Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2021
ToBeWell совместно с фондом «Я люблю жизнь» и проектом «Борцы с лимфомой» представляет цикл интервью с молодыми людьми, пережившими лимфому Ходжкина.
Одно из самых коварных свойств рака заключается в том, что он очень долго может никак себя не проявлять. Некоторые пациенты не испытывают никаких ощутимых симптомов болезни и узнают о ней случайно. Так произошло с Екатериной Мусиенко: диагноз «лимфома Ходжкина» она получила, когда проходила обследование при планировании беременности. О том, как рак изменил ее жизнь и жизнь ее семьи, Екатерина рассказала в интервью.
О своем диагнозе я узнала совершенно случайно. Это было в 2016 году, мы с мужем готовились к беременности, и я проходила обследования у гинеколога. Результаты анализа крови показали небольшие изменения – у меня был повышен тестостерон. Гинеколог предложила сделать магнитно-резонансную томографию (МРТ) надпочечников. Во время обследования врачи обратили внимание на затемнения в легком и рекомендовали пройти дополнительное обследование – компьютерную томографию (КТ).
Результаты КТ прислали на электронную почту. В заключении было сказано, что мне нужно дообследование, так как предварительный диагноз – злокачественное новообразование. Как мне потом объяснил мой лечащий врач, они не имели права писать такое заключение. На моем месте мог быть человек с больным сердцем или нездоровой психикой – как можно сообщать такую информацию по электронной почте?
Конечно, я была очень напугана и первым делом позвонила мужу. Я в слезах рассказала ему о своем диагнозе, на что получила ответ: «Немедленно ищи врача». Я нашла онкогематолога, и мы в тот же день поехали к нему. Врач посмотрела заключение и сказала, что скорее всего это лимфома – не самый страшный онкологический диагноз, но все-таки злокачественный. Чтобы убедиться в правильности диагноза нужно было сделать еще одну компьютерную томографию – на этот раз с контрастом. Это было третье облучение за 2 дня, и мы еле уговорили врачей провести это обследование. КТ подтвердило злокачественность, и меня направили на биопсию в Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н. И. Пирогова. Диагноз подтвердился: лимфома Ходжкина 4 стадии.
На лечение я попала в НМИЦ гематологии. Для меня диагноз был страшен не только сам по себе. Мы планировали беременность, и врач объяснила, что в моей ситуации у меня есть два варианта: начать лечение как можно скорее или потратить 3 месяца на прием гормональных препаратов и забор яйцеклеток на будущее, а затем только приступить к лечению. Выбор был очень сложным, и сделать его нужно было очень быстро. Здесь, как и во многих других ситуациях, меня спас муж. Он твердо сказал: «Сейчас мы лечимся, а все остальные вопросы будем решать потом». Я помню, как мы возвращались домой с консультации, и прямо в машине меня охватила паника, я рыдала из-за мыслей о том, что, возможно, никогда не смогу подарить мужу ребенка. Он строго на меня посмотрел и сказал: «Надо будет, возьмём в детском доме». И его уверенность передалась мне.
На первую химию я пошла уже с улыбкой на лице. Волосы начали выпадать через неделю после химии: я пошла в душ, у меня остался клок волос в руках. Недолго думая, я взяла мужа, и мы поехали в парикмахерскую. Помню, как я сидела в мужском зале напротив мужа, и нас одновременно стригли. Точнее – его стригли, а меня брили налысо. У меня тогда были длинные волосы, и парикмахер с трясущимися руками брил меня. А когда все закончилось, другие посетители парикмахерской стали мне аплодировать – это было так неожиданно и так приятно!
Я очень переживала из-за потери волос, но эти переживания быстро прошли. Меня выручали платки.
