороженность терапевтов. Восполнять нехватку диагностических лабораторий и клиник, где есть возможность проводить трансплантацию. Гематологические отделения и соответствующие специалисты нужны повсеместно.

— С чем связана стигматизация раковых заболеваний и в чем она проявляется?

— Прежде всего с сильным страхом: часто считается, что онкологический диагноз — прямая дорога к смерти, зараза, карма. Страх, в свою очередь, возникает от недостатка информации. У нас не принято открыто говорить о раке, спокойно произносить это слово. Даже те, кто пережил этот опыт, неохотно делятся информацией, потому что не хотят распространять негатив — и без того тяжело, стесняются, боятся показаться слабыми. Недавно разговаривала с одним из наших крупных частных жертвователей, который сам является пациентом с заболеванием системы крови и побеждает недуг. Это прекрасный молодой человек, образованный, успешный, но открыто говорить о своем диагнозе не готов. Он признает, что, скорее всего, это психологический барьер, но он руководитель и не может позволить себе проявление слабости.

В Фонде борьбы с лейкемией тема осведомленности и работы с канцерофобией выделена в отдельное направление. Мы доносим информацию через медиа, участвуем в различных внешних мероприятиях, организовываем рекламные кампании, ведем подкасты, снимаем эфиры. Один из моих любимых проектов — YouTube-шоу ХАКРАК, где бывшие или нынешние онкопациенты обсуждают с ведущей — равным консультантом — табуированные темы: принятие новой внешности, секс во время болезни, карьерные изменения. Нам еще предстоит сформировать пул медийных амбассадоров фонда, вместе с которыми мы будем рассказывать широкой аудитории о проблематике. Это всегда работает: аудитория доверяет и прислушивается к тому, что пишет, говорит их любимый музыкант, актер или блогер.

— Допустим, человек находится в ремиссии. С какими сложностями он сталкивается на этом этапе? Ведь кажется, что ремиссия — это победа.

— Лечение лейкемии — дорогостоящий и довольно длительный процесс, длящийся минимум около года. Следом за ним идет восстановление. Поэтому часто пациенты, выходя в ремиссию, оказываются вне социума. И здесь возникает целый спектр проблем: распадаются семьи или отношения, потому что один из партнеров не справляется с принятием диагноза другого, люди теряют работу или не могут вернуться в свою профессию, поскольку имеют противопоказания после перенесенной трансплантации. Бывает так, что меняется внешность — фигура или прическа. Конечно, психологически очень трудно влиться в среду, которая не сильно рада принимать изменившегося человека обратно. В этом плане мне очень импонирует зарубежный опыт с комплексным подходом, когда психологическая поддержка пациентов и их родственников, программы по социализации и возвращению в нормальную жизнь являются неотъемлемой частью лечения.

Большинство онкогематологических пациентов получают инвалидность — ее называют «невидимой», но она все равно может отталкивать, в том числе и работодателей. Я уже молчу про стереотипы, что взрослый человек, перенесший онкологическое заболевание, какой-то не такой, что если у него возникли психологические или финансовые сложности, значит, он неудачник.

К счастью, эта ситуация в России меняется. Появляются сильные коучи, психологи и карьерные консультанты, которые специализируются на проблемах онкологии. В Фонде борьбы с лейкемией есть программа социальной помощи, в апреле мы запустили онлайн-курс «Самое время жить. Карьера», получили очень высокую оценку от слушателей, планируем развивать курс, приглашать к участию HR-специалистов и потенциальных работодателей. И здесь мы открыты к партнерству с компаниями, которые готовы вместе с нами работать над проектом, улучшать его, предлагать возможные варианты стажировок или трудоустройства.

— Вы упоминали равных консультантов — кто эти люди?

— Равные консультанты — люди, имеющие тот же опыт или диагноз, что и клиент. Это безвозмездная информационная, эмоциональная и практическая поддержка, которую человеку, оказавшемуся в сложной и/или ранее не знакомой ситуации, оказывает человек, имеющий опыт проживания в схожей жизненной ситуации.

Равные консультанты в онкогематологии — это люди, которые прошли лечение по поводу онкологических заболеваний крови и находятся в ремиссии или выздоровели. Они проходят специальное обучение с обязательным получением сертификата.

Впервые в России заговорили о равном консультировании в конце 1990-х благодаря ВИЧ-сообществу. Сейчас это направление еще набирает обороты и требует системных подходов и поддержки. Например, врачи довольно скептически относятся к равному консультированию, часто воспринимая его как некий мешающий элемент в процессе лечения. С одной стороны, их можно понять, ведь у медиков задача — вылечить человека в условиях высочайшей загруженности. Но если все-таки нам удастся донести, что грамотно организованное равное консультирование — это поддержка для врача, то мы сможем сообща достигать положительных результатов в лечении тех или иных заболеваний.

