Алина Степура. Рак яичников 4 стадии. «Намного легче всё пережить, когда делишься с людьми»

Алина Степура. Рак яичников 4 стадии. «Намного легче всё пережить, когда делишься с людьми»

Алина Степура, мама двоих детей, была в декретном отпуске, когда услышала диагноз — рак яичников. Ещё и четвёртой стадии, и это при том, что Алина следила за своим здоровьем и регулярно наблюдалась у врача. На своей страничке в Инстаграм она рассказывает о своём пути — сначала непростом пути к точному диагнозу, а потом и пути лечения. Сейчас Алина ещё проходит противоопухолевую терапию, но уже старается помогать другим людям, которые только столкнулись с болезнью.
 5167 •
  0
17.06.2019

– Алина, как вы узнали о своей болезни?

– Началось это в ноябре 2017 года. Я почувствовала, что у меня что-то не то с животом. Сначала была уверена, что это вздутие. Я купила «Эспумизан» и начала сама себя лечить: не все мы любим ходить по врачам. Думала, пропью лекарство и всё пройдет. А живот всё растёт и растёт. И в какой-то момент он за ночь вырос в два раза! Я просыпаюсь и понимаю, что всё,надо что-то делать, и пошла в поликлинику показаться хирургу. Мне сказали, что это острый асцит, и отправили на скорой из поликлиники в больницу.

Асцит — это осложнение различных заболеваний. Проявляется накоплением жидкости внутри брюшной полости. Увеличивается объём живота, возникают вторичные нарушения в работе органов брюшной полости. Такое состояние требует неотложной медицинской помощи, особенно при быстром накоплении жидкости.

– Рак обнаружили в больнице?

– В больнице у меня полторы недели искали цирроз печени, пока по их просьбе не приехал какой-то супер-пупер профессор. Он меня посмотрел и сказал: «Да отстаньте вы от девочки, ищите другую причину». И тут им пришло в голову взять пункцию этой жидкости, а меня отправили на КТ и взяли онкомаркеры, как раз по яичникам. Хотя их гинеколог меня осмотрел и сказал, что всё в порядке. А у меня уже была четвёртая стадия! Я сначала была очень зла на этого врача, а потом осознала, что он не виноват: он просто не умеет смотреть. У него опыта нет.

– Это был молодой врач?

– Нет, это был опытный доктор, но одно дело — смотреть какие-то кисты, миомы, а другое дело — рак.

– Он совсем не увидел никаких новообразований?

– Кисты у меня были лет с пятнадцати. Мне даже ставили бесплодие, говорили, что нужно долго лечиться, чтобы иметь детей. Слава богу, это оказалась не так: у меня двое прекрасных детей без всякого лечения. Но больше уже не будет, конечно. У меня ничего никогда не болело. По гинекологии всё было всегда прекрасно, цикл стабильный, к врачу ходила каждые полгода. Когда пришли маркеры, результаты КТ и пункции жидкости, всё показало, что у меня какие-то атипичные клетки и крупные образования на яичниках.

– Как Вы попали в НМИЦ им. Блохина?

– Моя сестра пять лет назад прошла там курс лечения от онкологического диагноза, поэтому она созвонилась со своим доктором, и мы стёкла отправили сразу туда, чтобы их перепроверили и поставили точный диагноз. Я сказала, что лечиться буду только в Блохина и выпросила направление к ним, хотя давать сначала не хотели. Стёкла проверили, меня пригласили оформлять карту. Так и начался мой путь на Каширке, в хирургическом отделении.

– Там диагноз подтвердился сразу?

– Не сразу. Какое-то время мне не могли поставить окончательный диагноз. Были сомнения, то ли это рак яичников, то ли какой-то редкий-редкий рак брюшины. Настолько были необычные результаты, что мне говорили: «Смотрим по карте — 35 лет, молодая женщина. А рак такой, как будто это какой-то старик, проработавший всю жизнь на стройке».

– Когда уже наступила какая-то ясность?

– Как выяснилось, в первой больнице сделали ошибку. Они «гнали» асцит мочегонными препаратами, а при раке этого ни в коем случае делать нельзя: нужно либо сливать через дырку в животе, либо химиотерапия. Тогда я вышла из больницы с потерей больше 10 кг — было жуткое истощение.

