«Достучаться до небес»: история о том, что «мы» — это больше, чем два «я»

У Елены Чигориной обнаружили сразу три разные опухоли. Каждая становилась неожиданностью. Причина такой «уникальности» Елены до сих пор не установлена: стрессы, вредная работа или генетика… В любом случае, с болезнью она борется не одна, а вместе с мужем. И именно его поддержка помогала ей справляться в самые сложные моменты.

– Как вы узнали о своём диагнозе?

Елена: Узнали мы диагноз неожиданно для себя. К этому никто никогда не может быть готов. Мы планировали ребёнка, готовились к этому событию, обследовались. Ходили в женскую консультацию и в платный центр, по результатам были оба здоровы, как космонавты. Всё шло по плану, но беременность не наступала.

Потом на каком-то этапе нам назначили одно исследование, другое, даже советовали поехать отдохнуть. Мы так и сделали — съездили в путешествие. А когда вернулись, врачи обнаружили у меня кисту. Сначала мне сказали, что причина того, что забеременеть не получается, не может быть в кисте. Но за три месяца она увеличилась в размерах. Я сдала все анализы, в том числе онкомаркеры. Но они ничего не показали: всё в пределах нормы. Врач предложил убрать всё-таки эту кисту, чтобы не было никаких препятствий для беременности. Операция была плановая, в хорошей клинике. Как потом оказалось, прооперировали меня немного больше, чем предполагалось изначально. Я не сразу узнала, что во время операции врачи удалили часть органов — по онкопротоколу.

После операции сказали, что нужно прийти за результатами гистологии через 2 недели. Мы выждали положенное время, хотя потом выяснилось, что можно было и раньше забрать.

Когда пришла за выпиской в лабораторию, там собралось определённое количество людей — посмотреть на меня. Потом я узнала, что такой диагноз обычно подтверждается у женщин за 50 лет, у рожавших женщин. Умеренно-дифференцированная аденокарцинома яичника в 31 год (столько лет мне тогда было) не характерна для моего возраста.

Сотрудники лаборатории патоморфологии пожелали мне счастья, удачи и сказали, что необходимо пройти консультацию у онколога и определяться с лечением. Муж в это время ждал меня у лаборатории в машине. Я села в машину и сказала: «Можешь меня поздравить».

– Вы сразу поняли, что значит этот диагноз?

Василий: Если честно, я не понял до конца в первый момент. Прозвучали какие-то умные слова — аденокарцинома. Не рак, как мы обычно слышим и говорим. Конечно, я понимал, что это что-то серьёзное, но думал так: будем заниматься. Кстати, за несколько дней до этого мы вместе смотрели наш любимый фильм «Достучаться до небес». Полное осознание пришло позже.

Елена: А я как раз сразу поняла всё, я хорошо с этим знакома. Работала ранее в фарминдустрии и понимаю, что значат эти диагнозы, поэтому я иллюзий не испытывала и не испытываю. В первую минуту это был шок. Особенно, когда узнаешь, что дифференцировка неблагоприятная.

– Такие диагнозы всегда становятся неожиданностью и сбивают с ног, а когда ничто не предвещало — тем более. Вы помните, что почувствовали в первые часы и дни, когда узнали диагноз? И что вы предпринимали?

Елена: Так как это был 2015 год, интернет был развит, но сказать, что можно было найти в рунете любую информацию, нельзя. Чётко прописанного порядка действия для таких ситуаций там не нашлось, либо находились отдельные статьи, советы.... Сначала пришлось обратиться ко всем знакомым, кто так или иначе связан с системой здравоохранения. Когда диагноз был подтверждён, я позвонила хирургу, который меня оперировал. Он всё выслушал и дал мне контакты врачей в РОНЦ им. Блохина.

