Елена Сидоренко. Рак молочной железы. «Терапия счастьем»

Каждый год проходить обследования у маммолога Елену Сидоренко приучила мама, сама пережившая рак молочной железы. Однажды результаты обследования подтвердили такой же диагноз и у Елены. С тех пор прошло три года, Елена прошла лечение, вышла в ремиссию и начала помогать другим женщинам, борющимся с раком. Болезнь изменила её жизнь, оставив неизменным одно — яркость. Яркие фотографии, яркая внешность, яркая жизнь — первое, что замечаешь при общении с Еленой. Она продолжает путешествовать, работать, проводит много времени с семьёй и друзьями, упорно продолжает оставаться в теме онкологии, помогая другим, и мечтает открыть кабинет равного консультирования в Ярославле. 

– Елена, расскажите вашу историю. Когда и как вам поставили диагноз?

– Дело в том, что моя мама жила с таким же диагнозом (рак молочной железы). Ей сделали операцию в 1983 году. И в 2002 году она меня сама привела в больницу к доктору на обследование. С тех пор я каждый год ходила обследовать молочные и щитовидную железы. После 40 лет УЗИ считается недостаточно информативным, и я стала делать маммографию. В октябре 2015 года, мне тогда было 41, я прошла очередное обследование и всё было хорошо. А в феврале я нащупала у себя уплотнение. Мой лечащий врач, как оказалось, перешёл в другую, платную клинику, но я понимала, что даже если попаду к нему, он всё равно не сможет дать мне всего того спектра необходимых обследований, которые я смогу пройти в онкодиспансере в маммографическом отделении. Поэтому я сразу пошла туда. В онкодиспансере мне сделали УЗИ и сказали, что, скорее всего, это фиброаденома. Но на всякий случай назначили дополнительные анализы.

Фиброаденома молочной железы — разрастание и железистой, и соединительной ткани, спровоцированное изменениями гормонального фона. Это доброкачественная опухоль, которая возникает преимущественно у молодых женщин (до 30 лет). Часто обнаруживается женщиной самостоятельно при пальпации молочной железы.

– То есть врачи сразу не поняли, что образование злокачественное?

– Да, они этого не увидели. Но это понятно: размеры были совсем маленькие. Самая большая опухоль была полтора сантиметра в диаметре, две другие ещё меньше. Но копаться в прошлом нет смысла, нужно идти вперёд, поэтому я об этом моменте не думаю.

– Когда всё-таки стало ясно, что это рак?

– Позже мне назначили секторальную резекцию. По результатам гистологического исследования был уже установлен диагноз: мультицентрический рак правой молочной железы, 2 стадия. Была назначена повторная операция — радикальная мастэктомия.

Мультицентрический рак относится к агрессивным инвазивным формам с неблагоприятным прогнозом и тяжёлыми осложнениями. Он возникает очень редко, на долю множественных поражений приходится менее 2% всех случаев РМЖ.

После операции мне назначили химиотерапию. А после химии я продолжила лечение тамоксифеном и до сих пор его продолжаю — вот уже три года.

Самое тяжёлое в лечении — это, конечно, химиотерапия. Если, не дай бог, это случится со мной снова, я, конечно, пройду её ещё раз. Но по мне — лучше пусть ещё что-нибудь отрежут, чем химиотерапия. Особенно тяжело было первые три дня. Я приезжала домой — сопли пузырями, рвотный рефлекс… Мне кажется, это что-то подобное наркотической ломке. И вот это были три дня пограничных состояний. Мне было больно даже от того, что рядом лежал муж и дышал во сне, больно было голове, лежащей на подушке. Болело всё тело.

Ты не понимаешь, что с тобой происходит, не знаешь, как облегчить своё состояние, как объяснить свои ощущения родным и близким. Они хотят поучаствовать, помочь, видя твою боль, а ты не знаешь, как самой себе помочь.

Потом стало легче. И мне всё время хотелось гадкой еды: то копчёной колбасы, то солёных огурцов. Я просыпалась ночью, шла к холодильнику и ела. Муж просыпался, видел это и радостно говорил: «Начала жрать — значит, всё хорошо».

Но на этом всё не закончилось. В процессе дообследования, по данным осмотра УЗИ, была обнаружена опухоль левого яичника. Мне назначили хирургическое лечение — лапороскопическую биовариоэктомию. Но после операции, когда ткань обследовали, выяснилось, что ничего страшного там не было — хоть назад пришивай. Врачи решили перестраховаться.

– То, что у вашей мамы в молодом возрасте тоже был диагностирован рак молочной железы, повлияло как-то на ваше отношение к болезни?

