Анна Гегечкори. Жена Андрея Павленко о поддержке, любви, и о том, как быть женой онкобольного

Андрей Павленко – выдающийся питерский хирург-онколог, который неожиданно стал пациентом сам – рак желудка, третья стадия. За историей его борьбы следила вся страна. Это была настоящая война, в которой главными оруженосцами стала его семья. Потому что в этой схватке без поддержки победить почти невозможно. А когда с тобой такая армия – любой рак по плечу. Семей, где мужчине ставят онкологический диагноз много. Семей, где женщина не знает как правильно себя вести, гораздо больше, чем кажется. Анна Гегечкори, жена Андрея Павленко, специально для ТoBeWell рассказывает о том, как прошла этот путь она – в помощь тем женщинам, кому эта дорога только предстоит.

СОВЕТ №1: Стараться контролировать свои эмоции, не поддаваться панике

Когда я узнала диагноз Андрея, то моя первая реакция была, конечно же, шок. Потом страх, нежелание принимать действительность. В это мгновение жизнь остановилась. Я не могла и не хотела мириться с тем, что болезнь, с которой Андрей боролся, спасая жизни всех, кто обращался к нему, коснулась его самого! В голове пульсировало «не может быть» и я надеялась только на то, что это всего лишь ошибка в диагностике. Нашему сыну на тот момент было всего лишь полгодика и как у всех в нашей семье были планы, идущие далеко вперёд.

Когда Андрей сказал это все, у меня слезы сами по себе лились по щекам, в горле стоял ком и не давал произнести ни слова. Мы сидели в машине ... я отвернулась к окну, пытаясь не давать волю эмоциям. Я где-то подсознательно понимала, что сейчас не время для истерик и причитаний. Отдалённо я слышала голос Андрея: к моменту, когда муж озвучил мне свой диагноз, у него уже был готов план дальнейших действий. И Андрей рассказывал мне его спокойным уверенным голосом! Поэтому кто кого поддержал в этот момент – сложно сказать. Я считаю, что моя реакция – страх – была абсолютно оправданной и естественной, но я смогла сдержать себя максимально, чтобы не впасть в истерику. Это важно.

В общении с мужем, если ему ставят онкологический диагноз, нужно очень стараться не быть навязчивой со своими переживаниями. Лучше давать волю эмоциям в разговоре с теми, у кого сил больше – с теми, кто готов нас выслушать и поддержать. Спасибо моей маме - она всегда была рядом, поддерживала тогда и сейчас! С друзьями, родственниками, в разговоре с ними можно выговориться, но в общении с мужем нужно показывать свою стойкость! Ему нужны ваши силы и ваша вера.

СОВЕТ №2: Помочь найти «своего врача»

Не существует универсальных принципов поддержки для всех людей, кто столкнулся с раком. Жизненные ситуации бывают разные, как и каждый пациент. В нашем случае все было проще: Андрей знал своего «врага», что называется «в лицо». А любой человек далёкий от медицины испытывает панический страх именно от неизвестности. Поэтому каждому пациенту важно найти «своего врача». И первый шаг в поддержке мужа – это помочь ему это сделать. От того как врач общается с пациентом, и насколько даёт полную информацию, зависит будет ли пациент доверять своему доктору. А в онкологии доверие особенно важно, потому что половина успеха борьбы именно в союзе врача с пациентом - доктор должен идти за руку по этому пути и помогать как действием, так и словом.

СОВЕТ №3: Не проявлять сверхопеку

Очень важно показывать любимому человеку, что получив диагноз, он не «выбывает» из обычной жизни. Объясню: в самом начале я неверно повела себя. Инстинктивно, не зная, что делать и как себя вести, я стала проявлять излишнюю опеку и заботу об Андрее. На что Андрей отреагировал сразу, сказав, улыбаясь: «Не относись ко мне так – я обычный человек». И это было правильным замечанием! Я поняла, что своими действиями не придаю ему сил, а лишь нагнетаю ситуацию. Именно поэтому нужно уважать право мужа жить, как и раньше, насколько ему позволяют обстоятельства и контролировать свое желания защитить его от каждого дуновения ветра. Мужа точно стоит включать в жизнь семьи. Иначе велика вероятность того что состояние «я больной» войдёт в привычку. Задачи должны быть посильными, в зависимости от этапа лечения и физического состояния.