Я поехала на Каширку к профессору, довольно известному в своих кругах, а он перенаправил меня к своему заму. Зам на меня посмотрела, посмотрела на мои выписки (я всё делала параллельно, так как времени уже прошло много и я это понимала) и сказала, что при моём раскладе, скорее всего, надо удалить «всё». Может, она и была права. Я этого не исключаю. Сколько врачей, столько и мнений. Но я была ещё детородного возраста, и была надежда иметь детей, а мне предложили радикальную операцию. Я думала — как так?

После этого я обратилась к своим друзьям. Без их помощи я бы не прошла свой путь лечения. Мне дали контакты очень хорошего патоморфолога, он пересмотрел результаты гистологии, они подтвердились, и мы начали искать, к какому ещё онкогинекологу попасть на приём. Требовалось мнение хотя бы нескольких врачей. Я была в 62-й больнице, потом в МНИОИ им. Герцена… Мы обратись во все крупные центры сразу, поскольку живём в Москве. В Герцена тоже была у двух разных врачей. Одно отделение, а мнения разные. В итоге приняли решение, что надо начинать химиотерапию. Врачи в Герцена дали надежду, что в дальнейшем я смогу иметь своих детей. Это радикально отличалось от всего, что мне говорили раньше, поэтому я решила остаться и лечиться в этой клинике.

Василий: Мы прошли планово три курса химии. Врачи по большей части оставляют выбор за пациентом. И пациент должен сам принимать решение. Касаемо той же химии: можете делать, можете — нет. Это серьёзно, это большое количество побочных эффектов. Выпадение волос — это самое минимальное, но не самое страшное.

Елена: Хоть он говорит, что это минимально, но в моральном плане это было тяжело. У меня были длинные волосы, мне посоветовали постричь волосы покороче перед началом химии. И уже после первого вливания, через 14 дней они стали меня покидать (всё, как и описано в инструкции к препаратам): утром я проснулась, а волосы остались в руках. Я это событие с истерикой встретила. Первый курс химии выпал на мой день рождения.

Василий: А третий курс — на мой день рождения.

Елена: Я собрала все побочки, какие только записаны в методичках по химиотерапии: выпадение волос, ногтей, ресниц, падение показателей крови, стоматит, полинейропатия... Полный набор. У соседки ничего не было, а у меня — всё. Я попала в число «счастливчиков».

После третьего курса химии меня определили к онкогинекологу. К Новому году я поняла, что в моём организме есть изменения. Врач мне на мои переживания ответил: «Не переживай: второй яичник остался, он запускается». А после обследования выяснилось, что образовалась новая опухоль в цервикальном канале. Хотя мы делали УЗИ и другие обследования, но увидели новообразование только после МРТ с контрастом и гистероскопии. На 10 марта 2016 г. назначили операцию по удалению опухоли.

– То есть это была отдельная опухоль?

Елена: Да, это самостоятельная опухоль, не рецидив.

– А у врачей есть объяснение, по каким причинам у вас возникло подряд несколько очагов? Это генетика?

Василий: Нам не объяснили. Предполагают, что причиной мог быть стресс. Говорили ещё, что это могло быть побочным явлением от химиотерапии, иммунитет ослаб, и появилась ещё одна опухоль.

– В целом ваша жизнь, её ход изменился с момента постановки вам диагноза?

Елена: Я бы так не сказала. Например, работу я не бросила. Я благодарна своим работодателям: они меня поддержали и финансово, и морально, и дали возможность работать дальше. Друзьям, коллегам и даже совершенно незнакомым людям я благодарна за помощь и поддержку.

Василий: Первая химия, которую она проходила, само вливание было по вторникам, она брала три дня без содержания, а в пятницу выходила на работу. Во время второй химии (после третьей операции) уже была на больничном: появились нюансы, из-за которых она не смогла ходить на работу, но работала из дома.

Возвращаясь к хронологии. В марте была операция. Удалили не только опухоль, но и лимфоузлы — более 20 лимфоузлов были вовлечены в процесс. То есть после операции нужно было продолжить лечение. Планировалась химиолучевая терапия.

