Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2021
В декабре 2019 года Гульмира вернулась домой. Открылась дверь, раздался радостный визг сына, бросившегося к маме в объятья, и от счастья и слабости Гульмира осела на пол прямо в коридоре. Дома!
А потом был Новый год, и шампанское – «чуть-чуть ведь тебе можно?». И тост: «за здоровье, нет ничего важнее него!».
Они стояли у елки всей семьей – Гульмира, Багаутдин и их сын Рустам – и не могли поверить, что все кончено, что Гульмира победила лейкоз. Перенесла трансплантацию костного мозга, все-все осложнения после – инфекции, критическое снижение лейкоцитов в крови, обострение хронических болячек и пневмонию. Все-все. Что она вернулась.
Медленно она окуналась в обычную жизнь. Привычные действия казались подарком. Отвести в садик сына, посмотреть, как он переодевает обувь в раздевалке – сам, уже сам! – как бежит к другим детям, оборачиваясь в последний раз у двери. Потом пройтись по улицам, щурясь на солнце, радуясь первой зелени и удивляясь, что каждый шаг не отдается болью, что можно дышать и не задыхаться. Зайти в магазин, купить любимые йогурты сына и любимые конфеты мужа. Потом прийти домой и сварить обед. Что-то вкусное, чтобы порадовать всех. И позвонить подругам, и смеяться сквозь слезы: «да я это, я! Живая!». Задуматься о возвращении на работу – Гульмира работала визажистом когда-то, до болезни, теперь казалось, очень давно.
Все казалось необыкновенным — родное и словно обновленное одновременно. И даже глядя на себя Гульмира не могла поверить – жива и… здорова?
По вечерам это обычно начиналось – ниоткуда, словно камнем падала мысль: «а вдруг?». Дергало сердце, щемило в груди. Вдруг рак вернется? Гульмира заставляла себя эти мысли гнать, не показывала вида, ворочалась, с трудом засыпала, а утром становилось легче. И снова – сын, завтрак, поцелуй на дорогу, прогулки. Ежедневная суета съедала страх, но стоило задуматься хоть на минуту, он возвращался снова.
В общем, теперь Гульмира даже думает, что иначе быть и не могло. Ну с какой стати ей выздороветь? С чего бы такое счастье? В феврале, спустя год после первой ткм, анализы показали, что у Гульмиры рецидив.
И снова Гульмира утром отвела сына в садик, и ей показалось, что она это делает в последний раз в жизни. И не хотелось отпускать Рустама. И обратная дорога домой была мучением, и не было сил готовить обед. А когда раздался телефонный звонок, не было сил ответить, что сказать -то? – «я опять заболела»?. Звонила, к слову, сестра, и Гульмира заплакала, радуясь, что с родным человеком можно плакать: «Я этого не вынесу больше, опять больница, опять химия, опять Рустам без меня. И как сказать маме?!».
Сегодня все действительно так: больница, химия, трансплантация костного мозга, на этот раз донор – сестра. И тяжелые последствия – во второй раз все намного тяжелее, чем в первый. Несмотря на мощную сопроводительную терапию Гульмиру лихорадит уже больше месяца. У нее вирусная инфекция, который не берут никакие лекарства. И которую – огромная надежда — победит противовирусный препарат Фоскарнет («Фоскавир»). Этот препарат не зарегистрирован в России и не имеет зарегистрированных аналогов, поэтому получить препарат бесплатно по программе ОМС невозможно. Но мы можем помочь.
Она очень устала, она даже не может позвонить домой, поговорить с мужем, улыбнуться Рустаму. Она почти не верит, что где-то там, в поселке в Саратовской области есть небо, зеленые деревья, детский садик и дорога домой. Такая долгая дорога домой – пусть она станет возможной.