На самом деле, химиотерапия – это не так страшно. Ты приходишь в обычный кабинет, там 10 кресел, на них сидят люди под капельницами и рассказывают свои истории. Первые три курса химиотерапии были относительно легкими для меня. Хотя некоторые препараты переносились очень тяжело, я не могу описать словами эту боль. Помню, как проснулась от боли и ушла в другую комнату, чтобы не разбудить мужа. Мне казалось, что мне перебивают все кости. В итоге я смогла заснуть на четвереньках – только в этой позе боль немного притуплялась. Врачи рекомендовали мне принимать обезболивающие, но от них я была очень сонной. Так и проходили мои дни: на одних препаратах я была бодра, на других – постоянно спала.
На 3-й капельнице мне стало плохо. Выяснилось, что мне не подходит европейский препарат, меня лечили отечественным аналогом, который я переносила намного лучше.
К пятому курсу химиотерапии мой организм начал сдавать. Постепенно мне было все сложнее справляться с побочными эффектами, а к 8 курсу мне уже было тяжело даже передвигаться – начиналась сильнейшая одышка. Но для меня было важно не замкнуться в себе, я продолжала ходить по магазинам, в кинотеатры, на прогулки с мужем. Если бы я тогда закрылась дома, я бы сошла с ума.
После 8 курсов химиотерапии я прошла контрольное обследование, которое показало, что все чисто. Месяц я отдохнула и приступила к лучевой терапии. Честно говоря, меня пугали лучевой терапией, говорили, что это больно, вызывает тошноту, жжение, слабость. Но после первой процедуры я поняла, что все не так страшно. Я прошла 25 сеансов лучевой терапии. Потом снова было контрольное обследование, которое показало, что я вышла в ремиссию. Первый год после завершения лечения я проходила обследования каждые 3 месяца, потом – каждые полгода. И до конца жизни я буду ежегодно проходить контрольные обследования, чтобы точно знать, что у меня нет рецидива.
Сейчас я в ремиссии – вот уже 5 лет, но это не значит, что моя жизнь стала прежней. Пережитая болезнь оставила много ограничений: мне нельзя долго находиться под солнцем, ходить в бани, принимать витамины и биодобавки и многое другое. Но все это можно пережить.
Для нас новость о том, что у меня рак, была шоком. Но благодаря моему мужу у меня ни разу не было соблазна отрицать, что я больна, откладывать обследования или лечение. Да, сложно поверить в то, что у тебя рак, но мы сумели быстро взять ситуацию под контроль, и это было очень важно.
Весь основной удар от болезни взял на себя мой муж, он поместил меня в своеобразный вакуум, моей задачей было только собраться и лечиться. Все остальное было на нем. Я не запоминала имена, адреса, назначения – для меня все происходило как в тумане. Именно муж искал врачей, читал о моей болезни, следил за выполнением всех назначений. Это очень важно, чтобы в такой момент рядом был человек, который поддержит.
Для меня страшнее всего было рассказать о болезни маме. Сначала о диагнозе узнал мой муж, потом его мама, потом мой папа, и только, когда моя мама начала подозревать, что мы от нее что-то скрываем, я рассказала и ей. Для нее это было очень тяжелый удар, после этого она 3 года лечилась сама, на нервной почве к ней прилипли все болячки.
Для меня было очень важным, чтобы близкие друзья и родственники поддерживали меня своим настроем. Мы сразу обговорили, что я не хочу, чтобы вокруг меня были люди с серыми лицами, в слезах. Я попросила задавать мне вопросы, если они есть, и старалась откровенно все рассказывать.
Но о моем диагнозе знали только самые родные и близкие друзья. Нам не хотелось распространяться, не хотелось, чтобы люди показывали пальцем и задавали ненужные вопросы. Часто окружающие, узнав о таком диагнозе, стесняются, опускают глаза при встрече, а бывает, что даже перестают считать больного нормальным человеком, кто-то жалеет, а мне бы это не помогало, а только расстраивало.
Беременность для женщины, пережившей онкозаболевание, очень сложная тема. Я боялась, что во время беременности рак может вернуться, поэтому планировала рождение ребенка у гинеколога, который ведет беременности у женщин с онкодиагнозом.