В Блохина первым делом мне спустили немного жидкости, чтобы я могла дышать и есть. Потом в живот установили дренаж, чтобы жидкость сливалась в пакет. Всего с меня слили литров 12. Каждый пакет отдавали в лабораторию на исследования, и в одном жидкость показала, что у меня всё-таки рак яичников. Меня выписали из отделения хирургии и направили на химиотерапию. Порядок был: девять еженедельных курсов химии, операция и ещё девять еженедельных химий. Операция была год назад, в мае.

– Как вы перенесли все этапы лечения?

– «Проскакала козой», если можно так выразиться. Я вообще не заметила, как прошла химия до операции и после, как прошла сама операция, чувствовала себя хорошо. И, скажем так, никаких выводов я не сделала из своей болячки. У меня был настрой, что я такая везучая, я такая позитивная — сейчас пролечусь, забуду и пойду дальше по жизни легко и весело.

– Но?..

– Но жизнь любит преподавать уроки. Через 3,5 месяца после окончания лечения у меня случился рецидив. И тут у меня уже выбило почву из-под ног. Это был шок, непринятие. Я не хотела верить. Причём я слышала в больнице истории, что рак яичников очень коварен и любит возвращаться. Поэтому сейчас я уже не бью себя кулаками в грудь, что я вся такая фартовая. Я, конечно, жутко устала, мне тяжело. Но вот у меня вливание последнее через неделю и, по идее, на этом химиотерапия у меня заканчивается. Остаётся только таргетная противоопухолевая терапия, которая продлится год-полтора. В зависимости от результатов исследований.

– Вообще, онкологическая история у вас семейная?

– Да, у сестры, у мамы, у бабушек был рак молочной железы.

– Все смогли выздороветь?

– Только мама не смогла. Не пережила рецидив как раз. Бабушка одна до сих пор жива, даже боюсь сказать, сколько ей лет, а другая прожила до 87 лет. Сестра пять лет в ремиссии.

– Но страх у вас всё равно был?

– Хоть рак для нашей семьи не новость, всё равно это новое лечение для меня. В какой-то момент приходит осознание: «Блин, а это смертельно». Был и страх операции. Ещё больше страха было, когда случился рецидив. Я поняла, что надо уже брать ответственность за жизнь в свои руки.

– Вы делали генетические исследования?

– Да, мне сделали генетический тест. Он ничего не показал. Мне порекомендовали сделать расширенный тест, он стоил больше 30 000 рублей. И я стала просто терроризировать своих врачей, спрашивая, зачем. И в итоге раза с шестого я только поняла, для чего мне это надо. Один доктор сказал: «Алин, у тебя уже был рецидив. Мы не знаем, что будет дальше. И если ты сделаешь генетический анализ, и он подтвердит мутацию, то тебя уже будут лечить другими препаратами, от которых шансов больше». В этот момент я поняла, что да, я готова потратить деньги и сделать этот тест. А в итоге мне вообще его бесплатно сделали. Может, потому что рецидив.

– Расширенный тест делали не зря, он показал какие-то результаты?

– Да, подтвердилась мутация в гене BRCA1. В заключении указано, что такая патогенная мутация ассоциирована с раком яичников. Ещё я, скажем так, теперь на законных основаниях могу удалить себе молочные железы. Чтобы исключить риск рака молочной железы. Никто не заставляет бежать и удалять их прямо сейчас. Но, учитывая весь семейный анамнез, почему бы не сделать себе любимой с возрастом, ближе к 40 годам, красивую грудь, например? Совместить приятное с полезным. Поэтому потом я, может быть, обращусь в Блохина уже с этим вопросом. Но это возможно только через 2-3 года ремиссии.

– Уже совсем осознанный подход.

– Да, загадывать далеко не хочу. Но подумать об этом можно.

– Как родные отреагировали на вашу болезнь? Вы сразу всем рассказали и в первый, и во второй раз?

– Да, я не скрывала этого никогда. Потому что семья — это моя поддержка. Ещё очень сильно поддержали меня друзья. С первого дня, когда у меня «полез» живот, я стала об этом писать в Инстаграм. Мне намного легче самой всё это переживать, когда я этим делюсь. Я вообще очень долго шла к тому, чтобы делиться. Это, наверное, была самая большая моя жизненная проблема. И иногда мне было проще поделиться где-то в обществе, чем, например, поговорить дома с мужем. Это был такой мой косяк, момент, который я прорабатывала с психологом.

– Дети знали, что мама болеет?

