Волкова Лилия: «Не надо торопиться жить!..»

Корреспондент газеты «Вечерний Саранск» встретился с Лилией Волковой, чтобы рассказать, что у неё всё отлично.

В апреле 2016 года в наш фонд обратилась Лилия Волкова. У Лилии диагностировали острый лимфобластный лейкоз, ей была необходима трансплантация костного мозга. О непростом пути к выздоровлению написало издание «Вечерний Саранск».

Сейчас Лилии Волковой 28 лет. Она заболела острым лимфобластным лейкозом, когда ей было 23. Мы беседуем с Лилией. Передо мной сидит молодая красивая женщина. Удивительно! Ни тяжелая болезнь, ни сильные переживания, ни невзгоды не стёрли её красоты. Будто не было в её жизни никаких химиотерапий и операций, будто и не с ней вовсе это было. Что и говорить, очень тяжело Лилии вспоминать путь, который пришлось пройти. Однако она держится молодцом, и только изредка в больших глазах, похожих на две изумрудинки, отражается пережитая боль... Признаётся, что согласилась поведать нам свою историю, потому что хочет, чтобы люди знали о том, как важно дать шанс жить другому человеку. Почему не помочь, если ты можешь спасти чью-то жизнь?

Это сейчас Лилия может наслаждаться домашним уютом и покоем в окружении своих близких. Рядом любимый супруг Денис, сын Эмиль, которому на днях исполнилось целых пять лет, и надёжный друг и всеобщая любимица — собака Валивия. Это сейчас Лилия интересуется всем вокруг, водит автомобиль и ездит с Валивией на соревнования. А несколько лет назад жизнь приготовила ей серьёзное испытание, отказаться от которого было невозможно. Нужно было его пройти. И она прошла.

– Лилия, расскажите о том дне, когда вам поставили диагноз. Какой была ваша первая реакция?

– Всё началось с того, что я родила сына. Это было в 2014 году. Тогда я трудилась в Сбербанке. До последнего работала, родила относительно легко и быстро. Когда Эмилю исполнилось восемь месяцев, я стала чувствовать себя неважно: появилась какая-то слабость, стала быстро уставать. Списывала всё на послеродовое восстановление. Однако уже были какие-то нехорошие предчувствия. Окончательно я поняла, что со мной действительно творится что-то неладное, только тогда, когда в определённый момент с трудом смогла удержать сына на руках и почувствовала, что сейчас уроню ребёнка и упаду сама... Тогда я немедленно решила сдать анализы на гемоглобин, в голове было одно — это упадок сил. Поехала в больницу в Саранск. Когда узнали о диагнозе (острый лимфобластный лейкоз), мы с моим мужем Денисом долго стояли, обнявшись, и плакали. Тот ноябрьский день я помню, как сейчас. Врач гематологического отделения сообщила, что я больна, у меня рак крови. Затем объяснила, что это лечится, лечение займёт от двух до пяти лет, и поинтересовалась, есть ли вопросы. Помню, я спросила только одно — выпадут ли у меня волосы?.. И на этом всё. Домой меня больше не отпустили, потому что требовалось срочно начать лечение. Домой я вернулась только летом следующего года. Какой была моя первая реакция? Нахлынули мысли. За что? Почему я? Почему это всё происходит именно со мной? Вроде бы жила, никого не обижала...

А потом целых полтора года Денис просыпался в семь утра, забирал домашнюю еду, которую готовила мама Лили, и отвозил супруге в больницу, потому что больничную еду она есть просто не могла. После чего отправлялся на работу в банк, а вечером снова к Лиле. Эмиля отдали бабушке. Ребёнок жил с ней с восьми месяцев до двух лет. Когда в редкие перерывы между курсами химиотерапии Лилю отпускали домой, сын не узнавал её. Каково это, когда твой ребёнок тебя не узнаёт? Наверное, эту боль сможет понять только мать.

– В палате вместе со мной лежали ещё три женщины. С соседками по палате мне очень повезло. Они помогли мне перестать плакать и настроиться на активное лечение. Мы столько пережили вместе! Конечно, я очень скучала по своему сыночку. Кормила его грудью, а здесь произошла такая ситуация. Мне стали давать препараты для остановки лактации. А молока было много, оно шло и шло. Тогда-то соседки по палате и подсказали мне: нужно перевязать грудь пелёнкой. Помогло. Забегая вперед, скажу: в живых из нашей палаты осталась только я. Ни Наталья, которая так любила петь, ни тетя Маша, которой было 62 года, ни Ирина, которая так хотела жить — к сожалению, они не справились...

Сначала я лежала в больнице в Саранске, проходила курсы химиотерапии. Затем мне сообщили о необходимости пересадки костного мозга. Мы стали добиваться квоты. Добились. Квота включает в себя содержание пациента в больнице, операцию и минимальное лекарственное обеспечение. Лечение продолжилось в Москве. Я отправилась в Гематологический научный центр в Москве, где и должна была состояться операция.

– Ваш донор был из-за границы? Сложно ли было найти совместимого человека? Искали ли вы донора через российский регистр?

– Когда я приехала в Москву, мне предложили попробовать поискать донора на местном уровне. К сожалению, у меня нет ни родного брата, ни сестры. Мама тоже не подходила. Необходимо было найти такого человека, который был бы похож на тебя на генном уровне. Чем выше процент этой схожести, тем лучше. То есть требовалось найти «генетического близнеца».