– В восьмидесятых как-то не принято было говорить о раке. К тому же я была ребёнком, когда всё это произошло. Я знала, что у мамы рак, что у неё нет груди, но не задавалась вопросами. Только потом, будучи уже взрослой, я поняла, что мне было бы интересно знать, как маму лечили, была ли химиотерапия…

Когда это случилось со мной, конечно, я была в панике. Но в то же время, у меня перед глазами был пример мамы, которая всю жизнь проработала на вредном производстве, при этом не имела никаких льгот, и до самого конца она оставалась активной. И её пример любви к жизни мне помог.

Двадцать лет спустя после операции у неё обнаружились метастазы. Она проходила химиотерапию, но организм был уже сильно ослаблен. Она из последних сил собрала своих подружек на день рождения и после этого тихонечко слегла, а потом её не стало.

– В одном из постов в своей соцсети вы пишете, что боялись сказать родным о своём диагнозе. Почему?

– Я долго не говорила родным о своём диагнозе, потому что сама не до конца знала, что со мной. Кроме того, я знала, что муж будет очень переживать. Он у меня и за папу, и за маму — мне очень повезло: я за ним, как за каменной стеной.

Я знала, что поплачу и лягу спать, а он бы не спал и день и ночь. И я старалась беречь его. Впервые я рассказала ему спустя две недели подвешенного состояния. Это был день, когда я устала от неопределённости и весь день проплакала. Тогда я и рассказала всё коллегам, а потом и мужу. И с тех пор слёз почти не было, они все вышли в один день.

После этого я мобилизовалась, стала искать среди друзей и знакомых тех, кто был близок к медицине и мог чем-то помочь.

Моему старшему сыну сейчас 26 лет, он всё понимает, но выражает свои чувства по-своему, скрытно. Ему я объяснила, что мне нужно помогать, мне многого нельзя. Теперь я не поднимаю ничего тяжелее рулона туалетной бумаги. Если вдруг сама принесу тяжёлые пакеты, сын ругает.

Дочери я долго не говорила, что это рак, ей было всего 9 лет, когда мне поставили диагноз. Сейчас я уже ничего не скрываю от семьи, стараюсь им доступно объяснить, что со мной, как я себя чувствую. Не усаживаю, конечно, семью в кружок и начинаю рассказ, нет. Но если возникает вопрос какой-то, я поддержу и поделюсь. У дочки своё понимание и свои детские страхи. Когда я в очередной раз иду в больницу, она спрашивает: «Тебе опять что-нибудь отрежут?»

Мне очень комфортно в семье. И мне хочется для них в два раза больше делать, видя их переживания за меня.

– А ваши друзья? Они не потерялись, когда узнали о вашем диагнозе?

– Мне с друзьями очень повезло, они меня не доставали дурацким «ты держись, ты борись». Они узнают, как дела, приободряют, но тему бесконечно не мусолят. При этом заботятся обо мне. Например, у нас есть традиция каждый год ездить в Польшу на автобусе. Сейчас во время поездок все заботятся, чтобы мне было комфортно, чтобы мне достался номер с балкончиком, удобное место в транспорте.

А ещё они мне отовсюду везут тамоксифен. Меня уже не спрашивают, какой подарок мне привезти. Все знают — тамоксифен. Дело в том, что сами врачи рекомендуют привозить тамоксифен, объясняя это тем, что у заграничного меньше побочных эффектов, чем у российского тамоксифена.

Тамоксифен — лекарственное вещество, антагонист эстрогена; применяется для лечения рака молочной железы.

Я тоже стараюсь помочь своим друзьям. Друзья друзей, родственники друзей спрашивают у меня, к кому можно обратиться, когда возникает необходимость в помощи онколога. На днях мне звонила подруга, плакала: у её сына подозрения на рак. Поэтому я мобилизую свои силы и стараюсь всем помогать с открытой душой. Но больше времени всё-таки стараюсь проводить с семьей — это священный очаг.

– У вас нет страха, что рак вернётся и к вам?

– Страх всегда есть. Кольнуло, стрельнуло — и ты ждёшь метастаза. Я знаю, что прежде всего мне нужен щадящий режим: не поднимать тяжестей, не быть долго на солнце, не нервничать. Мои дети мне во всём очень помогают и поддерживают меня. Дочка всегда следит за моим самочувствием и говорит: «Мамочка, иди спать, ты устала. Мамочка, ложись пораньше, тебе рано вставать». Если бы я в своё время всё это знала, возможно, и моя мама прожила бы больше. Я не виню себя: тогда мы многого не знали. Но я думаю, не надо стесняться своего состояния, нужно делиться. Не нужно, например, бояться оставлять немытой посуду — типа, вдруг муж отругает? Нужно стараться достигать взаимопонимания, разговаривая друг с другом.