Елена: На тот момент все квоты в Герцена были выбраны, и нас направили в Обнинск. Там меня осмотрели, всё было замечательно, сделали МРТ малого таза. Мы договорились с заведующим, чтобы оформить квоту и поехать в Обнинск на химиолучевую. Но случилось непредвиденное: тромбоэмболия лёгочной артерии. Меня увезли уже на скорой в 70-ю клиническую больницу. В реанимации я провела четыре дня. По итогу меня перевели в палату сосудистой хирургии и предложили, как вариант, поставить в нижнюю полую вену кава-фильтр. И тоже дали выбор, спросили: «Вы согласны?» Я спросила: «А варианты есть?» Мне сказали: «Нет». Ну конечно, я согласна!

Кава-фильтр — это устройство, имплантируемое в просвет нижней полой вены (от лат. cava – «полая»), сконструированное специально для задержки тромбоэмболов. По сути, это сито, свободно пропускающее кровь и задерживающее плотные частицы диаметром более 2–4 мм (оторвавшиеся тромбы или сгустки крови).

Так как у меня по времени всё это наложилось на поездку в Обнинск, то когда я приехала в Герцена, выяснилось, что появились квоты. Мне предложили пройти химиолучевую прямо там. Это было удобнее. Я согласилась. И начали готовиться.

Опять нужно было собрать много бумажек. И тогда я заметила, что стала часто ходить в туалет. Я опять позвонила врачу, мне назначили УЗИ и МРТ. По результатам в мочевом пузыре обнаружили опухоль. Опухоль 5 миллиметров, но нужно было решать, что с ней делать. Меня определили в онкоурологию Герцена. И дальше я должна была пройти обследование, чтобы понять, какой вид операции нужен.

Квоту удалось переделать на операцию благодаря врачам. К тому моменту всего за месяц опухоль выросла в 10 раз и стала закрывать проход уретры. В итоге меня госпитализировали и операцию провели в экстренном порядке. Как и в прошлый раз, врачи думали сделать одно, а сделали другое.

«Операция длилась примерно 8 часов. Когда я пришла в себя в реанимации, я узнала, что теперь у меня есть особенность: помимо того, что мне не хватает органов, я теперь буду жить с уростомой. Я была не готова к этому. Мне говорили, что это крайний случай. Теперь у меня нет мочевого пузыря, зато есть дырочка в боку и мешочек».

Василий: Если на предыдущих операциях буквально через несколько часов меня впускали в палату, то здесь несколько дней она провела в реанимации.

Нам объяснили, что важно, чтобы пациент вставал, ходил после операции. И тут мы столкнулись с проблемой. У неё отказывали ноги, она не могла стоять. Надеюсь, что и в других городах есть возможности взять медицинские приспособления в аренду: ходунки, коляску. Мы так и сделали.

Елена: Вот из-за этого я не могла ходить на работу. Для меня даже помыться было проблемой.

Василий: После, получив выписку и рекомендации врачей, консультации химиотерапевта, мы узнали, что снова нужно пройти курс химиотерапии, но уже не профилактические три курса, а полноценные шесть. И где-то посередине курса для контроля был МРТ, чтобы понять, всё ли нормально. Слава богу, всё оказалось нормально, химия действовала.

Сейчас мы проводим регулярный контроль: вначале раз в три месяца, теперь раз в полгода.

«Каждый контроль для нас — это тяжело в плане ожидания. Особенно, когда первый раз после химии она сдавала анализы, надо было ждать 3-4 дня результатов. Мы вдвоём пришли, и нам дают запечатанный конверт, и мы смотрим друг на друга:кто откроет? Как магическое письмо. Потом открыли. Самую нижнюю фразу прочитали и успокоились».

– Я заметила, что вы всегда употребляете множественное число: нас, мы…

Василий: Потому что это наше общее. Я стараюсь во всех ситуациях находить положительные моменты. Даже в этой болезни очень тяжёлой есть свои плюсы: мы стали ближе на высоком духовном уровне. Это тяжёлое испытание. Поэтому это наше общее: мы сдавали, мы ходили… Мы действительно вместе ходили.