– Да, дети в курсе. Сыну было шесть лет,когда я рассказала о болезни, дочке четыре года. Тоже были разные стадии: был страх потери, страх, что мама может умереть. Я говорила им, что вообще умереть может любой и что рак сейчас умеют лечить, и это не приговор. Можно умереть от гриппа или упав откуда-то, или от сосульки с крыши. Я объясняла, что мы смертные. Я детям всё очень честно рассказывала, что лечение сложное, что мне плохо. Делилась переживаниями и с детьми, и с мужем.

– Почему, как вы считаете, важно делиться своими переживаниями с близкими?

– Я в какой-то момент поняла, что когда я не делюсь, родным в разы тяжелее, чем мне. Я знаю, что со мной происходит, а они нет. Они могут только додумывать, догадываться. А что они там себе надумают? И меня озарило, что не только ведь мне плохо — вся моя семья тоже всё это переживает.

– Среди онкопациентов есть распространённая идея, что рак он не за что-то, а для чего-то. Как вы считаете?

– Рак — это на самом деле не наказание. Многие сначала думают: за что мне это, почему я? На самом деле, онкология и любые серьёзные заболевания на грани смерти дают потрясающую возможность пересмотреть свою жизнь. Понять, что мы — здесь и сейчас, всё остальное — мишура. Жизнью надо наслаждаться, и последнее время я стараюсь это делать. Хотя, конечно, бывают и периоды уныния, и катастрофическая жалость к себе.

– У некоторых наравне со страхом смерти бывает страх потерять волосы. Не было у вас такого?

– Мне было очень интересно, какая я буду лысая. Первая мысль была о том, что да, наверное, жалко. Но и был какой-то детский азарт: хотелось попробовать, поэкспериментировать. Когда как не сейчас? Я же сама никогда просто так не пойду стричься налысо, чтобы просто посмотреть, как это будет.

Сначала я пошла и сделала короткую стрижку, немного покайфовала. Потом сам процесс состригания волос был, конечно, эмоциональным: я только-только влюбилась в себя с короткой стрижкой, и с этим было грустно расставаться. Я специально взяла с собой в салон детей, чтобы они видели процесс.

– Как дети отреагировали?

– Сын был в печали, говорил: «Мам, тебе с волосами гораздо лучше, хочу, чтобы они вернулись». Дочка спокойно на все это отреагировала, даже говорила: «А давай-ка я тоже». Потом я устроила семейный совет: меня интересовало, готовы ли они меня дома видеть лысой. Сама себе я нравилась, но если бы им какой-то дискомфорт это доставляло, я была готова носить шапочки. Парики я не хотела себе покупать. Мне сказали: «Нет, не надо. Если тебе так хорошо, комфортно — ходи».

Была шальная идея что-нибудь себе нарисовать, какую-нибудь татуировку сделать, но не успела. Перед операцией волосы начали расти, мы с мужем решили оставить их. И когда вернулась химия после операции, я уже больше не лысела. Вот сейчас прошла ещё восемь курсов высокодозной химиотерапии и на ней я волосы практически не потеряла: сказалось привыкание, наверное. В начале у организма всегда шок, потом привыкает потихоньку, и последующие химии проходят без полной потери волос.

– Получается, с одной стороны, печально было потерять волосы, а с другой — такое поле для экспериментов.

– Это возможность. Я сделала себе татуаж бровей, подводила ярко глаза, постоянно носила какие-то оригинальные серьги, красила ярко губы — в общем, чувствовала себя звездой. На меня оборачивались, смотрели, я подмигивала детям. Это был интересный период, когда я была без волос.

– Вы присоединились к каким-либо пациентским сообществам?

– Да, я вступила в команду «Равное консультирование в онкологии». Я учусь сейчас на равного консультанта, прошла первую ступень: подключаюсь к уже готовым командам, езжу на встречи с окнобольными. Сейчас наберусь немного опыта и пойду на вторую ступень, где уже получу сертификат равного консультанта.

«Равное консультирование в онкологии» — проект в рамках благотворительной программы «Женское здоровье». Консультантами становятся вчерашние пациенты. Обучение состоит из семинаров, наработки практических навыков, пробных консультаций. По завершении курса участники получают сертификат равного консультанта. Первый выпуск сертифицированных равных консультантов состоялся в 2018 году.

– Какие впечатления от прохождения курсов?