СОВЕТ №4: Давать возможность быть одному

Андрей из тех людей, которому нужно на время уходить в себя – анализировать, делать выводы, ставить цели, задачи и находить пути их решения. И мы семья, не препятствуем этому. Я считаю, что любой человек периодически испытывает потребность побыть наедине с самим собой, со своими мыслями и имеет на это полное право. Когда ты живёшь с человеком долгое время, то учишься понимать его без слов – я чувствовала, когда наступал такой момент. Почувствовать это и вовремя уйти – это в первую очередь уважать чувства любимого.

СОВЕТ №5: Ставить маленькие цели

Мой муж заразил меня уверенностью и силой, а вера и надежда никогда нас не оставляла. В нашей семье принято быть открытыми друг с другом, но мне меньше всего хотелось говорить о своих страхах с Андреем. Меня больше интересовал вопрос о плане лечения, возможных вариантах развития болезни, прогнозах и наших действиях в той или иной ситуации. Владеть информацией – значит быть готовым. Я считаю, что человеку, знающему свой диагноз, достаточно своих страхов, поэтому, чтобы не нагнетать ситуацию, я нашла для себя психологически комфортную схему и по сей день она действует: ставлю перед собой микроцели и иду к ним. Например – пройти первый курс химиотерапии с наименьшими осложнениями и вовремя перейти ко второму. Врач химиотерапевт давала рекомендации, мы им следовали, я целиком фокусировалась на этом. Однако, без побочных явлений химиотерапии не обошлось. Мы справлялись с ними и шли дальше. Потом второй, третий курс, и так до восьмого. Следом за химиотерапией - операция. После - реабилитация. Новая задача – стабилизировать вес. Начался подбор калорийных и легкоусвояемых продуктов с помощью врача-нутрицолога. Следующий этап – контрольное обследование. И когда ты ставишь себе вот такие микрозадачи, когда раскладываешь их на шажочки, то времени на дурные мысли не остаётся. Задачи были поставлены с самого начала, и мы шли, и идём к их реализации.

СОВЕТ №6: Быть с детьми откровенными

У нас трое детей. Младшему, Даниле, только вот будет два года – он еще ничего не понимает, средней дочери, Кристине, 7 лет – она знает, что отец болен раком и борется с ним. Она знает, что папе удалили желудок и по выходным специально для него готовит полезные завтраки. Но до конца Кристина все равно не понимает, с чем пришлось столкнуться нашей семье. А вот нашей старшей, Софье, уже 14. Ей пришлось сложнее всего. Да и возраст непростой, переходный. У неё есть свой взгляд и своё мнение по любому вопросу и это очень хорошо. У нас не возникает трудностей в общении – мы самые настоящие подружки. Мы с Андреем приняли решение не скрывать его болезнь от детей, а Софье рассказать все подробно – ведь она уже совсем взрослая. Мы постарались максимально безболезненно, насколько это возможно в данной ситуации, ввести ее в курс дела. Отец начал разговор ней один на один, я же подключилась в конце беседы. Андрей объяснил Софье, что ему предстоит пройти несколько курсов химиотерапии, а после – операция. Сказал ей, насколько для него важна ее поддержка. Я думаю, осознание серьёзности положения пришло к Софье позднее. Дочь очень привязана эмоциональна к отцу, впрочем, как и остальные детки. Дома у нас запрета на обсуждение болезни отца нет, и, я думаю, это правильно. Нужно быть честными друг с другом, тогда и дети станут настоящими помощниками.

В связи с высокой занятостью нашего папы, мы постарались часть семейных дел распределить, сняв с Андрея решение тех вопросов, где сможем разобраться сами. Вместе с девочками придумываем блюда с наибольшей калорийностью. Старшая дочь ведёт дневник веса папы – это очень важный момент! Дети становятся участниками общего большого дела – настоящей борьбы за отца. И не нужно их лишать возможности быть с вами плечом к плечу.

В нашей семье есть тёплая традиция раз в неделю, если получается и чаще, за чаем обсуждать события, проблемы происшедшие в жизни домашних. Жизнь продолжается, и мы дорожим каждым прожитым днём, каждым часом, проведённым вместе! Наверное, больше стали ценить время. И дети это чувствуют!

СОВЕТ №7: Помочь в реабилитации

Андрей всегда был фанатом своей работы и тут уже ничего не поделать. В отпуске он больше двух недель не выдерживал и рвался обратно в клинику. Его остановило и заставило пересмотреть свой режим только физическое состояние.