Елена: Первое время, когда мне поставили диагноз, наверное, до химии я везде проходила все обследования одна, потому что: ну, а смысл — вдвоём срываться с работы? А вот потом, уже после первого курса химии, там уже было осознание, что это чуть сложнее будет.

Василий: Мы заметили даже, что когда медсестра вызывает нас к врачу, она так и говорит: «Чигорина с мужем».

Елена: Мы запоминающаяся пара.

– Елена изменилась? Её характер, привычки, увлечения с момента постановки диагноза…

Василий: Не могу сказать, что она изменилась.

Елена: Единственное, что изменилось, — то, что появилось осознание необходимости жить здесь и сейчас. Потом возможности может не быть. Этот принцип работает даже с едой. Стоишь у витрины и думаешь, купить ли пирожное? Оставляешь на завтра, а завтра его уже нет. Я жалею, что мы мало путешествовали, а теперь есть ряд особенностей в моём организме, из-за которых я не могу поехать куда угодно, да и времени не хватает.

Василий: Начинаешь понимать ценность жизни. Понимаешь и важность финансовой составляющей: нельзя сказать, что деньги — ерунда.

Елена: Деньги — это очень важно в лечении. Многие люди не могут себе позволить его, так как приходится выбирать между едой и дополнительным анализом или препаратом. Деньги играют не последнюю роль.

Василий: Хотя мы обратились за химиотерапией по месту жительства и получили лечение бесплатно (кроме сопутствующей терапии), были и накладки. Например, для проведения эффективной химии нам разработали специальную схему, откладывать её нежелательно. Но так получилось, что при наступлении очередного дня, когда нужно было прокапать препарат, лекарства не оказалось. Мы убедили врача, что сами найдём и купим препарат, чтобы не нарушать схему.

Но всё равно понимаешь, что более ценны отношения и здоровье, всё остальное можно решить, а есть моменты, которые от тебя не зависят. Мы встречали, пока лечились, очень разных людей: и богатых, и бедных, от этого никто не застрахован. Это помогает по-другому относиться к жизни. То, что раньше раздражало, сейчас воспринимается как мелочь.

– Что вам помогает держаться? Не бывает периодов усталости, желания опустить руки?

Елена: На первом этапе было. Особенно после первой химии. Я села в машину и сказала мужу: «Может, ну его? Я устала». Я ведь тогда читала интернет-форумы, может, это и есть моя ошибка, что я позволила обрушиться на меня потоку информации. И в моём случае во всех историях, которые я встречала, человек умер. Я это читала и думала: «Может, сколько осталось, столько и осталось?» А Вася ответил: «Успокойся. Будем лечиться дальше. Я тоже читаю истории, но у меня все примеры положительные». Поддержка близких, конечно, очень важна.

– Василий, а как вы нашли тон, слова поддержки, которые были нужны жене? И какие именно тон и слова?

Василий: Думаю, правильно поддерживать без высокопарных слов: держись, борись — это и так понятно. Секрет в том, чтобы быть спокойным и не показывать свои переживания, наоборот, нужно показывать уверенность в завтрашнем дне и в счастливом исходе ситуации: эта уверенность передаётся.

– Елена, вы занимаетесь научной работой, причём естественнонаучной. Как вы считаете, помогает ли вам научный взгляд в процессе лечения?

Елена: Это мне очень помогало трезво оценивать ситуацию. Плюс я неплохо знаю химию и биологию, также читаю многое, связанное с медициной. Поэтому мне это очень помогло: мне было понятно, какие процессы происходят в организме. Иногда я с коллегами шучу: вот раньше я тестировала и разрабатывала лекарства, а теперь тестирую их на себе.