В Москве я прошла типирование — процедуру определения моего генотипа. Сначала мне предложили поискать донора по России. Потому как в России это обошлось бы всего лишь в 450 тысяч рублей. Найти донора в нашей стране для меня не удалось. Если сейчас в нашем Национальном регистре доноров костного мозга уже порядка 80 тысяч человек, то на момент, когда искали донора для меня, эти цифры были меньше. Тогда мне стали искать донора за границей. Разумеется, финансовые затраты в этом случае намного выше!

Нашли донора из Германии. Я знаю, что это мужчина в возрасте от 40 до 45 лет. Мне сделали первую трансплантацию костного мозга. Это было в июне 2015 года. Вообще, я считаю, что мне очень повезло. На тот момент, когда я заболела, мне было 23 года. Один из фондов, который мне помог, — благотворительный фонд «Подари жизнь». Этот фонд помогает детям и взрослым в возрасте до 25 лет. Я была очень рада, что подошла по возрасту. Фонд помог мне оплатить химиотерапию и лекарства на полгода.

В общей сложности на первую трансплантацию костного мозга ушло 18 тысяч евро. Значительная часть этой суммы была собрана за счёт неравнодушных людей. Мои подруги организовали группу в соцсетях и собрали на поиск донора 1 миллион 300 тысяч рублей! Очень помогли и сотрудники банка, где я работала до декрета. Конечно же, мне очень помог Фонд борьбы с лейкемией. Этот Фонд помогает взрослым людям старше 18 лет с онкологическими заболеваниями системы крови: лейкозами, лимфомами, депрессиями кроветворения. Фонд оказывает поддержку по трём основным программам: трансплантация костного мозга, адресная помощь, безвозмездное донорство. На сегодняшний день этот фонд помог уже более чем 200 пациентам. Если кто-то захочет узнать подробнее, то можно зайти на сайт фонда leikozu.net. Я очень благодарна всем, кто помог мне: и обычным людям, и организациям, и фондам! Огромное вам спасибо!

Однако, к сожалению, у меня произошло отторжение трансплантата. Необходима была повторная пересадка костного мозга, от другого донора. Вторую трансплантацию костного мозга, к счастью, оказавшуюся успешной, мне провели в мае 2016 года. На этот раз донором также выступал немец, только он был моложе, 1991 года рождения. На вторую операцию ушло 14 тысяч евро, из которых 5 тысяч евро — это деньги, выделенные мне Фондом борьбы с лейкемией. Ещё 9 тысяч евро — это средства, которые удалось собрать моей семье, и часть суммы, оставшейся от первой операции.

Я хочу, чтобы люди услышали меня! Важно, чтобы у российских пациентов была возможность найти донора в своей стране. Понимаете, если бы было много доноров в Национальном регистре, я бы не потеряла троих дорогих мне людей!.. Хочу подчеркнуть, что нельзя сравнивать донорство органов (например, печени, почек, лёгких и так далее) с донорством костного мозга. Люди напрасно боятся становиться донорами. Донорство костного мозга не предполагает полного изъятия органа. Человек полностью восстанавливается через несколько месяцев.

– Вы ждете снятия запрета анонимности? Хотели бы встретиться со своим донором?

– Знаете, поначалу очень хотелось. Сейчас я думаю об этом более спокойно. Кстати, существовала такая возможность: написать открытку своему донору. Я так и поступила. Написала ему письмо, в котором выразила благодарность. Все открытки обещали передать донорам. Говорят, что донор и реципиент очень похожи друг на друга.

– Как вы живете после трансплантации? Лиля до болезни и Лиля после — это разные люди?..

– Несомненно. Изменилось мироощущение. Знаете, если раньше я всё время куда-то спешила, то сейчас понимаю — всему своё время! Не надо торопиться жить!.. Часто, особенно в молодости, люди очень хотят всё успеть. Вот и мы с супругом, как только поженились и родился Эмиль, сразу взяли дом в ипотеку, строили много планов. Можно сказать, жизнь била ключом. И тут как будто кто-то сверху сказал: «Стоп»...

Что в трудную минуту помогло мне жить и бороться? Прежде всего, вера в Бога и поддержка моих близких. На тот момент у меня ещё была жива бабушка. Она учила меня, как нужно молиться. Я мусульманка, муж православный.

А сейчас я не строю никаких планов. Просто живу и радуюсь каждому дню. О чём мечтаю? Стараюсь даже не мечтать. Хотя, если честно, есть одна мечта — хотелось бы вырастить сына и дожить до старости... Очень счастлива, что успела родить сына!

Знаете, меня очень расстраивает, что в нашем обществе сложились неверные стереотипы. Например, люди думают, если ты в маске, значит, ты опасен, ты болен! Но это далеко не всегда так. Я столкнулась с этим лично. Моему сыну 5 лет. Я вожу Эмиля в бассейн. Учитывая, что после перенесённого заболевания мой иммунитет ослаблен, я стараюсь избегать посещения людных мест. А если где-то бываю, то ношу маску. Так вот недавно я узнала, что родители некоторых ребят, занимающихся плаванием вместе с моим сыном, обеспокоены тем, почему я постоянно хожу в маске. Они выразили обеспокоенность, не больна ли я, не заражу ли кого-либо из детей. Нужно понимать, что в первую очередь человек в маске защищает себя, своё здоровье — например, от каких-либо инфекционных заболеваний.

Лилия не потеряла не только присутствия духа, но и чувства юмора. «Часто говорю супругу полушутя-полувсерьёз: «Цени! Рядом с тобой — самая дорогая женщина Мордовии! Посмотри, сколько миллионов в меня вложено!»

Источник: vsar.ru