Врачи не рекомендовали беременеть первые три года после завершения лечения. Мы выдержали эту паузу: я и сама понимала, что организму нужно было набраться сил. Через 3 года доктор дала нам добро. Мы год пытались с мужем забеременеть самостоятельно, но у нас не получилось. Тогда мы пошли на ЭКО (экстракорпоральное оплодотворение). Поскольку стимулировать меня гормональными препаратами нельзя, мне пытались провести ЭКО в естественном цикле, что, конечно, снижало наши шансы. Первая наша попытка была в декабре 2019 года. К сожалению, у нас ничего не получилось. Тогда мы решили взять паузу и съездить в отпуск. Когда мы вернулись, как раз началась пандемия. Нам позвонил репродуктолог и сообщил, что отделение закрывается, и следующая попытка ЭКО может быть только через полгода. Было очень обидно, ведь мы абсолютно не верили в то, что можем забеременеть сами. Но мы отпустили эту ситуацию и стали ждать сентября.
И вот в июле я узнала, что беременна. Когда я сказал врачу, что беременность естественная, он сказал, что это чудо.
Конечно, мне было немного страшно во время беременности, но я старалась не допускать плохих мыслей: я верю, что, думая о плохом, мы притягиваем негатив. Всю беременность я не пила никаких препаратов, мне можно было принимать только фолиевую кислоту и детскую дозу витамина Д. Но все прошло хорошо, и сейчас моей дочке 10 месяцев.
Когда дочь подрастет, я обязательно расскажу ей о своей болезни, она должна это знать. Я понимаю, что ремиссия может не быть вечной, если что-то со мной снова случится, она должна быть подготовленной, должна знать, что мама поменяется, что она будет без волос, будет лечиться. Я надеюсь, это никогда не произойдет, но я обязана ее подготовить.
Когда я проходила лечение и некоторое время после выздоровления мы общались с другими онкопациентами, но постепенно мы отдалились. Хотя я стараюсь всегда поздравлять их со всеми праздниками, поддерживать общение, помогать в работе фонда «Я люблю жизнь»: выполняю поручения, пеку вкусняшки на фотосессии.
Имея опыт лечения онкологического заболевания, я не могу просто перевернуть эту страницу. Сейчас, когда у кого-то из моего окружения близкий сталкивается с таким диагнозом, я стараюсь помочь, подсказываю контакты врачей, фондов, делюсь информацией. Некоторым нужно просто общение со мной. Однажды моя подруга попросила поговорить с ее знакомой, которая лечилась от онкозаболевания. Ей было важно общаться с человеком, который справился с болезнью. И на протяжении года она мне писала, звонила, я поддерживала ее как могла. К сожалению, она умерла, но я надеюсь, что хоть чем-то помогла ей.
Пережитая лимфома – это часть моей жизни. Как можно из жизни врывать кусок? Никак. Я регулярно прохожу обследования, и каждый раз, три дня до них, у меня появляются мысли «а вдруг?» Я не сплю ночами, переживаю. Это не может быть рутиной, каждый раз ты волнуешься, как в первый.
Главное – принять, что ты болен, поставить себе цель выздороветь и не обращать внимания на то, что тебе плохо. Поверить в себя – вот самый важный шаг.
Рак меняет человека. Раньше я очень переживала из-за своего внешнего вида. Мне нужно было соответствовать одному размеру одежды: шаг влево, шаг вправо, и сразу слезы, диеты. Лекарства очень меняют внешность. Например, из-за побочных эффектов химиотерапии я сильно чесалась. Я расчесала себе все тело, и у меня остались пигментные пятна. Я в шутку себя называю зеброй. Но для меня это не важно. Как только ты осознаешь, что изменился, что ты теперь другой человек, ты начинаешь принимать себя таким, какой ты есть. Сейчас я думаю, какая же я была глупая, что так много внимания уделяла внешности. Самое важное, что я жива и здорова и могу общаться со своей семьей, а все остальное уходит на второй план.
