Ассоциация онкологических пациентов и членов их семей «Одиссея»
Медицинский навигатор для онкологических пациентов
Ассоциация «Одиссея», 2017-2021
Наталье Бородуле 32 года. В общей сложности без общения с кем-либо, кроме врачей и мамы, она провела два года. Сейчас она живет в Брянске, в частном доме, где у них с мамой есть небольшое хозяйство — куры, утки, огород. Наталья рада каждому дню своей все еще тихой и размеренной жизни. Но через год, она уверена, с нее снимут инвалидность, и она снова сможет работать. И тогда она наверстает все те годы болезни и изоляции. Эти годы стоят возможности жить.
Уверена, что все началось задолго до появления первых симптомов. Мы с семьей жили в поселке Навля, это Брянская область. Я закончила университет МВД и с 18 лет работала в управлении судебных приставов. Напряжение там чудовищное, но главное – я и дома не могла отдохнуть. Мама у меня пенсионерка, а папа в 54 года стал инвалидом – у него парализовало правую сторону. Сначала мы надеялись на выздоровление, но потом его разбил паралич еще два раза, а рана на ноге спровоцировала развитие трофической язвы. Началась гангрена, и ногу пришлось ампутировать. К сожалению, ткани второй ноги были уже поражены. Папа гнил заживо целый год, а мы ничего не могли для него сделать. Он умер от боли. А через полтора месяца я почувствовала сильную слабость…
Мне было 27 лет. В середине июля у меня появились симптомы ОРВИ – слабость, насморк, боли в горло. Я обратилась в нашу больницу, но врачи не придали особого значения моему состоянию – назначили стандартные препараты, и все. Я пропила курс, но легче мне не стало. Я старалась забыться после папиной смерти и не обращала внимания на себя. Однако в октябре наступил момент, когда мы с мамой запаниковали – у меня стали отслаиваться десны. Мы приехали в областную стоматологическую клинику, но я уже практически не могла ходить. Врачи, увидев мое состояние, испугались и вызвали «скорую». Меня привезли в областную больницу и впервые за все это время взяли кровь. Когда пришли результаты, ко мне тут же вызвали гематолога. Диагноз был поставлен сразу – лейкоз. Рак крови.
Лечение я проходила в Брянске, но протокол утверждали в Москве. После третьей химиотерапии у меня остановилось сердце. Я не понимала, что со мной происходит. В какой-то момент, видимо, мозг заработал, и я попыталась встать, но тело не слушалось. Я постаралась успокоиться и расслабиться. Когда я пришла в себя и увидела врачей рядом, то сразу поняла, что чуть не умерла.
Я не могла говорить, но приложила все силы, и еле выговорила «спасибо!».
Потом я почувствовала дикую боль в груди и в носу – я не могла дышать. Тогда я впервые заплакала – это было очень страшно. Оказалась, что у меня в носу развился стафилококк и он буквально разрушил переносицу. Остановка сердца спровоцировала сбой давления, а он уже, в свою очередь, перелом переносицы – точнее, того, что от нее осталось. С того дня я больше никогда не спала во время капельниц. Во сне невозможно следить за своим состоянием.
Поиск донора начался после четвертой химиотерапии. В русском регистре подходящего не оказалось, и тогда отправили запрос в международный. В итоге нашли того, кто подходил мне на 100% - молодой парень из Англии, ему был лишь 21 год! Я была счастлива. Но дальше нужно было оплачивать сбор материала и перевозку к нам. А денег у нас уже не осталось…
Одна из наших односельчан, которая тоже, как оказалось, пережила лейкоз, посоветовала обратиться в фонды. Благодаря Фонду Борьбы с Лейкемией мне вылечили стафилококк — в Москву на пересадку я приехала с этой инфекцией, а препарат, который принимать нужно было длительное время, стоил немаленьких денег.
Наконец, через год после постановки диагноза мне сделали трансплантацию костного мозга. После пересадки начался период изоляции — я жила в отдельном стерильном боксе, куда никого не пускали.
Бокс был небольшой: примерно 3 на 3 метра. Там никогда не открывают окна, есть специальная вентиляционная система, душ и стоят две кровати (для пациента и ухаживающего родственника). Но я не хотела, чтобы мама видела, как мне плохо, и потому разрешила ей приехать только, когда меня выписали. Мы с ней переехали в съемную квартиру недалеко от Гемцентра, чтобы я приходила в дневной стационар.
Весь медицинский персонал в отделении трансплантации ходит в специальной форме (бахилы, шапочка, маски), везде стоят санитайзеры. В таком виде ко мне в бокс приходили врачи и медсестры, в таком виде нянечки привозили еду. Стирать одежду приходилось самой. Но все всегда берут с собой целый чемодан одежды. Его хватает. Вначале после трансплантации было так плохо, что я вообще не думала об общении. Мучили головные боли, была сильная слабость, и я в основном спала. Потом выручали видеочаты с друзьями.
Вскоре врачи отпустили нас домой — это было настоящее чудо, я наконец-то вернулась в родные стены! Но и дома мне все равно нужно было поначалу ограничить общение. Я человек дела — не сомневалась. Надо так надо. Жизнь стоит того! Я ни с кем не встречалась — разговаривала по телефону и видеочатах. Привыкла. Однажды друзья сделали мне сюрприз: разрисовали мой забор — было очень приятно! Меня помнят и любят — я это знала.
Моя история дала мне понимание истинных ценностей, и я хочу, чтобы каждый человек открыл глаза и увидел все то, что на самом деле важно. Если бы не тот парень, англичанин, я бы, вероятнее всего, не выжила. Мы все можем помогать друг другу и совершенно неважно — знакомы мы или нет.
Наташа выздоровела благодаря трансплантации костного мозга. Сейчас — из-за закрытия границ — все пересадки от зарубежных доноров приостановлены. Пересадки от родственников — родителей, детей, братьев, сестер — единственный шанс для тех, кто лечится от рака крови сейчас. Однако, если донор совпадает не полностью, его клетки нужно специальным образом подготавливать. Для этого нужно специальные системы.
Источник: goodhouse.ru