– Вы координатор всероссийского проекта «Я люблю жизнь» (@ilovelife_project) в Ярославле. Как вы попали в проект?

– Не хочу сказать, что это модное движение, но люди наконец пришли к осознанию того, что хватит сидеть в тени и отмалчиваться, онкопациенты имеют право быть. Помните, когда выселяли семью из подъезда, потому что боялись заразиться раком? Люди ничего не знают об этой болезни. Поэтому обычно человек, переживший рак, старается просто забыть об этом, как о страшном сне. Многие даже родственникам не говорят.

А мой круг знакомств с людьми, пережившими рак или борющимися с ним, растёт. Сейчас, наверное, процентов восемьдесят моих знакомых — люди с диагнозом.

Так я случайно несколько раз в разговоре пересеклась с организатором проекта «Я люблю жизнь». И когда я увидела, как она в очередной раз организовала в каком-то городе фотосессию для онковыздоравливающих, мне стало обидно: почему в Ярославле ничего такого нет? Я связалась с группой, мне всё рассказали, объяснили и помогли в организации. Так я и стала координатором «Я люблю жизнь» в Ярославле.

11 апреля состоялась наша первая фотосессия для онковыздоравливающих. Честно говоря, найти участников было непросто. У больницы же не встанешь с транспарантом. Находишь участников, а потом у кого-то из них резко падают показатели, ухудшается самочувствие и он не может прийти. Но в итоге мы всё-таки организовали фотосессию.

– Честно говоря, мне очень интересно: почему именно фотосессии? Почему вы выбрали (и не только вы) именно этот формат активности? Почему, на ваш взгляд, именно фотография должна помочь онковыздоравливающим или тем, кто уже в ремиссии?

– Во-первых, любой девушке приятно ходить на фотосессии. А особенно, когда для её организации приглашены профессиональные фотографы, визажисты, стилисты — это превращается в маленький праздник. Во-вторых, не все могут себе позволить фотосессию, а тем более такую профессиональную. Представьте себе женщину, которая живёт на пенсию по инвалидности, для них это недоступно. В-третьих, для женщин, переживших рак или борющихся с ним, бывает очень трудно принять новую себя. А профессиональная фотосессия с грамотными специалистами помогает увидеть женщинам свою красоту и приобрести уверенность. Они смотрят на себя и думают: «Я даже лысенькая — очень хорошенькая!» И с этой мыслью смело идут вперёд, принимая своё новое «я».

— А какие ещё формы активности вы устраиваете?

– Мне очень важно помочь тем, кто только столкнулся с диагнозом. Мы создали чат в WhatsApp, где нас уже 24 человека. В начале пути многое непонятно и страшно, а мы можем рассказать, как подготовиться к первой химии, как себя вести во время химии, где найти бесплатные услуги и так далее. Кроме того, организовываем встречи со специалистами. Например, последняя была с лимфологом.

Мне бы очень хотелось, чтобы у нас было официальное признание. Не кружок, а нечто большее, но пока я не понимаю, как это всё устроить. Сейчас я нахожу бесплатную помощь для нас. Договариваюсь о бесплатной распечатке листовок, о выделении нам места в кафе для встреч. Но о крупной помощи просить пока стесняюсь.

– Я знаю, что вы специально приезжали в Москву, чтобы обучиться равному консультированию по программе «Женское здоровье». Почему для вас это было важно?

«Равное консультирование в онкологии» — проект в рамках благотворительной программы «Женское здоровье». Консультантами становятся люди, пережившие рак.

– Когда я только начала искать людей с такой же историей, как у меня, мне рассказали о фонде «Женское здоровье». Я начала с ними переписываться, читать их сайт.

В конце мая у них проходила первая ступень обучения для равных консультантов. И хотя они работают только с регионами, где есть эти кабинеты равного консультирования, они пригласили и меня. Я прошла первую ступень и вернулась в Ярославль с желанием организовать помощь в своём городе. Но столкнулась с серьёзными проблемами.

Я пришла со своим предложением в онкодиспансер, они оказались не против, но я должна всё организовать сама. Худо-бедно психолог принимает в онкодиспансере, но врачи-онкологи даже не знают, что у них есть такой специалист. А что говорить о пациентах? Кроме того, психолог принимает один раз в неделю, а человека после химии тошнит сейчас — ему нужно сейчас к психологу. Мне бы хотелось, чтобы человек, который узнает свой онкологический диагноз, в первую очередь встретился с психологом.

И равное консультирование может в этом помочь. Человек, который сам прошёл через это, показывает своим примером, как нужно и можно жить дальше. И в то же время равное консультирование помогает разгрузить уши врачей — им же задают миллионы вопросов. А есть ещё вопросы, которые порой стыдно задать врачу: поход к косметологу, проблемы интимного характера.