– Это потрясающий проект. Равные консультанты – это люди, которые прошли свой путь в онкологии и помогают тем, кто только с этим столкнулся. Оказывают психологическую поддержку. Во всё, что касается медицины, мы не лезем — лечением занимается врач. Мы можем взять за руку и помочь пройти этот путь или определённый этап. Мы можем посоветовать, куда обратиться, куда пойти, как оформить пенсию, рассказать о правах. Многие не знают всего этого, а у нас уже есть опыт, знания, которыми мы готовы делиться. Полностью всю себя отдавать этому, наверное, не стоит, потому что быстро перегоришь. Но поддерживать людей периодически для меня очень важно. Мне стало очень важно делиться и поддерживать чем могу — эмоциями, позитивом, своей историей: возможно, из неё люди возьмут что-то для себя.

– Вы целенаправленно искали какую-то программу, чтобы присоединиться к ней?

– Нет, но у меня была в голове мысль, что это именно моё направление — работа с онкобольными. Раз я через это прохожу, то этим я и могу делиться, у меня нет страха говорить на эту тему и с детьми, и со взрослыми. А у многих есть этот страх, кто-то, например, даже слово «рак» боится произносить. Сейчас существует много подобных программ и подключиться к одной из них я и хотела. Случайно в ленте увидела рекламный пост о равных консультантах, немного почитала, поняла, что это моё, и подала заявку. И несмотря на то, что там большими буквами было написано, что рассматриваются кандидаты в ремиссии, меня всё равно пригласили. Свой рецидив я не скрывала.

– Сложно было пройти отбор?

– Было очень много заявок, отобрали всего 13 человек. Была огромная анкета: я, наверное, часа два её заполняла. Куча вопросов, причём вопросы были одни и те же, но под «разным соусом». Очень много открытых вопросов, где нужно было дать развёрнутый ответ.

– Что, на ваш взгляд, самое важное в работе равного консультанта?

– Это работа с людьми, и не простыми людьми, а с онкобольными. Есть жёсткие требования, например, соблюдение границ — своих и клиента. Мы не говорим «пациент». Самое главное — избегать, чтобы клиент перекладывал ответственность на консультанта. Он должен сам нести ответственность за своё здоровье. Мы можем помочь дойти до этого уровня. Для меня равным консультантом стала моя сестра. Она за меня много бегала, узнавала, разговаривала с врачами.

– Оглядываясь назад, уже с полученным опытом, вы можете назвать какие-то моменты в состоянии здоровья, на которые стоило обратить внимание, какие-то тревожные звоночки?

– Ничего такого не было. Цикл у меня был чёткий, ничего не предвещало. У гинеколога проверялась постоянно, каждые полгода. Регулярно наблюдала доброкачественное образование в груди. Я сейчас много читаю на эту тему, смотрю интервью — все говорят о ранней диагностике. Может быть, с грудью это действительно проще. С маткой, шейкой матки, наверное, тоже. В идеале, конечно, каждый год надо проходить диспансеризацию. Но это столько времени и сил отнимает, что мало кто действительно это делает. У меня, у сестры и мамы за полгода развилась опухоль размером с куриное яйцо. Ты вроде и проверялся полгода назад, а приходишь — и на тебе!

– Что рак изменил в ваших взглядах на жизнь?

– Для меня очень важна семья, семейные ценности. Это даже произошло до рака, когда я узнала, что у меня фиброаденома в груди. Я тогда думала, что это первый шаг к раку груди. Я испугалась, что я иду по пути сестры и мамы и начала по-другому смотреть на эту жизнь. Поняла, что если ты хочешь что-то получить, надо отдавать. У меня уже была семья, двое детей. Я стала менять себя, больше доверять своему мужу, меньше делать всё сама. Где-то больше советоваться, а что-то просто перекинула на него.

Мы сами отвечаем за свою жизнь: либо что-то выбираем, либо не выбираем. И если мы что-то выбрали, то должны делать всё для этого. Если мы что-то не хотим выбирать, то мы найдём миллион отмазок, почему мы этого сделать не можем. Нужно делать осознанный выбор. Это во всех стезях нашей жизни. И в здоровье тоже.

Авторы:
Журналист

Участники:
Некоммерческая организация (НКО)
Лечебно-профилактическое учреждение

Понравилась статья?
Поддержите нашу работу!
ToBeWell
Это социально-благотворительный проект, который работает за счет пожертвований неравнодушных граждан и наших партнеров
Подпишись на рассылку лучших статей
Будь в курсе всех событий

Партнеры

Все партнеры