Часто маршрут пациентов, столкнувшихся с серьезным диагнозом, не определен. Человек находится в состоянии шока, судорожно ищет информацию в сети, приходит в еще больший шок. Ему трудно сориентироваться, как найти врача или получить второе мнение, какие документы нужно собрать, где получить психологическую поддержку. В таких вопросах помогает равный консультант.

У нас сейчас работают 39 равных консультантов. Они работают исключительно по запросу, который иногда формируется в ходе первой совместной сессии. В начале пути важно снять тревожность и эмоционально поддержать клиента, поделиться тем, как ты сам справлялся и какие решения принимал. Основные темы — навигация между психологическими и социальными службами, бытовые аспекты жизни с диагнозом, правила питания, гигиены, образа жизни, методы реабилитации.

Важно понимать: равный консультант не дает советов, не контролирует, не навязывает, не учит, не рекомендует врача, медицинское учреждение, методы лечения. Это не психолог или коуч — это человек, который по принципу «равный равному» делится опытом, личной историей, собственным положительным примером выздоровления и возвращения в жизнь. В нашем фонде есть онлайн-школы с врачами, куда консультанты приглашают своих клиентов для получения информации из уст квалифицированных специалистов в области онкогематологии.

— Какие самые частые мифы о лейкозе вы встречаете?

— «Рак крови заразен». На самом деле этим и любым другим онкологическим заболеванием нельзя заразиться при контакте с человеком, которому поставлен диагноз.

«Рак крови не излечим, это приговор». Да, лейкоз — опасное заболевание, но оно поддается лечению, особенно при раннем обнаружении. Нужно понимать, что разновидностей лейкемии великое множество и для каждой своя тактика лечения и свои риски. В большинстве случаев речь идет о длительном лечении, но сейчас все клеточные терапии направлены на то, чтобы добиться состояния стойкой ремиссии и выздоровления, чтобы человек мог вернуться к полноценной жизни.

«Рак крови можно вылечить массажем, травами или йогой». Онкологические заболевания нельзя вылечить никакими из методов альтернативной медицины, более того, некоторые из них могут быть категорически противопоказаны!

«Те, кто переболел раком крови, не смогут вести активную жизнь». Цель тяжелого и длительного лечения — не просто выживание пациента, а достижение хорошего качества жизни. Современные методики лечения позволяют вернуть человека к активной жизни, работе, занятиям спортом, самореализации и общению.

Часто путают костный и спинной мозг. Костный мозг — кроветворная ткань, которая содержится внутри больших костей и отвечает за создание и обновление крови. В костном мозге есть гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки, когда они размножаются и созревают, то происходит формирование клеток крови: эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов. Костный мозг не имеет ничего общего со спинным и головным, в нем нет нейронов. Смесь костного мозга и крови берется из тазовой кости шприцем, это безопасная и безболезненная процедура.

— Как с финансовой точки зрения устроен процесс трансплантации при лейкозе? Квоты, поиск донора, оплата лечения — в чем помогают благотворители?

— По квоте высокотехнологичной медицинской помощи финансируется только сама процедура трансплантации костного мозга, то есть пересадка стволовых клеток. Процедуру забора костного мозга и связанные с ним расходы пациент оплачивает самостоятельно — или обращается к нам в фонд, например. Порядка €20 000 — это расходы на поиск и активацию донора (активация донора — установление контакта, исключение противопоказаний, уточняющие анализы, медицинское обследование донора. — примечание редакции) из зарубежных регистров для россиян. Если донор найден в Национальном регистре доноров костного мозга, стоимость активации донора обходится примерно 400 000 рублей. И в этом случае, если у пациента или у его семьи нет такой суммы, они обращаются в благотворительные фонды. Все, кроме самой процедуры трансплантации, оплачивает либо сам пациент, либо благотворители.

Донор не получает никаких денег — донорство безвозмездно во всем мире. Но пул работ, связанных с его поиском и активацией, подразумевает определенные расходы для регистра. Мало просто найти совместимого донора: его необходимо выбрать из нескольких совместимых: во-первых, чтобы определить того, кто наиболее подходит конкретному пациенту, во-вторых, любой потенциальный донор вправе отказаться от процедуры без объяснения причин, поэтому необходимо перестраховываться. Кроме того, есть ряд организационных вопросов: донора нужно привезти из другого города, обеспечить для него проживание и питание, обследовать — все эти процедуры пока не оплачиваются из средств государственного бюджета. После пересадки пациенту необходимо принимать лекарственные препараты, чтобы трансплантат прижился. Большинство этих лекарств также не финансируются за счет государственных средств.

— Многие пациенты с лейкозом отправляются на лечение за рубежом. Почему донора часто приходится искать в других странах?