– А чему вас учили на курсах по равному консультированию?

– В первую очередь нас учили тому, как не выгореть. Дело в том, что, общаясь с клиентами, мы переживаем всё заново, поэтому это не так просто. Нас учили тому, как выслушивать клиента, как помочь и натолкнуть на правильное решение, но ни в коем случае не принимать решение за него.

Равный консультант делится лайфхаками: как проще переносить какие-то ситуации, к кому обратиться за помощью, где найти информацию. При этом я не могу давать советы человеку с раком желудка. Потому это и называется «равное консультирование», что клиент и консультант оказались в одинаковых условиях.

Плюсы равного консультанта — это доступность: нет очередей, записи, ограниченного времени. К нему можно обратиться с любой проблемой и сделать это анонимно.

– В итоге у вас получилось открыть кабинет равного консультирования?

– Когда я пришла к психологу в онкодиспансер и рассказала о равных консультантах, она сначала восприняла это не очень хорошо. Для неё это было дико — как это люди без образования будут консультировать? Она своим-то коллегам не всем доверяет. Потом она познакомилась с сайтом «Женского здоровья» и написала мне: «Я всё поняла, я вас поддерживаю».

Но идея пока не реализована. Я на этапе поиска путей. Пыталась организовать это через социально-реабилитационные центры, но они не работают с диагнозом онко. А в диспансере не хватает ни рук, ни помещений. Сейчас я веду переписку с Департаментом здравоохранения Ярославской области, возможно, что-то получится.

– Почему вы решили вернуться к теме онкологии? Нет желания забыть и уйти из неё?

– У меня прошёл трёхлетний таймаут, и, если раньше я хоть и не скрывала свою болезнь, но и не кричала о ней, то сейчас я могу открыто выйти и рассказать о себе: я не стесняюсь в разговоре упомянуть о своём диагнозе. Два года на моей работе никто не знал о диагнозе, а теперь узнали все, ведь я пишу посты в соцсетях. И люди начали обращаться ко мне, задавать вопросы, а мне всегда нравилось общаться с людьми, и я с радостью помогаю.

– То есть всё это время вы продолжаете работать?

– Я ушла с предыдущей работы примерно через год после операции. Дело в том, что я работала в крупном холдинге, с семи до семи, а это в моей ситуации было тяжело. И я подумала, зачем мне тратить свою жизнь на чужого дядю, поговорила с мужем и нашла работу, оставляющую больше свободного времени. И сейчас я работаю в медицинской сфере, работаю полдня, так что я могу успеть в больницу, в бассейн. Могу просто выспаться.

– Первое, на что обращаешь внимание при встрече с вами, то, что вы очень яркая. Ваши фотографии, ваши страницы в соцсетях, даже ваша манера говорить…

– Как раз хотела рассказать на эту тему историю. Когда я, будучи ещё лысой, получила свою первую пенсию по инвалидности, мы пошли с моей подругой пропивать её в кафе. И мне принесли меню на английском языке — подумали, что я иностранка, на больную я не была похожа. Лысая, но яркая женщина. Когда мы разъяснили ситуацию, кто только не выглядывал из кухни, чтобы посмотреть на меня!

Моя семья любила ходить со мной по торговым центрам, они шли позади и смотрели за реакцией окружающих — идёт себе тётечка лысая как ни в чем не бывало. Нужно во всём искать положительные стороны.

– Получается, ваша мама вас спасла, когда привела к врачу и научила ежегодно обследоваться. Как бы вы мотивировали других внимательнее относиться к своему здоровью?

– Модное слово «скрининг» — это не пустой звук. С грудью, в общем, даже проще: можно во время самообследования что-то заметить, а с другими органами только частые медицинские обследования помогут вовремя обнаружить проблему. Нужно не бояться следить за собой и прислушиваться к своему организму. Не получилось в одной больнице — нужно сходить в другую. Не бойтесь задавать вопросы. И не впадайте в панику, что раз кольнуло где-то, значит, рак. Нужно с трезвым холодным умом подходить ко всему. И если всё-таки что-то обнаруживается, думать не «за что мне это», а «зачем мне это».

– А в вашем случае зачем это было?

– Для меня это была возможность остановиться в бешеной гонке, оглядеться вокруг и понять, что мне не хватает общения с близкими и любви к себе. Сейчас я понимаю, что нужно искать моменты, которые дарит нам каждый день. Когда дочь приходит грустная и начинает рассказывать: «Двойку получила, с подругой поругалась». Я делаю такой вдох, и дочка уже сама за меня с улыбкой договаривает: «Слава богу, все живы и никто не умер».