Безусловно, когда через 3 недели наш папа вышел на полноценный рабочий день, я попыталась воспрепятствовать такой деятельности. Ведь помимо основной работы, Андрей ведёт свой блог на портале «Такие дела», а также открыл фонд целевого капитала, основной задачей которого является образовательная программа для врачей-хирургов «Школа практической онкологии». И все эти дела требует сил и времени. Конечно, было не совсем верным решением начинать послеоперационную реабилитацию с такого сумасшедшего графика работы – вес стал снижаться, утомляемость нарастала. До операции Андрей и не предполагал, как это – жить без желудка. Да наверное и не возможно представить, пока на себе не испытаешь. Работа – это сильнейший стимул для таких, как Андрей! Поэтому если мужчина трудоголик, то не нужно запрещать ему работать - в этом он берет заряд энергии. Но крайне важно понять и принять тот факт, что потребуется длительная реабилитация. Организм должен адаптироваться к новым условиям. Необходимо соблюдать режим питания и сна. И в этом, конечно же, нужна помощь близких.

Совет №8: Не допускать плохие мысли

Страх – это естественное чувство человека. Но вместе преодолевать сложности не так страшно. Андрей мне сразу озвучил, что у нас есть 2 года. Двухлетняя выживаемость составляет менее 10% у пациентов с таким же диагнозом как у Андрея. Но я убеждала себя в одном – мы должны справиться! Иных мыслей я не допускала ни тогда, ни сейчас! Чтобы правильно поддержать его, я стала искать ответы по теме в соответствующей литературе по психологии. Но все, что я читала про этапы принятия, это все было не про моего мужа. Скорее, все эти этапы, начиная с отрицания и до принятия болезни, прошли мы – близкие. Скорее это Андрей нас подбадривал, но информацию о возможном развитии заболевания не скрывал и говорил обо всем откровенно. Основное, что должна делать жена – это поддерживать позитивный настрой, благоприятный климат в семье. Верить в успех лечения. У больного человека могут возникать иные мысли, но семья не имеет права показывать своё сомнение. Мы вместе, мы рядом, мы будем бороться – это постулат. Жалеть конечно нужно! Но стараться не показывать открыто в своих действиях. Думаю, это не самое приятное, что ему хотелось бы почувствовать. Нужно максимально заботиться о своём любимом человеке, но проявлять жалость совсем не нужно.

Совет №9: Держаться за то, что вас объединяет

Невозможно избежать того, чего мы не ожидаем! И никто не может сказать, как мы поведём себя в той или иной ситуации, пока не столкнёмся с проблемой. Мы с Андреем в браке 17 лет, всегда были близки, и я всегда чувствовала поддержку мужа, его заботу и любовь. Есть одна традиция в нашей семье, и не все женщины меня поймут, но она говорит о том, насколько Андрей для меня близок: совместные роды. Мне необходимо, чтобы Андрей был рядом в период схваток и самих родов, держал за руку. Хотя многие считают, что мужу не стоит присутствовать в такие моменты с женой, да и не всем женщинам хочется видеть своих мужей. У меня же все наоборот – рядом со своим мужем я чувствую себя в безопасности и могу с уверенность сказать, что Андрей рожал вместе со мной все три раза. И наши дети, история их появления очень объединяет нас с Андреем.

Есть семьи, в которых из-за болезни одного из супругов случается раскол. Я думаю, что такие случаи происходят только в тех парах, где уже присутствовало недопонимание или произошел разлад задолго до болезни, но люди продолжали жить вместе ради сохранения видимости семьи. Причин такого партнерства может быть много. В таких случаях болезнь рушит все окончательно. Однако, не редки случаи, и я знаю такие пары, где болезнь сплотила семью!

Совет №10: Искать силы в детях

Порой я сама задаюсь вопросом, как мне хватило сил на все это. Но наши детки — это один из сильнейших стимулов! Они – мотиваторы и не дают расслабиться. Я не имею права опустить руки, впасть в депрессию или бездействие. Да и не принято у нас в семье такое. Павленки – не сдаются! Это девиз нашей семьи. Мы и детей учим принимать проблему, а не пугаться ее, пытаться находить способы ее решения. Мы вместе боремся за нашего папу и наши дети большие помощники.

Совет №11: Любить

Не отрекаются любя... Любите своих мужчин, которых Вы сами выбрали себе в спутники. Идеальных отношений и людей не бывает. Но мы с теми людьми, которых сами и выбрали. И отношения с ними мы выстраиваем тоже сами. В семье многое зависит от женщины, и если в здравии были вместе, то и в болезни не предавайте своих мужчин – пройдите этот путь с ними вместе. Я всем хочу пожелать здоровья и стойкой ремиссии. Тем, кому помочь нельзя – спокойного ухода. Терпения нам всем в этой нелегкой борьбе за наших любимых! Будьте сильными, дорогие женщины! Борьба ещё не окончена.

Фото: Личный архив семьи А. Павленко