— Мы вновь упираемся в вопрос необходимости глубинных системных изменений. В России пока нет единого регистра доноров костного мозга. Сейчас в стране порядка 20 разных регистров как государственных, так и созданных некоммерческими организациями. По официальным данным, всего зарегистрированных потенциальных доноров в России около 160 000, в то время как, например, в Израиле — 1 млн, в Польше — 2 млн, в США — 9 млн, в Германии — 10 млн.

Конечно же, для жителей нашей страны наиболее вероятно найти доноров среди россиян, в том числе в силу многонациональности России, присутствия здесь представителей малых народностей. Это только подчеркивают критическую значимость единого регистра и его расширения.

— Этой весной Госдума одобрила законопроект, предусматривающий создание в России единого федерального регистра доноров костного мозга. В каком случае он будет эффективен?

— Это хорошая новость, но мне кажется, что формирование единого государственного регистра приведет к ощутимому эффекту, если это мероприятие будет предусматривать масштабные просветительские и информационные программы, рекрутинг потенциальных доноров и максимально доступную процедуру уже непосредственно донорства. А также доставку трансплантатов, создание новых лабораторий и центров трансплантации по всей стране, приобретение необходимого оборудования и обучения специалистов. Пока же система платного поиска и активация донора как в России, так и за рубежом выглядит выгоднее. Я уверена, изменения произойдут далеко не сразу, и мы будем продолжать оплачивать эти услуги еще много лет.

— Как на вашу работу повлияли санкции, последовавшие за началом «спецоперации»?

— Сейчас спрос на лечение онкогематологических заболеваний превышает возможности фондов. Уже сейчас растет число обращений пациентов, в том числе на сверхдорогостоящие препараты — курс лечения таким препаратом может достигать несколько миллионов рублей. При этом из-за роста цен, снижения доходов населения и растущей безработицы часть пациентов просто перестает справляться.

Как и многие фонды, мы фиксируем значительное снижение объема собираемых средств. Например, в феврале общая сумма пожертвований в фонд составила более 30 млн рублей, сейчас их объем сократился почти вполовину.

Привычная схема получения пожертвований через международные платежные системы нарушилась. Мы потеряли каналы фандрайзинга на диджитал-площадках и в соцсетях, из-за нестабильной экономической ситуации наблюдаем падение донатов внутри страны. Ряд зарубежных компаний приостанавливают деятельность, а российские организации замораживают благотворительные бюджеты.

Из-за разрушения логистических цепочек меняется система ценообразования и увеличиваются сроки поставок зарубежных лекарств. На сегодняшний день повышение цен на некоторые препараты, которые не входят в список жизненно важных и необходимых лекарственных, составляет до 7%. Что касается незарегистрированных в России препаратов, из-за постоянных скачков курса валют о стабильности цен говорить сложно.

Совсем без препаратов пациенты не остаются: врачи, зная ситуацию с тем или иным препаратом, назначают альтернативные схемы лечения с доступными и имеющимися лекарствами. По трансплантации сейчас ориентир на поиск неродственного донора внутри страны или гапло-трансплантации, когда используется не полностью совместимый родственный донор. К пересадке от зарубежного донора стараемся прибегать в крайних случаях.

Некоторые клиники обращаются к нам с запросами на покупку реагентов для исследований, так как поставщики не готовы работать без предоплаты, а у лечебных учреждений нет такой возможности. Эти заявки мы, по мере возможности, берем в работу и стараемся помочь. Что будет к осени или к концу года, спрогнозировать невозможно.

В условиях снижения пожертвований у нас две основные задачи. Во-первых, нам необходимо продолжать максимально эффективно реагировать на рост обращений. Во-вторых, усиливать направление социальной помощи — на нее сейчас сильно вырос запрос.

Я верю в силу объединения людей, фондов, бизнесов и доступных площадок. Думаю, сейчас время, с одной стороны, очень простых и понятных решений, с другой — новых неожиданных партнерств, спецпроектов, креативных коллабораций.

Часто я слышу один и тот же вопрос от разных людей: «Что могу сделать я один?» Как бы банально это ни звучало, от каждого из нас зависит многое. Например, регулярно донируя кровь или вступая в регистр доноров костного мозга, вы действительно влияете на системные изменения в стране и жизни людей. Даже просто рассказывая, распространяя информацию о Фонде борьбы с лейкемией, вы вносите большой вклад в наше развитие. Волонтерство или оказание безвозмездных услуг поднимают культуру осознанной благотворительности на качественно другой уровень. Подписка на регулярные пожертвования — стабильная поддержка для любого благотворительного фонда. Например, если 100 человек подпишутся на пожертвование в 500 рублей, у нас появится возможность провести типирование для двух пациентов.

Источник: forbes.ru