– Вы организатор клуба поддержки женщин с раком шейки матки и яичников. У вас такая активная жизнь: семья, тяжёлая интеллектуальная работа, лечение, а вы ещё взяли на себе такое непростое дело. Почему и в какой момент вы решили, что вам это нужно?

Елена: Я вела блог в Instagram и решила поискать, нет ли чего похожего по онкологии, потому что онкофорумы меня не привлекли, хотя и их я читала. Однажды наткнулась на клуб «Хорошие люди» в Инстаграме. Меня взяли в сообщество, хотя в основном все участники клуба были пациентами с диагнозом «рак молочной железы». Клуб был создан в форме чата, там происходило общение на разные темы. Клуб рос, развивался, стали появляться люди не только с диагнозами других видов рака. К маю 2017 года организатор клуба предложила мне создать отдельный чат для участниц с «нижнего этажа» (мы так аккуратно называем пациентов с гинекологическими диагнозами). Так появился наш клуб с рабочим названием «Крутые малышки». У меня не так много времени на чат, ведь я работаю, но краем глаза я всегда чате.

– Василий, а вы не настаивали на том, чтобы жена больше отдыхала, активнее сосредоточилась на себе и своём самочувствии?

Василий: Были моменты, когда врачи говорили, что не стоит нервничать, мол, всё взаимосвязано, стрессы на работе могут сказаться на выздоровлении. Тогда я предлагал бросить работу. Но когда человек сидит дома, он замыкается в себе. Это нехорошо. Если здоровье позволяет, то лучше работать, общаться с людьми, чтобы не зацикливаться на болезни. Поэтому я просил её не бросить работу, а менее остро реагировать на возникающие там проблемы.

Елена: Но не всегда это получается. Я трудоголик, я им была и остаюсь, работа занимает большую часть моего времени. И дома тоже. Но теперь хотя бы в выходные стараюсь не работать, а посвящать это время дому и семье.

– Я прошу прощения за свой вопрос. Если вы не хотите, пожалуйста, не отвечайте на него. Мой вопрос о детях: какие у вас теперь планы?

Елена: У нас есть кот. Мы решили, что это очень ответственный шаг — взять опеку над кем-то. Лучше начать с кота, точнее с кошки: мы специально поехали за 400 километров в Ржев к девушке с онкодиагнозом и взяли у нее котёнка. Васе нравились мейн-куны, мне — сибиряки, а эта кошка оказалась метисом.

Василий: Пока воспитываем кошку, а дальше посмотрим, что жизнь покажет.

– Получается, что болезнь очень изменила ваши планы на жизнь…

Елена: Очень часто меня спрашивают, за что я благодарна своей болезни? Я благодарна за новые знакомства и новое общение. Болезнь показывает, кто есть кто. Часть друзей уходят, по разным причинам: у кого-то мифы, что рак заразен, кто-то не знает, как себя вести. Первое время меня встречали и спрашивали: «А что врачи говорят? А сколько осталось?» Но теперь я знаю, на кого могу рассчитывать, а с кем жизнь развела меня по разным углам.

Я счастлива, что встретила людей, которые дают мне онкопозитивный пример. Те, на кого я равняюсь. Ведь есть и намного более уникальные случаи, чем я. Например, меня вдохновляет моя знакомая: она мама двоих детей, у неё одновременно онкогинекология и ещё определённый вид саркомы. Для меня она борец, как бы тяжело ей ни было. Ей удалили кость в тазобедренном суставе — она научилась ходить за счёт своих мышц. Её дети дают ей стимул не унывать: на ней всё хозяйство, она сама водит их в школу.

Ещё очень важно, что общество стало меняться в лучшую сторону, особенно в маленьких городах. Конечно, там ещё живы мифы и стереотипы. В целом общество стало более открытым к людям с диагнозом «онко». Кто-то проводит мастер-классы, кто-то — фотосессии, кружки. Я сама в них активно участвую. Благодаря такой поддержке онкопациенты не замыкаются в себе: они понимают, что надо жить.